Aktion: Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

1. offizieller Beitrag
    • Offizieller Beitrag

    Liebe Mitglieder,

    Liebe ACHSE-Freunde,

    liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,


    wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?

    Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?

    Und warum sollen es auch andere tun?


    Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.

    Folgen Sie deshalb unserem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie uns die Seltenen bekannter zu machen.


    Wir sammeln Ihre Einsendungen ab jetzt seltene@achse-online.de


    Sie finden nicht nur Informationen und Hilfsmittel wie Logo und Signatur auf www.achse-online.de , sondern einen Leitfaden für Ihre Video- und Fotoaktion. Nur Mut!


    Oder Sie schauen sich erst einmal unseren Aufruf als Clip an https://youtu.be/deogjpB2d3M


    Für alle Ihre Fragen stehen wir Ihnen gern auch telefonisch zur Verfügung.


    Mit herzlichem Gruß


    Bianca Paslak-Leptien

    Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.



    Das tolle ist: Jeder kann mitmachen!

    • Offizieller Beitrag

    :thumbup::thumbup::thumbup: Ich überlege schon, was und wie.

    Schreibe nochmal, wenn ich was fertig habe.


    Ich fand diese Anregung der Achse e.V. gut:

    Da das Jahr noch recht frisch ist, würden wir uns freuen, wenn Sie uns in eins, zwei Sätzen sagen, was Sie sich für das Jahr 2019 wünschen. Das kann etwas Persönliches sein, ein Wunsch für unsere Gemeinschaft, das kann ein Ziel sein, das Sie sich mit Ihrem Selbsthilfeverein gesteckt haben oder oder …


    Viele Grüße

    Stefan

    • Offizieller Beitrag

    Hallo liebe Mitglieder,


    am 28. ist ja Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 Rare Disease Day.


    In Bielefeld (NRW) ist am 2.03. (Samstag) in der Innenstadt dazu eine Informationsveranstaltung organisiert.

    Dies ist wohl 2 Tage später, aber ich finde noch nahe genug dran und man

    bekommt samstags einfach mehr Aufmerksamkeit von Passanten, Einkaufsbummlern

    und sonst Berufstätigen. Viele Städte-Aktionen (siehe Achse Website) zum

    Rare Disease Day liegen nicht auf dem 28.02.

    Dieses Event findet am Jahnplatz (Innenstadt) von 11 Uhr bis 15 Uhr statt.


    Ich möchte dort auch hin und würde mich sehr freuen, wenn der Ein oder andere

    sich am 2.03 auch auf den Weg nach Bielefeld machen würde !

    So fährt z.B. von Essen eine Regionalbahn ab 10:29 Uhr und ist um 11:58 Uhr in Bielefeld.

    Mit einem NRW-Ticket könnten bis zu 5 Personen für 46,-€ hin-und zurück fahren.

    Diese Gruppe kann an unterschiedlichen Bahnhöfen zusteigen.


    Wir könnten uns z.B. am Bahnhof treffen, und gemeinsam zum Jahnplatz gehen.

    Entlang der Fußgängerzone sind es 900 m zu gehen / Rollen / Fahren wie auch immer ;)

    Wer hat Interesse und macht mit :?:

    Ein Flyer zu dieser Veranstaltung ist im Anhang


    Liebe Grüße

    Stefan

    Hallo Stefan,

    ich werde deinen Eintrag an die Mitglieder der Mitglieder der SHG ATAXIE Westfalen (Treffpunkt Hamm) weiterleiten.

    Von der SHG aus haben wir nichts geplant. Aber vielleicht schaffen es einige zu kommen. Der Treffpunkt am Bahnhof ist gut.

    Ich melde mich bei dir, wenn ich Rückmeldungen erhalten habe.

    Viele Grüße Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

    Hallo Stefan,


    danke für den Flyer und für das Aufmerksam machen!

    Ich würde gerne teilnehmen, ich weiß noch nicht, wie ich auch Dresden nach Bielefeld komme.

    Die DB macht es nicht möglich :) Ich suche nach Mitfahrgelegenheiten.


    LG

    Eszter

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Humpty Dumpty und Eszter,


    Danke für Eure Rückmeldung.


    Dir Humpty Dumpty wünsche ich einen ganz schönen und besonderen Tag der Hochzeit

    deiner Tochter und viel Spaß beim Feiern !


    Eszter, man ... Dresden ist auch nicht um die Ecke.

    Ich fürchte, das von Deiner Umgebung keiner mit dem Auto bis nach Bielefeld fährt.

    Natürlich würde ich mich aber sehr freuen, wenn Du irgendwie kommen könntest.


    Alternativ gibt es eine Veranstaltung in Leipzig. siehe Flyer im Anhang:

    Diese findet am 28.02. statt und wäre bestimmt näher.


    Viele Grüße

    Stefan

    Von Herzen gutes Gelingen und das sich möglichst Viele noch anschließen können. :Applaus:


    GLG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Hallo Stefan,


    danke für die Empfehlung aus Leipzig, wäre tatsächlich näher. Die Veranstaltung ist leider ein Donnerstag, dann kann ich wegen der Arbeit nicht.

    Ich versuche nach Bielefeld zu fahren ich war noch nicht dort :)


    Eszter

    Hallo Stefan,


    so sehr wie ich das wollte, kann ich zur VA in Bielefeld nicht, ich krieg die Fahrt nicht organisiert.


    In Rücksprache mit Dr. Kreuz gestern, organisiere ich eine VA bald in Dresden für Ataxler. Ich lad)e bald ein dafür :)


    Bis hoffentlich bald

    Eszter

    Drei Westfalen (Nicole, Simone und Heike) werden sich am Samstag in Bielefeld am Hauptbahnhof treffen.

    Wir werden uns dann gemeinsam auf den Weg zum Jahnplatz machen, um uns die Informationsveranstaltung der Selbsthilfegruppen zum Tag der seltenen Erkrankungen anzusehen.

    Margarete wird am Jahnplatz schon auf uns warten.

    Es wäre schön, wenn wir noch andere Bekannte treffen würden.

    Viele Grüße Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

    Hallo Stefan,

    ich freue mich auch.

    Wir sehen uns dann am Jahnplatz.

    Heike

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

    Geplant ist: um 11 am Bahnhof.

    Margarete wird wohl auch gegen 11 am Jahnplatz sein.

    Man wird sich schon finden.

    Bis morgen!

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung:

    Wenn ich schon nicht dort war, wenigstens ein Gruß aus Belgien.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Wir waren nicht zu übersehen:


    Stefan, Susanne und Heike


    Wir haben gestern einen schönen Tag in Bielefeld verbracht:

    Nette Leute kennengelernt und gute Gespräche geführt.

    Zwischendurch wurde es recht kalt.

    Drei Mitglieder unserer Gruppe hatten sich, als das Foto aufgenommen wurde, schon zum Aufwärmen in ein Cafe geflüchtet.

    Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!:Freudensprung: