RideAtaxia - Interview

    Liebe Freunde der DHAG,


    hiermit schicke ich ein interessantes Interview mit dem FA-Betroffenen Athleten Alessandro Villa, der zusammen mit Kyle Bryant eine Reise durch die USA antreten wird. Diese Reise dient als Spendesammlung für die FA-Forschung.


    http://health.groups.yahoo.com…A_babelFAmily/message/455


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    Mailand, 6. März 2007

    Liebe Freunde,
    Vorige Woche habe ich Alessandro Villa angerufen, um ihn zu seinem Geburtstag zu beglückwünschen, und auch um ihm zu sagen, dass ich bei seiner Geburtstagsparty am Samstag nicht dabei sein würde. Da ich ihn persönlich noch nicht kennengelernt hatte, fragte ich ihn, ob es möglich wäre, vor der "Ride-Ataxia"-Reise bei mir zu Hause vorbeizukommen. Er antwortete, dass das kein Problem wäre, und wir beschlossen, uns am Montag um 9 Uhr Abends zu treffen.
    Ich hatte ihm im Voraus gesagt, dass ich ihn diesmal gerne interviewen würde, damit ihr auch die Gelegenheit hättet, ihn näher kennenzulernen. Auch dafür stand er zur Verfügung. Außerdem hat er mir eine kurze Zusammenfassung über seine eigene Person geschickt, die ich unten beilege, damit wir ein vollständigeres Bild von ihm haben. Ich war tief beeindruckt von Alessandro Villas Persönlichkeit. Seine Entschlossenheit, die FA zu bekämpfen und seine Gutherzigkeit ermutigen mich noch mehr, meine Energien auf das Projekt zu konzentrieren, auf das sich BabelFAmily basiert.
    Mit der Zeit, sehe ich es als immer weniger utopisch an, alle Menschen, die von FA betroffen sind, in Europa und in aller Welt einander näher zu bringen..
    Sowohl die vielversprechenden Nachrichten, die mit den heutigen Durchbrüchen in der FA-Forschung zu tun haben und die wachsende Zusammenarbeit der europäischen und amerikanischen Gesellschaften, als auch alle Spendesammlungsinitiativen, sollten jetzt mehr als je unmittelbar bekanntgegeben werden.
    Jedoch dazu müssen wir uns bemühen , alle sprachlichen Hindernisse zu überwinden. Dies ist ziemlich anstrengend, aber wir versuchen es gerade und mit guten Ergebnissen.
    Das Treffen von Kyle und Alessandro ist ein deutlicher Beweis dafür.
    Mit herzlichen Grüssen,
    Gian Piero


    VORSTELLUNG
    Ich heiße Alessandro Villa, bin 26 Jahre alt und wohne in Monza. Ich leide an AF*. Die ersten Symptome davon erschienen als ich 13 Jahre alt war...
    *Die Friedreich'sche Ataxie (AF) ist eine neurologische und degenerative Krankheit, für die es heutzutage keine Heilung gibt. Wörtlich stammt der Begriff "Ataxie" aus dem griechischen "Ataxis", was 'ohne Ordnung' bedeutet. Im medizinischen Bereich wird es benutzt, um einen Mangel an Bewegungskoordination zu bezeichnen. Eigentlich verliert der AF-Betroffene seine Bewegungsharmonie.

    Ich lebe den Alltag, und geniesse alle Vergnügungen so viel wie möglich und ohne Sorgen. Ich habe eine wunderbare Familie und zwei Kinder, die meine Seelenruhe darstellen und meinen Erfolg verkörpern, aber auch eine Schwäche, aus der inzwischen eine Leidenschaft , und heutzutage ein wichtiges Abenteuer, geworden ist: das Handbiking.


    Ich habe niemals aufgegeben und auch nicht aufgehört zu glauben, dass ich alles schaffen kann, was ich mir als Ziel setze, oder was ich beabsichtige, zu machen. Niemand besser als jemand, der wie ich lebt, weiß inwiefern der Spruch 'Wollen ist können!' wahr ist.
    Ich halte mich für einen Athleten, vielleicht der einzige in Europa, der von Ataxie betroffen ist. Trotz der Krankheit nehme ich an Meisterschaften, Marathonen und nationalen und internationalen Treffen teil.

    Ich habe eine Sportgesellschaft gegründet (ONLUS, PICCOLIDIAVOLI3ruote, www.piccolidiavoli.it), die in der Italienischen Paralympischen Meisterschaft (CIP) eingetragen ist. Sie hat zum Ziel, den Sport als wichtige Therapie für behinderte Menschen zu fördern, und so zu beweisen, dass nichts unsere Willenskraft und Lust aufs Leben übertreffen kann!
    So kannst Du uns helfen:
    - Scheck ausgestellt auf den Namen von Piccoli Diavoli 3ruote Ass. Sportiva Dilettantistica ONLUS
    - Banküberweisung an Kontonummer: 77426799 ABI 7601 CAB 01600 CIN P
    Das Handbike hat mir drei äuβerst wichtige Sachen geschenkt:
    - Gegner, die mich dazu zwingen, es immer besser zu machen, und die eigentlich Freunde sind, mit denen ich meine Leidenschaft teilen kann.
    - Belohnung und Anerkennung im professionellen Bereich. Pokale, Medaillen...
    - Ein starker, flexibler und trainierter Körper, der für den Kampf gegen meine Krankheit vorbereitet.

    In Italien renne ich vor allem, um das Interesse für das Problem der Rehabilitation und der sozialen Eingliederung der FA-Betroffenen zu wecken.

    INTERVIEW MIT ALESSANDRO VILLA AM VORTAG SEINER REISE MIT RIDEATAXIA


    Mailand, 5. März 2007

    GP - Alessandro, viele wissen, dass Du zusammen mit Kyle Bryant (www.rideataxia.org) 770 km von Baton Rouge im Vorort von New Orleans, bis Memphis, fahren wirst. Am Ende werdet ihr an der Nationalen Versammlung der NAF (National Ataxia Foundation) (www.ataxia.org) teilnehmen. Wie hast Du von Kyles Initiative erfahren?
    Ale - Ich habe es dank einer E-mail erfahren, die ich von der FA_BabelFAmily im vergangenen September bekommen habe.
    GP - Wann fängst du an? Was ermutigt Dich, so was anstrengendes zu machen, ist es aus Vergnügung oder hast Du andere Gründe dafür?
    Ale - Ich reise am 11. März von Malpensa (dem Flughafen Mailands) ab. Der Rückflug ist für den 25.März vorgesehen. Ich fliege aus Vergnügen dorthin, natürlich aber auch als Herausforderung gegenüber mir selbst und der FA.
    GP - Könntest Du und irgendwie Nachrichten uber dich schicken, während Du in den USA bist? Das könntest Du auf Kyles Blog machen, (www.rideataxia.blogspot.com) oder Du schreibst direkt an die Mailing-Liste.
    Ale - Ich werde meinen Laptop und mein Handy dabei haben. Da es in den Hotels ein WiFi-Netzwerk gibt , werde ich euch gerne antworten, wenn ihr mir schreibt. Meine Adresse ist alessandro@.... Mit MSN Messenger, nur Chat, alexvy@.... Bitte achtet auf den Zeitunterschied!
    GP - Wirst Du alleine oder in Begleitung von jemandem reisen?
    Ale - Ich werde mit Adriano Mella, meinem Trainer, reisen. Seine Frau ist behindert und wir wetteifern ziemlich oft miteinander in unserer sportlichen Gesellschaft für Behinderte, GSC Giambenini Verona (http://www.gscgiambeninip.it ). Sie waren diejenigen, die mich unterstützt und auch beraten haben, die Piccoli Diavoli 3ruote zu gründen.
    GP - Wie reagierte deine Familie auf deine Entscheidung, mit Kyle zusammen zu reisen?
    Ale - Francesca, meine Lebensgefährtin, wollte mir am Anfang folgen, aber ich habe es bevorzugt, dass sie nicht kommt. Es ist meine Krankheit und hier handelt es sich um eine Herausforderung zwischen der FA und mir. Sie bleibt mit unseren zwei Kindern, Chiara (5 Jahre) und Andrea (2,5 Jahre) zu Hause. An alle drei zu denken, wird mir die Kräfte geben, die schwierigen Momente zu überwinden. GP - Wärst Du gerne zusammen mit Kyle die ganze 4800 km Strecke von San Diego bis Memphis mitgereist?
    Ale - Natürlich, aber meine familiären und beruflichen Verplichtungen haben es mir nicht erlaubt.
    GP- Hast Du irgendwann einmal daran gedacht, mit Kyle in Europa zusammen zu radeln?
    Ale - Ja, habe ich, obwohl ich darüber mit Kyle nicht gesprochen habe. Ich werde es ihm vorschlagen, wenn wir uns treffen. Europa ist wunderbar und es wäre toll, hier eine Wiederholung dieser Reise zu machen!
    GP - Die amerikanischen Medien schenken der Ride Ataxia momentan groβe Aufmerksamkeit und gleichzeitig wächst in den USA ständig das Bewusstsein gegenüber der Ataxie, insbesondere der FA. ¿Glaubst Du, dass man hier in Italien ein solches Ereignis veranstalten könnte und dabei auch dieselbe Aufmerksamkeit aus den Medien bekommen würde?
    Ale - Das könnte man organisieren. Was die Aufmerksamkeit der Medien betrifft, habe ich meine Zweifel...
    GP - Erwartest Du dir eine gute Aufnahme bei der Jahresversammlung der NAF in Memphis?
    Ale - Ehrlich gesagt schon. In einer Pressemitteilung hat FARA meine Ankunft schon angekündigt.
    GP - In der Vergangenheit hast Du gesagt, dass Du das von Ride Ataxia gesammelte Geld an FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance, www.curefa.org ) spenden würdest. Kyle hat jetzt von einem gemeinsamen FARA/NAF Fond gesprochen, und ich nehme an, dass Du sein Vorbild nachahmen willst. Wieviel hast Du bisher gesammelt und anhand welcher Initiativen?
    Ale - Bisher habe ich keine Zeit dafür gehabt, etwas zu organisieren. Es ist sehr schwer, wenn man von niemandem unterstützt wird. Das ist das erste Mal, dass ich an einer Wohltätigkeitsinitiative teilnehme und hier in Italien bin ich leider allein. Ich denke, dass das wenige Geld, das ich gesammelt habe, schon recht viel ist, wenn man bedenkt, dass ich nur einer bin. Ich hoffe, dass diese Reise mir als Erfahrung dient, um die nächste und auch die damit verbundenen Wohltätigkeitsinitiativen besser zu organisieren.
    GP- Es kommt nicht jeden Tag vor , dass ein Mensch, der von einer schweren neurodegenerativen Krankheit betroffen ist, hunderte oder tausende von Kilometern Rad fährt. Viele Leute mit FA könnten es sich noch nicht einmal vorstellen, an diesem Abenteuer teilzunehmen. Wieso ist es dennoch für Dich und Kyle möglich?
    Ale - Ich sage es ja immer: wollen ist können. Das ist die einzige Antwort, die ich Dir geben kann...
    GP - Wer hat Dir geholfen, den Wunsch zu erfüllen,an Ride Ataxia teilzunehmen?
    Ale - Sowohl auf organisatorischer Ebene wie auch als technische Unterstützung: die GSC Giambenini (http://www.gscgiambeninip.it/ ) die Maddiline Cycle (http://www.maddilinecycle.com/ ), die MGE UPS Italia (www.mgeups.it ) und der Sporting Club di Muggiò (http://www.sportingclubmuggio.it/homepage.asp ). Was die Moral betrifft: FA_babelFAmily (http://health.groups.yahoo.com/group/FA_babelFAmily/).
    GP - Hast Du dich in Bezug auf deine Reise mit anderen italienischen Gesellschaften, die mit der Friedreich'schen Ataxie zu tun haben, in Verbindung gesetzt?
    Ale - Ja, habe ich
    GP - Mit welchem Ergebnis?
    Ale - Kein Kommentar!

    GP - Dein Bruder Federico, auch ein FA-Betroffener, ist nach Australien gefahren, wo er an einer internationalen Handbike-Meisterschaft teilnehmen wird. Wie kommt es, dass er Dich nicht begleitet?
    Ale - Weil er körperlich noch nicht imstande ist, 100 km pro Tag Handbike zu fahren.
    GP - MariLuz González, mit der ich täglich zusammenarbeite, hat mich gebeten, Dir ihre Dankbarkeit und Bewunderung für deinen Einsatz auszudrücken. Sie hat mich gebeten, dir die folgenden drei Fragen zu stellen. - Denkst Du, dass Du Schwierigkeiten in den USA vorfinden wirst?
    Ale - Ich habe daran gedacht und habe mich mit Windjacken ausgerüstet. Ich nehme an, dass die Strecke von Baton Rouge bis Memphis ziemlich flach ist, laut der Daten, die ich habe. Ich hoffe es wenigstens!
    - Was kann man Deiner Meinung nach machen, um Sport für Behinderte zu fördern?
    Ale - Mehr Meisterschaften veranstalten, sowohl für Amateur als auch auf professioneller Ebene. Das ist genau das Ziel der PiccoliDiavoli3ruote.
    - Wann und wie hast Du angefangen, diesen Sport zu treiben?
    Ale - Schon als Kind, war das Mountain Bike mein Hobby . Vor drei Jahren habe ich entdeckt, dass man dank des Handbikes Rad fahren kann, ohne die Beine zu benutzen. Seither habe ich verstanden, dass fit bleiben hilfreich im Kampf gegen die FA sein kann. Jetzt bin ich bereit, es allen zu beweisen.
    GP - Fühlst Du Dich körperlich bereit, 770 km in 7 Tagen auf deinem Handbike durchzuhalten?
    Ale - Nein, noch nicht. Für mich ist Ride Ataxia vor allem eine schöne Reise, ein bisschen wahnsinnig wohl aber nicht als Meisterschaft gedacht. Es wird mir auch als Training für die Rennsaison 2007 dienen.
    GP - Zum Abschluss möchte ich Dir eine Frage stellen. Es sind nur noch wenige Tage bis zu deiner Abreise. Was ist stärker, die Aufregung oder die Freude auf die Reise?
    Ale - Meine Lust, nach so vielen Jahren in die USA zurückzukehren, ist gröβer. Stell dir vor, als ich 5 Jahre alt war, lernte ich im Central Park in New York radfahren!