Liebe Freunde der DHAG,
hiermit schicke ich ein interessantes Interview mit dem FA-Betroffenen Athleten Alessandro Villa, der zusammen mit Kyle Bryant eine Reise durch die USA antreten wird. Diese Reise dient als Spendesammlung für die FA-Forschung.
http://health.groups.yahoo.com…A_babelFAmily/message/455
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Mailand, 6. März 2007
Liebe Freunde,
Vorige Woche habe ich Alessandro Villa angerufen, um ihn zu seinem Geburtstag zu beglückwünschen, und auch um ihm zu sagen, dass ich bei seiner Geburtstagsparty am Samstag nicht dabei sein würde. Da ich ihn persönlich noch nicht kennengelernt hatte, fragte ich ihn, ob es möglich wäre, vor der "Ride-Ataxia"-Reise bei mir zu Hause vorbeizukommen. Er antwortete, dass das kein Problem wäre, und wir beschlossen, uns am Montag um 9 Uhr Abends zu treffen.
Ich hatte ihm im Voraus gesagt, dass ich ihn diesmal gerne interviewen würde, damit ihr auch die Gelegenheit hättet, ihn näher kennenzulernen. Auch dafür stand er zur Verfügung. Außerdem hat er mir eine kurze Zusammenfassung über seine eigene Person geschickt, die ich unten beilege, damit wir ein vollständigeres Bild von ihm haben. Ich war tief beeindruckt von Alessandro Villas Persönlichkeit. Seine Entschlossenheit, die FA zu bekämpfen und seine Gutherzigkeit ermutigen mich noch mehr, meine Energien auf das Projekt zu konzentrieren, auf das sich BabelFAmily basiert.
Mit der Zeit, sehe ich es als immer weniger utopisch an, alle Menschen, die von FA betroffen sind, in Europa und in aller Welt einander näher zu bringen..
Sowohl die vielversprechenden Nachrichten, die mit den heutigen Durchbrüchen in der FA-Forschung zu tun haben und die wachsende Zusammenarbeit der europäischen und amerikanischen Gesellschaften, als auch alle Spendesammlungsinitiativen, sollten jetzt mehr als je unmittelbar bekanntgegeben werden.
Jedoch dazu müssen wir uns bemühen , alle sprachlichen Hindernisse zu überwinden. Dies ist ziemlich anstrengend, aber wir versuchen es gerade und mit guten Ergebnissen.
Das Treffen von Kyle und Alessandro ist ein deutlicher Beweis dafür.
Mit herzlichen Grüssen,
Gian Piero
VORSTELLUNG
Ich heiße Alessandro Villa, bin 26 Jahre alt und wohne in Monza. Ich leide an AF*. Die ersten Symptome davon erschienen als ich 13 Jahre alt war...
*Die Friedreich'sche Ataxie (AF) ist eine neurologische und degenerative Krankheit, für die es heutzutage keine Heilung gibt. Wörtlich stammt der Begriff "Ataxie" aus dem griechischen "Ataxis", was 'ohne Ordnung' bedeutet. Im medizinischen Bereich wird es benutzt, um einen Mangel an Bewegungskoordination zu bezeichnen. Eigentlich verliert der AF-Betroffene seine Bewegungsharmonie.
Ich lebe den Alltag, und geniesse alle Vergnügungen so viel wie möglich und ohne Sorgen. Ich habe eine wunderbare Familie und zwei Kinder, die meine Seelenruhe darstellen und meinen Erfolg verkörpern, aber auch eine Schwäche, aus der inzwischen eine Leidenschaft , und heutzutage ein wichtiges Abenteuer, geworden ist: das Handbiking.
Ich habe niemals aufgegeben und auch nicht aufgehört zu glauben, dass ich alles schaffen kann, was ich mir als Ziel setze, oder was ich beabsichtige, zu machen. Niemand besser als jemand, der wie ich lebt, weiß inwiefern der Spruch 'Wollen ist können!' wahr ist.
Ich halte mich für einen Athleten, vielleicht der einzige in Europa, der von Ataxie betroffen ist. Trotz der Krankheit nehme ich an Meisterschaften, Marathonen und nationalen und internationalen Treffen teil.
Ich habe eine Sportgesellschaft gegründet (ONLUS, PICCOLIDIAVOLI3ruote, www.piccolidiavoli.it), die in der Italienischen Paralympischen Meisterschaft (CIP) eingetragen ist. Sie hat zum Ziel, den Sport als wichtige Therapie für behinderte Menschen zu fördern, und so zu beweisen, dass nichts unsere Willenskraft und Lust aufs Leben übertreffen kann!
So kannst Du uns helfen:
- Scheck ausgestellt auf den Namen von Piccoli Diavoli 3ruote Ass. Sportiva Dilettantistica ONLUS
- Banküberweisung an Kontonummer: 77426799 ABI 7601 CAB 01600 CIN P
Das Handbike hat mir drei äuβerst wichtige Sachen geschenkt:
- Gegner, die mich dazu zwingen, es immer besser zu machen, und die eigentlich Freunde sind, mit denen ich meine Leidenschaft teilen kann.
- Belohnung und Anerkennung im professionellen Bereich. Pokale, Medaillen...
- Ein starker, flexibler und trainierter Körper, der für den Kampf gegen meine Krankheit vorbereitet.
In Italien renne ich vor allem, um das Interesse für das Problem der Rehabilitation und der sozialen Eingliederung der FA-Betroffenen zu wecken.