50 Jahre Deutsche Huntington-Hilfe
Am 28. August 1970 gründeten Betroffene und Angehörige der Huntington-Krankheit die „Familienhilfe e.V.“ mit Sitz in Marburg (Lahn). Dies war der Beginn der Huntington-Selbsthilfe in Deutschland.
Die Deutsche Huntington-Hilfe widmet sich einer seltenen Erbkrankheit: der Huntington- Krankheit (früher Chorea Huntington, erblicher Veitstanz), für die es derzeit keine kausale Heilung gibt. Noch heute verstecken sich von der Krankheit Betroffene aus Angst vor Benachteiligungen. Die Krankheit kann in jedem Alter ausbrechen. Nach ca. 15 bis 20 Jahren sind die Betroffenen häufig schwerstpflegebedürftig und sterben an Folgeerkrankungen. Ihre Kinder tragen das 50-prozentige Risiko, den Gendefekt zu erben. Partner und Freunde müssen zusätzliche Aufgaben übernehmen. Damit ist Huntington eine Familienerkrankung, die mehrere Generationen betrifft.
Heute ist der Selbsthilfe-Verein eine bundesweit tätige Organisation mit ca. 1.700 Mitgliedern und Sitz in Duisburg. In ganz Deutschland gibt es knapp 50 regionale Selbsthilfegruppen. Viele Ehrenamtliche, die oft selbst betroffen sind, stehen anderen Ratsuchenden zur Seite. Die Deutsche Huntington-Hilfe ist die sozialpolitische Interessenvertretung der Huntington- Familien. In den Gremien der bundesweit agierenden Selbsthilfe sowie im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) tritt der Verein als Patientenvertreter für die Belange der Erkrankten ein.
Die Deutschen Huntington-Hilfe e.V. pflegt eine enge Zusammenarbeit mit den Fachmedizinern und Wissenschaftlern des Europäischen Huntington-Netzwerkes. Diese Kooperation hat sich in den zurückliegenden Jahrzehnten als Segen für die erkrankten Menschen erwiesen und ist eine Besonderheit in der Selbsthilfelandschaft.
Derzeit arbeiten Forscher weltweit an Wirkstoffen, die das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder deren Ausbruch verhindern sollen. Die nächsten Jahre werden also sehr spannend. So feiert die Deutsche Huntington-Hilfe ihr Jubiläum in der Hoffnung, dass die Krankheit in Zukunft ihren Schrecken verliert, und die Selbsthilfeorganisation überflüssig wird.
Bis dahin ist es aber noch ein weiter Weg. Wenn Sie die Huntington-Hilfe unterstützen möchten können Sie auf folgendes Konto spenden:
DE38 3702 0500 0000 0019 70.
Herzlichen Dank!
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.,
Falkstr. 73-77, 47058 Duisburg,
Tel: Mo-Do von 8:00 bis 16:00 Uhr: 0203-22915,