Hallo zusammen,
die Moderatorin Sabine Heinrich macht in Zusammenarbeit mit dem DZNE in Bonn einen Podcast zu neurodegenerativen Erkrankungen. In Folge 13 hat sie mit Prof. Dr. Klockgether über Ataxien gesprochen.
Hallo zusammen,
die Moderatorin Sabine Heinrich macht in Zusammenarbeit mit dem DZNE in Bonn einen Podcast zu neurodegenerativen Erkrankungen. In Folge 13 hat sie mit Prof. Dr. Klockgether über Ataxien gesprochen.
Vielen Dank den Hinweis!
Sehr gerne.
Vermutlich sind für Betroffene keine neuen Infos dabei, aber zur Aufklärung nicht-Betroffener könnte das ganz hilfreich sein. Und das ist aus meiner Sicht nochmal ein ganz eigenes Thema: Wie erkläre ich meinen Angehörigen/Freunden/Bekannten/Kollegen... woran ich erkrankt bin und welche Einschränkungen damit verbunden sind ("Wie, ihr könnt nicht mehr wandern gehen?").
die Moderatorin Sabine Heinrich
Sie war gestern Abend ab 22 h auf WDR im "Kölner Treff".
Danke für den Hinweis
Sie war gestern Abend ab 22 h auf WDR im "Kölner Treff".
Da habe ich sie gesehen und von dem Podcast gehört . Schade, dass das so wenig publik gemacht wurde im Vorfeld.
ZitatIn Folge 13 hat sie mit Prof. Dr. Klockgether über Ataxien gesprochen.
Prof Klockgether (Bonn) ist auch federführend für die Leitlinien für Ataxien .
https://www.awmf.org/uploads/t…chsenenalters_2018-07.pdf
Auch hat die Bonner Oberärztin Prof Kornblum die Federführung über die Leitlinien für mitochondriale Krankheiten (zu denen auch die Friedreich´sche Ataxie gehört):
Mein Mann nimmt an der Studie zu Ataxien in Bonn teil und hat jährlich einen Termin dort und auch bei Prof Klockgether.
Thema: Wie erkläre ich meinen Angehörigen/Freunden/Bekannten/Kollegen... woran ich erkrankt bin und welche Einschränkungen damit verbunden sind ("Wie, ihr könnt nicht mehr wandern gehen?").
Etwas neben dem Thema Podcast: Um zu erklären, warum Wandern, Kaffeetasse in einer Cafeteria Transportieren oder Diskutieren nicht klappen, nehmen wir gern die Flyer von der DHAG. (Zu bestellen bei der Geschäftsstelle in Stuttgart.)
Darin wird knapp und verständlich beschrieben, was los ist mit Betroffenen. Da liest man auch, dass es einen Bundesverband gibt. Die Aussagen über Ataxien werden damit bedeutsamer. Auch für Ärzte gut zu erfahren.
In unserer Hamburger Gruppe gibt es als Ergänzung einen Einleger dazu mit Informationen über uns.
Das ist eine gute Idee. Danke für den Hinweis.
Da mein Mann mit 50 Jahren noch recht jung ist und alle ihn als sportlich kennen, fällt es vielen schwer, sich vorzustellen, dass innerhalb kurzer Zeit viele für andere selbstverständliche Aktivitäten nicht mehr möglich sind .
Danke für den Tipp mit dem Podcast👍
Hab ihn mir gerade angehört.
Auch ich habe Probleme zu erklären, was mein bisher immer sehr sportlicher Mann nun hat.
Toll dass dein Mann an diesen Studien teilnimmt. Ich kämpfe noch, dass mein Mann endlich mal
zu den Spezialisten geht, um überhaupt einmal zu wissen, welche Form der Ataxi er den nun überhaupt hat.
Leider ist Bonn zu weit weg, für uns kommt nur Tübingen in Frage.