Das ist sehr wahrscheinlich aber nicht garantiert. Mir ist es wichtig mich über die meinen persönlichen Status betreffenden Daten selbst zu informieren. Damit habe ich Gewissheit über den Verlauf meiner Erkrankung. Die im schriftlichen Bericht festgehaltenen Behandlungsempfehlungen unterstützen den Neurologen vor Ort bei seinen Verordnungen. Darüber hinaus habe ich hier die Möglichkeit Fragen eingehender beantwortet zu bekommen, als das der örtliche Neurologe in seiner Sprechstunde kann. Nicht zu vergessen ist, dass der Bericht auch bei Fragen zum GDB und der Pflege hilfreich sein kann.
Das ist sehr wahrscheinlich aber nicht garantiert. Mir ist es wichtig mich über die meinen persönlichen Status betreffenden Daten selbst zu informieren. Damit habe ich Gewissheit über den Verlauf meiner Erkrankung. Die im schriftlichen Bericht festgehaltenen Behandlungsempfehlungen unterstützen den Neurologen vor Ort bei seinen Verordnungen. Darüber hinaus habe ich hier die Möglichkeit Fragen eingehender beantwortet zu bekommen, als das der örtliche Neurologe in seiner Sprechstunde kann. Nicht zu vergessen ist, dass der Bericht auch bei Fragen zum GDB und der Pflege hilfreich sein kann.
Vor Ort hat man i.d.R. einen Arzt des Vertrauens. Das ist meistens der Hausarzt, der auch vom Neurologen (z.B. Uniklinik TÜ, Prof. Schöls) einen Bericht erhalten sollte. Einen zusätzlichen "Neurologen vor Ort" finde ich nicht so gut, weil der sich i.d.R. nicht so gut auskennt mit dieser seltenen Erkrankung und daher auch selten zusätzlich gute Ratschläge geben kann.
Einen zusätzlichen "Neurologen vor Ort" finde ich nicht so gut,
Der ist für Verordnungen im neurologischen Bereich aber Hilfreich, es geht ja nicht immer um Ataxie
. Der Bericht geht selbstverständlich an beide.
Fachärzte dürfen generell mehr Verordnen als Hausärzte.
Anzahl und Häufigkeit von Physio etc. andere Behandlungen usw.
Warum auch immer.
Einen Neurologen vor Ort kann ich empfehlen.
Mein Mann versucht nun auch einen Termin in Tübingen zu bekommen. Ich hoffe das klappt.
Unser Neurologe vor Ort hat meinen Mann vor zwei Jahren untersucht und nach der MRT mit Befund einer cerebellären Atxie nicht wieder einbestellt. Weil mein Mann ja eine Überweisung für Tübingen benötigt, war er letzte Woche nochmal bei ihm. Nach zwei drei Übungen meinte der Arzt, es hätte sich die letzten zwei Jahre ja nichts geändert😳. Ich war bei dem Termin mit dabei und konnte es gar nicht verstehen. Für meinen Mann hat sich die letzten zwei Jahre alles geändert. Wir können ja nicht mal mehr gemeinsam spazieren laufen, vor zwei Jahren waren wir noch im Wanderurlaub in den Bergen.
Physiotherapie oder Logopädie hat er gar nicht vorgeschlagen. Man könnte bei dieser Erkrankungen sowie nichts machen.
Ich hoffe so sehr auf einen Termin in Tübingen.
Gibt es etwas, womit man dies vielleicht beschleunigen könnte?
Danke für den Tipp. Das werde ich mal versuchen.
Ich finde es auch unbedingt notwendig, einen Arzt "vor Ort" zu haben, oftmals sind Termine in Ambulanzen nicht so schnell zu bekommen. Allerdings ist es aus unserer Erfahrung nicht ganz einfach, einen niedergelassenen Arzt zu finden, der sich mit dem weiten Feld der Ataxien auskennt und daher ist auch der regelmäßige Besuch in einer "Spezialambulanz" sehr wichtig.
Und außerdem glaube ich, das regelmäßige Besuche in einer Ambulanz auch den vor Ort tätigen Ärzten helfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren und ggf. in die aktuelle Forschung einzubringen. Mein Mann nimmt hierzu beispielsweise an einer Studie in Bonn teil.
Ich will mal kurz von meiner letzten Verlaufskontrolle in Tübingen berichten. (vor Ort habe ich, wie Wolfgang nur meinen Hausarzt.
Bezgl. der Verordnung von Rezepten habe ich keine Probleme, da sich der Arzt befreien lassen kann, damit die Verordnung sein Budget nicht belastet.) Nun zu meinem positiven Bericht: Ich habe dort nachgefragt, ob sie meinen Blutzucker kontrollieren, da ich nachts ein vermehrtes Durstgefühl hatte. Einen Tag später wurde ich angerufen. Die Blutwerte seien sehr hoch. Ich solle mir einen Termin beim Diabetologen machen. Ich bin sehr froh, das ich in Fachhänden war, da er im Bericht direkt darauf hinwies, das die Gabe von Metformin zu vermeiden sei. Ich glaube diese Erfahrung und Empfehlung war sehr gut. Daher empfehle ich eine Vorstellung beim Facharzt.
Das ist ja auch interessant - Bezgl. der Verordnung von Rezepten habe ich keine Probleme, da sich der Arzt befreien lassen kann, damit die Verordnung sein Budget nicht belastet.
Danke für den Hinweis.
Die Info kann ja vielleicht noch wichtig weden.
Endlich hat es mit einem Termin in der Spezial Ambulanz in Tübingen geklappt, allerdings erst in einem halben Jahr. Egal, ich bin nur froh und hoffe, dass mein Mann endlich in den richtigen Händen ist.
Ist es den sinnvoll vorher nochmal ein aktuelles MRT machen zu lassen? Das von meinem Mann ist beim Termin ja schon fast drei Jahre alt. Und noch eine Frage beschäftigt mich, können die in Tübingen auch feststellen, ob mein Mann vielleicht MSA hat?
Bei meinem Mann wurde bei der ersten Ataxie Sprechstunde in Essen ein Termin für ein MRT gemacht. Zu der Zeit lief gerade eine spezielle MRT-Studie dort.
Anhand der MRT-Ergebnisse wurde dann die bis dahin vermutete Diagnose MSA-C gesichert.
Auf das letzte MRT mussten wir halt auch drei Monate warten🤔
Drum bin ich am überlegen, ob es besser wäre sich schon vorher darum zu kümmern.
Wobei MSA-C endgültig und sicher erst diagnostiziert werden kann, wenn der Betroffene verstorben ist und das Gehirn untersucht wird. So wurde uns das immer wieder gesagt. Allerdings ist es auch schon vorher möglich, anhand des Krankheitsverlaufes in Verbindung mit einem MRT eine mit hoher Wahrscheinlichkeit zutreffende Diagnose zu stellen.
Bei meinen Mann ist das der Fall. Allerdings sagt die (Verdachts-)Diagnose letztendlich nichts über den tatsächlichen Verlauf der Erkrankung aus. Bei meinem Mann ist dieser nämlich eher untypisch und zum Glück langsamer, als bei vielen anderen an MSA-C erkrankten.
Ja das habe ich auch schon so gelesen.
Ob der Verlauf bei meinem Mann schnell oder langsam ist kann ich nicht leider nicht beurteilen.
Im Moment habe ich das Gefühl es wird von Woche zu Woche schlechter. Darum wäre es schön gewesen, schon früher einen Termin in Tübingen zu bekommen, aber ich will mal nicht zu sehr jammern.
Ja das habe ich auch schon so gelesen.
Ob der Verlauf bei meinem Mann schnell oder langsam ist kann ich nicht leider nicht beurteilen.Im Moment habe ich das Gefühl es wird von Woche zu Woche schlechter. Darum wäre es schön gewesen, schon früher einen Termin in Tübingen zu bekommen, aber ich will mal nicht zu sehr jammern.
Guten Morgen.
Also ich würde jedenfalls eine aktuelle MRT - Untersuchung machen lassen. Man kann dann auch ggf. die Veränderung zur letzten MRT Aufnahme sehen.
Gestern nach einem Gespräch mit einer Bekannten, welche als Arzthelferin bei einem Internisten arbeitet, meinte sie, dass es vermutlich schneller einen Termin in der Spezial Ambulanz geben würde, wenn der Arzt dort für einen nach einem Termin nachfragt.
Wie habt Ihr das gemacht? Habt ihr eure Termine selbstständig organisiert oder ging es über den Hausarzt oder den Neurologen? Wie lange war dann die Wartezeit?
Hallo Anschi,
mein Mann hatte "Glück": der Neurologe, der ihm empfohlen hat, sich in Bonn vorzustellen, kennt der dortigen Arzt und hat die Terminanfrage von meinem Mann angekündigt. Ausserdem ist mein Mann privat versichert. So hat er relativ "schnell" einen Termin bekommen, musste aber trotzdem noch einige Wochen warten.
LG Katja
Hallo Katja,
Danke für deine Antwort. Da mein Mann Kassenpatient ist, denke ich wird es wohl bei dem Termin Anfang März bleiben. Aber über den Hausarzt werden wir es vielleicht doch noch versuchen, weil dieser ja vom Amt befragt wird, wenn es um den GdB Antrag geht. Und sein Hausarzt hat ihn schon ca. zwei Jahre nicht mehr gesehen.
Da ist es glaube ich an der Zeit, dass er mal wieder vorstellig wird.
