Neurologen Empfehlung

    Könnt Ihr mir Neurologen im Raum Heilbronn bzw Stuttgart empfehlen, die sich mit Ataxien auskennen ?

    Nur mal eine Frage: Wie reagierst du, wenn jemand neu zu dir kommt und ohne sich die Mühe einer Vorstellung zu machen, innerhalb von 3 Tagen etliche Fragen stellt? Wie würdest du antworten?

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Zitat von scout

    Nur mal eine Frage: Wie reagierst du, wenn jemand neu zu dir kommt und ohne sich die Mühe einer Vorstellung zu machen, innerhalb von 3 Tagen etliche Fragen stellt? Wie würdest du antworten?

    Ach, eigentlich sollte man fragen, entschuldige mal, wer bist du eigentlich? Kennen wir uns? :Kapitulieren:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    @Foristen: Lehnt euch ein wenig zurueck... Das wuerde mich nun auch nicht ermuntern weiter aktiv zu schreiben.


    Da ich nicht aus der Ecke komme, kann ich dir keinen belastbaren Rat geben. Die erblichen Ataxien sind selten und so auch jemand der sich damit auskennt. Deshalb versuchen wir zunaechst die Patienten zu den Zentren zu lotsen. So als erster Anlauf. Aus dem Bauch, Tuebingen.
    Mein Neurologe kennt sich auch nicht wirklich mit Ataxien aus. Allerdings bezweifle ich, dass das in meinem Falle einen grossen Unterschied macht - im wesentlichen macht er das was ich sage. Aber DU musst erstmal die richtigen Infos bekommen.


    So eine gewisse Vorarbeit habe ich nun geleistet. Wer bist du und warum bist du hier - am einfachsten in deinem Profil!? Mit dem Hintergrund kann man auch besser auf Fragen antworten.

    Umlaute sind ueberbewertet!

    Hallo alle zusammen,

    Tut mir leid, dass ich mich nicht vorgestellt habe. Das war nicht keine Absicht und ist normal nicht meine Art.

    Hatte gerade einen langen Text geschrieben, den ich aus Versehen und meinem Wackeln weggedrückt habe.


    Ich heiße Isabelle, bin 38 Jahre alt und Mutter eines 5jährigen Sohnes.

    Ich hatte im Oktober 2022 eine Corona-Infektion. Aus dieser ergab sich Long-Covid in Form von POTS und ME/CFS.

    Nach 3 erfolgreichen Aphdresen in Zürich ging mein POTS zurück, ich konnte besser stehen und laufen. Geblieben waren noch ME/CFS und wahnsinnige, brennende Nackenschmerzen.

    Daher besuchte ich am 3.2.2023 eine Praxis mit Orthopäde und Chiropractor d.c., um gucken zu lassen, ob es an meiner HWS einen organischen Befund gibt.

    Der Orthopäde hat Funktionsröntgen gemacht. Dabei hat er degenerativen Knorpelabbau festgestellt.

    Auf diesen ist er aber nicht weiter eingegangen. Leider ließ ich mir von ihm Spritzen geben.

    Diese Spritzen enthielten nach späterer Nachfrage Triamcinolon mit Lidocain gemischt. Er spritzte 4 mal in die Facetten der HWS und 4 mal in den Trapezmuskel. Triamcinolon ist enthält Cortison in kristalline Form mit Depotwirkung.

    Das ganze führte er ohne Röntgenkontrolle oder ähnlichem durch. Meine Bedenken bezüglich Nebenwirkungen ließ er nicht zu.


    Das Ergebnis des Ganzen ist nun ein Cushing syndrom in Form von einer atrophen Muskulatur, angefangen im Schulter/Nackenbereich und diese hat sich nach und nach in die komplette Rücken-und Beckenmuskulatur fortgesetzt.

    Beine und Arme auch.


    Auf die anderen Cushing Symptome gehe ich hier nicht ein, da sie für die Ataxie unrelevant sind.


    Die Schmerzen an den 8 Einstichstellen hielten 3 Wochen an.

    Am dritten Tag nach den Spritzen begann ich Schlagseite zu bekommen. Dann kamen täglich starke Verschlechterungen in Gleichgewicht, Körperwahrnehmung, Rumpfkontrolle.


    Ich konnte ab da nur noch Torkeln und habe am und im ganzen Körper gezittert.

    Die unwillkürlichen Muskelkontraktionen ließen sich nicht mehr stoppen.

    Im Kopf- und HWS-MRT erkannte man keine sichtbaren Schäden in Rückenmark und Kleinhirn.


    Inzwischen bin ich komplett instabil. Wenn ich die Augen auf habe und ich mich auf etwas fixiert, bin ich etwas stabiler, aber nicht lang. Zügig laufen schaffe ich für ca. 10 Minuten.

    Schlafen geht wegen den heftigen Muskelkontraktionen fast gar nicht mehr.

    Beim Sitzen schwanke ich hin und her.


    Dazu kommen Chorea-Huntington ähnliche Veitstänze.


    Jetzt schicke ich mal ab, hab Angst, mein Text verschwindet wieder. Lieber unvollständig als gar nicht.


    Liebe Grüße von Isabelle


    P.S. Ihr dürft gerne Fragen stellen

    Einmal editiert, zuletzt von Isa1984 ()

    Zitat von scout

    Nur mal eine Frage: Wie reagierst du, wenn jemand neu zu dir kommt und ohne sich die Mühe einer Vorstellung zu machen, innerhalb von 3 Tagen etliche Fragen stellt? Wie würdest du antworten?

    Und wieder einen Neuling vergrault.

    Ich dachte das Forum ist für jeden der eine Frage hat offen, und diese wird, soweit möglich, beantwortet.

    Ich wußte nicht das man bestimmte Bedingungen erfüllen muß um hier schreiben zu dürfen.

    Sorry Rainer, aber mit solchen Kommentaren wird es mit neuen Mitgliedern im Forum nicht klappen.

    Aus einem offenen Forum in dem über alles gequatscht wurde ist eh ein med. Forum geworden.

    Ich befürchte die ist das erste Internetforum das geschlossen wird weil die Mitglieder verstorben sind.


    Die Frage noch einem Neurologen der sich auskennt ist ja wohl mehr als berechtigt.


    Nein ich kenn keinen, bin aus einer anderen Ecke von DE.

    per aspera ad astra

    Zitat von schleicher

    @Foristen: Lehnt euch ein wenig zurueck... Das wuerde mich nun auch nicht ermuntern weiter aktiv zu schreiben

    Dem schließe ich mich an.


    Das sich neue User immer wieder zuerst rechtfertigen müssen, wer sie sind und woher und warum sie hier sind, sorgen wirklich nur für Frust und dem Bedürfnis sich wieder zurück zu ziehen.


    So Manche:r hat nunmal erstmal tausend Fragen und ist noch in der Selbstfindung und weiß nicht woher oder wohin nach der Diagnose.


    Denkt doch mal an eure Anfangszeiten nach ... scout , Lori_Ma _Ma, Maria ... konntet ihr sofort alles dem Forum mitteilen?

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Lieber Vogt, danke für Deine liebe Antwort:-). Ich war schon bei zwei niedergelassenen Neurologen, die von Ataxien keine Ahnung hatten.


    Solange ich noch irgendwie stehen , laufen und sitzen könne, sei alles von Koordination und Gleichgewicht her in Ordnung. Habe dort auch einen unfreiwilligen Veitstanz aufgeführt, der wurde ignoriert.


    Und von den Spritzen könne es nicht kommen. Man sehe keine Einstichstellen mehr.

    Es wurde weder Pulltest noch Romberg etc getestet.

    Hallo Isabelle,


    auweia, da muß man erstmal schlucken.


    Da sollte nun wirklich ein Neurologe mit drauf schauen, da kam jetzt wohl eine ganze Kette von unglücklichen Umständen zusammen.


    Einen Tipp bzw. eine Adresse für einen Neurologen habe ich leider auch nicht, bin aus NRW


    Hoffe, das Du dennoch den einen oder anderen Tipp aus dem Forum gebrauchen kannst.


    LG von Manu

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Liebe Manu, nicht schlimm, dass Du mir da nicht weiterhelfen kannst. Die Beiträge zeigen mir, dass ich nicht allein bin mit meinem Wackelkörper. Ich glaube nicht, dass ich es schaffe, mich daran zu gewöhnen.




    Hab immerhin eine Überweisung von dem einen Neurologen in eine Ambulanz für Bewegungsstörungen bekommen. Warte auf den Rückruf von Heidelberg

    Hallo Alle,

    Bin auch neu. Ich warte auf mein Untersuchungsergebnis, vermutet wird SCA 6 mal sehen. Ich war in der spezialambulanz in göttingen,die arbeiten wohl mit tübingen zusammen. Die haben nur Blut abgenommen, keine weiteren Untersuchungen, kein neues mrt oder was auch immer. Musste mich selbst um Termin kümmern, jetzt am 10.07. termin, ich habe meiner neurologin gesagt, ich will einen score, damit ich weiß, wo ich jetzt stehe und wie schnell es voran geht. Auch wenn dies unterschiedlich sein mag, mal schauen, ich muss planen. Jedenfalls stehen verschiedene Untersuchungen und Tests an. Achso, bin schon 64 und in rente, lebe mit meinen Mann zusammen. Der sich sehr um mich kümmert. Noch kann ich ohne Hilfsmittel laufen, bin aber sehr steif und es ist anstrengend. Mache Physiotherapie,Ergotherapie und Logopädie. Könnt ihr noch was empfehlen? Bin im sportstudio (muskeltraining).hat jemand Erfahrungen mit Akupunktur? Bin noch dabei, die Krankheit zu akzeptieren ( muss wohl), will noch ein reha machen….

    Grüsse Birgit

    Zitat von Isa1984

    Hab immerhin eine Überweisung von dem einen Neurologen in eine Ambulanz für Bewegungsstörungen bekommen. Warte auf den Rückruf von Heidelberg

    Ich denke das ist ein guter Weg. Der Ausloeser der Ataxie ist bei dir anders gelagert als bei den meisten hier, da wohl nicht erblich bedingt.


    Birgit

    Nunja, der Score allein wird ohne genaue Diagnose nicht viel ausser den "messbaren Stand jetzt" aufzeigen. Um den Gentest durchzufuehren, reicht idR. das Blut. Wozu sollten dann weitere Untersuchungen stattfinden? Warte das am besten erstmal ab.
    Die Akzeptanz erreicht man am besten im/durch Gespraech/e. So "allein" mit der Krankheit ist man in den Gedanken meistens in einem Hamsterrad gefangen. Das koennen gute Freunde oder aber besser Therapeuten sein.

    Umlaute sind ueberbewertet!

    ich denke da wie Schleicher, m.E. unterscheidet sich dein Krankheitsverlauf zu dem der meisten anderen.


    Daher sind die Bedürfnisse sicher anders. Während die „Genetiker“ um ihr Schicksal wissen, im Sinne der Aktivitäten (KG, Ergo,..) alles zum Erhalt der Fähigkeiten machen, und im Stillen noch ein bisschen Hoffnung auf heilende Therapie haben (subjektiv), scheint deine Situation etwas akuter zu sein. Wenn ich es richtig verstehe, hat sich die Symptomatik innerhalb kurzer Zeit mit vielen unklaren Co-Faktoren (Corona, Kortison,…) ereignet.

    Da kann man die Aktivität nachvollziehen. Es gibt existentielle Sorgen.


    Das Geschehen heftig und akut. Wäre da eine neurologische, stationäre Abklärung möglich/sinnvoll? Denn auf einen ambulanten Termin wartest du in der Regel lange. Hast du mit deinen Ärzten über diese Option gesprochen, dann kann man das Geschehen ggf. eingrenzen?


    Kortison und Corona lässt immer auch an Autoimmun denken. Es könnte nicht schaden, sich mittelfristig, wenn nichts heraus kommt, sich dort vorzustellen.

    Ich bin der Meinung von Schleicher.

    Anfangs reicht die Blutprobe für eine Genanalyse.

    Den Score finde ich schon sinnvoll,um den tendenziellen Verlauf einer Ataxie festzustellen.

    Aber in großem Abstand regelmäßig,denn der Score ist nur eine Momentaufnahme.

    Der Wert kann morgen anders sein als heute.

    Hallo Isa,



    Du hast schon einiges mitgemacht bzw. hinter Dir. Das ist schon heftig, was Dir da alles passiert ist.


    Ein kleiner "Denkanstoss":

    Wenn Du Deine Beschwerden mit einer Corona-Infektion im Oktober 2022 in Verbindung bringst, also mit einer Infektion in der Zeit, in der viele Impfungen erfolgten, würde ich darüber nachdenken, wann die letzte Impfung gegen Corona war und ob es nicht genauso gut sein könnte, dass die Impfung die Ursache Deiner Beschwerden ist?

    Wenn es so wäre, so hättest Du evtl. Ansprüche wegen Deiner Beschwerden aufgrund der Impfung!


    Es gibt Menschen, die sagen, Long-Covid sei eher die Folge einer Corona-Impfung als die Folge einer Corona-Infektion.

    Aber damit habe ich mich noch nicht näher befasst, so dass ich dazu auch nicht viel sagen kann.



    Zur Frage eines Neurologen im Raum Stuttgart:


    Gehe hier mal auf Seite 14 in dieser Fundstelle:

    Neurologische Frührehabilitation - PDF Free Download (docplayer.bg)

    Dort findest Du den Namen der Neurologin Dr. Katrin Bürk, die wohl weiterhin in der Schmieder-Klinik in Gerlingen oder evtl auch in einer anderen der genannten Schmiederkliniken arbeitet.

    Sie gilt als Expertin für Ataxien und wurde auch hier im Forum mal erwähnt, siehe hier:
    Zentren seltener Erkrankungen - Seite 3 - Ärztliche Behandlung - Das Ataxieforum

    Hier wurde sie im Beitrag #108 genannt.

    Ich vermute aber, dass Frau Dr. Bürk eher auf die genetischen Ataxien spezialisiert ist und bei Dir geht es wohl eher um erworbene Ataxien, oder?



    Dann gibt es noch die Neurologische Uniklinik Tübingen, die wohl für Dich etwas weiter entfernt ist.

    In dieser Uniklinik gibt es auch Experten für Ataxien.


    Niedergelassene Neurologen, die sich mit Ataxien gut auskennen, kenne ich keine.

    Ataxien gehören zu den eher seltenen Erkrankungen. Nicht mal jede Uniklinik hat da Neurologen, die sich damit auskennen.

    In Heidelberg wirst Du vermutlich keinen Ataxie-Experten finden.

    Aber bei Dir scheint es mehrere Probleme zu geben, so dass man Dir in Heidelberg vielleicht auch weitere Arzt.-Empfehlungen geben kann, falls dort kein Arzt wäre, der Dir helfen kann.


    Wenn allerdings Deine Ataxie eher von einer Corona-Infektion oder der Corona-Impfung kommen sollte, so weiß ich nicht, ob Du bei den

    Neurologen überhaupt einen finden kannst, der sich damit befassen will oder kann.

    Da gibt es womöglich wieder andere Anlaufstellen für die Betroffenen.


    Gruß

    Mina

    Hallo Speiche,

    ja, diese plötzliche Ataxie hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Das siehst Du genau richti

    Ich kann es immerhin noch nicht wahrhaben, was da mit mir und meinem Körper passiert ist. Deshalb meine vielen Fragen....



    Der spritzende Arzt meinte, als ich ihn am Telefon mit meinen Beschwerden konfrontiert habe, dass er noch weitere Patienten habe, die nach seinen Spritzen in die HWS ihren Rumpf nicht mehr aufrecht halten könnten || .


    Eine Blutanalyse im Januar ergab einen aktivierten EBV und viele Corona Autoantikörper. Wer weiss, was da Cortison und Lidocain noch alles angetriggert hat.

    Das Herunterfahren des Immunsystems durch das Kortison war bestimmt für meinen Körper nicht gut. Und das schlimme ist, dass es für Cortison keine Indikation gab, da keine Entzündung vorlag.


    Die eine Neurologin , bei der ich war, meinte, ein stationärer Aufenthalt würde mir im Krankenhaus nichts bringen, weil die das Gleiche wie sie testen würden. Es gebe kein Long COVID . Und von Neurotoxizitat von Triamcinolon und Lidocain wollte sie nichts wissen.

    Es gibt viele Fachartikel darüber, dass die beiden Medikamente nur nach ganz wohlüberlegter Risiko Nutzen Aufklärung in die HWS gespritzt werden darf wegen der Nähe zum Hirn, Arterien und Rückenmark.


    Ich hatte sogar Mal eine Überweisung in die Neurologie stationär, wurde aber nach ein paar Tests ( Finger Nase, Knie Hacke) und Röntgenaufnahmen wieder weggeschickt. Meine unwillkürlichen Muskelzuckungen wurden unauffällig eingeschätzt , mein torkelnder Gang als Normal gefunden.

    Zitat von streunerin

    Denkt doch mal an eure Anfangszeiten nach ... scout , Lori_Ma _Ma, Maria ... konntet ihr sofort alles dem Forum mitteilen?

    Genau daran denke ich, an meine Forenanfänge vor ~40 Jahren. Da war eine Forenanmeldung unmittelbar mit einer Vorstellung verbunden, vorher kam man nicht hinein. Und die Netzetikette wurde wie selbstverständlich ernst genommen. Aber zurück zum Thema.

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Hallo Manu,

    hatte insgesamt 3 Impfungen mit Bintech die letzte war Anfang Januar 2022. Hatte nach den Impfungen gar keine Beschwerden.

    Meine Infektion war im Oktober 2022. Die Spritzen waren im Februar 2023. Kann gut sein, dass all das ungünstig miteinander interagiert und zu meinen Symptomen geführt hat....


    Guter Tipp mit der Ärztin in Stuttgart. Ich kann ja Mal fragen, ob sie sich auch mit erworbenen Ataxien auskennt.


    Na, dann werde ich auch mal mit Tübingen Kontakt aufnehmen.

    Ich muß zugeben, ich mußte pots erst nachlesen:

    Post-COVID-19 | pots-dys
    Post-Covid-Syndrom, Langzeit Covid, Long Covid, Long-Covid und POTS und Dysautonomien
    www.pots-dysautonomia.net


    Soweit ich es verstehe, ließen sich deine Probleme mehr oder weniger damit erklären. Das würde auch das unauffällige Ergebnis auf Untersuchung neurologischer Erkrankungen erklären (so ich richtig verstanden habe).

    Das Problem ist das der Konsequenz. Es gibt ja wohl keine Heilung, spezialisiert haben sich, so ich weiß, verschiedene Rehakliniken. Wäre dies eine Idee?


    Andere Frage, du nutzt viele Fachbegriffe (Cushing, Triamcinolon, POTS,...). Hat dies etwas zu bedeuten?