Ich leide an eine zerebellären Ataxie unbekannter Genese mit Koordinationsstörungen, Gehstörungen und Doppelbildern und bin bei der TK versichert.
Auf Hinweis eines befreundeten Neurologen und nach Verschreibung durch den behandelnden Neurologen nehme ich seit Sommer letzten Jahres Fampridin ein und es hat für mich eine deutlich spürbare Verbesserung zur Folge. Beispielsweise habe ich keine Stürze seit der Einnahme und brauche deutlich weniger Pausen. Die Laufstrecke hat sich verlängert. Ein progrdienter Verlauf wurde vom eigenen Erleben her bisher aufgehalten. Der Physiotherapeut sagt, mein Bewegungsverhalten wäre sicherer und besser.
Das Medikament ist derzeit eine off-label Anwendung, die von der Krankenkasse nicht bezahlt wird. Ein Antrag wurde mit einem Gutachten abgeleht. Ich legte Widerspruch ein.
Die letzten Einträge zu Fampridin, die ich im Forum gefunden habe, sind ca. 8 Jahre alt.
Ich habe an Euch folgende Fragen:
- Hat jemand auch positive Erfahrungen mit Fampridin bei Ataxie mit Gangstörungen gemacht?
- Bekam jemand das Medikament von der gesetzlichen oder Ersatzkasse bezahlt?
- Wenn ja, welche Begründungen oder Anträge wurden eingereicht?
- Kann jemand aktuellere Hinweise zur Anwendung von Fampridin bei Ataxie geben, die irgendwo dokumentiert sind?
Ich freue mich auf eine Diskussion!