Fampridin, positive Erfahrung, Kostenerstattung Krankenkasse

    Ich leide an eine zerebellären Ataxie unbekannter Genese mit Koordinationsstörungen, Gehstörungen und Doppelbildern und bin bei der TK versichert.


    Auf Hinweis eines befreundeten Neurologen und nach Verschreibung durch den behandelnden Neurologen nehme ich seit Sommer letzten Jahres Fampridin ein und es hat für mich eine deutlich spürbare Verbesserung zur Folge. Beispielsweise habe ich keine Stürze seit der Einnahme und brauche deutlich weniger Pausen. Die Laufstrecke hat sich verlängert. Ein progrdienter Verlauf wurde vom eigenen Erleben her bisher aufgehalten. Der Physiotherapeut sagt, mein Bewegungsverhalten wäre sicherer und besser.


    Das Medikament ist derzeit eine off-label Anwendung, die von der Krankenkasse nicht bezahlt wird. Ein Antrag wurde mit einem Gutachten abgeleht. Ich legte Widerspruch ein.


    Die letzten Einträge zu Fampridin, die ich im Forum gefunden habe, sind ca. 8 Jahre alt.


    Ich habe an Euch folgende Fragen:


    - Hat jemand auch positive Erfahrungen mit Fampridin bei Ataxie mit Gangstörungen gemacht?

    - Bekam jemand das Medikament von der gesetzlichen oder Ersatzkasse bezahlt?

    - Wenn ja, welche Begründungen oder Anträge wurden eingereicht?

    - Kann jemand aktuellere Hinweise zur Anwendung von Fampridin bei Ataxie geben, die irgendwo dokumentiert sind?


    Ich freue mich auf eine Diskussion!

    Es beantwortet weniger deine Fragen:

    Nutzenbewertungsverfahren zum Wirkstoff Fampridin (Multiple Sklerose) - Gemeinsamer Bundesausschuss


    Der GBA ist für die Nutzenbewertung (und damit verpflichtende Kostenübernahme GKV) entscheidend.


    Bei MS wurde die Nutzenbewertung abschlägig entschieden. Damit ist für eine Ataxiediagnose die Kostenübernahme eine Einzelfallentscheidung der GKV.


    2 Ideen hierzu: Ihr sammelt (möglichst objektiv) die Wirkungen auf dich, und nehmt mit der lokalen Presse Kontakt auf (Idee: sozialen Druck erzeugen)

    Du gehst rechtlich gegen die GKV vor. Aber da solltest du zuvor qualifizierten Rat einholen.

    Hallo bekomme das Medikament seid gut Drei Jahren

    habe aber eine Diagnose

    ich habe Ataxie durch einen Gendefekt EA Typ2 und andere Autoimmunerkrankungen hat aber lange gedauert ( 20 Jahre )

    War in der Uniklinik Tübingen ambulant und Stationär die haben das Medikament empfohlen

    Die Anfälle sind nicht mehr so schwer

    Habe alle drei Monate einen Termin beim Neurologen bei mir vor Ort

    Weil es immer neu genehmigt werden muss kommt auf den Fall an



    lg :) :)

    Meine Neurologin hat mir Fampridin verschrieben

    Schon nach kurzer Zeit war eine deutliche Verbesserung da

    Jetzt hat die Barmer bzw. der MDK die Kostenübernahme verweigert

    Ich habe SCA 45 und Nystagmus

    Wie soll ich weiter vorgehen?

    Ist jemand hier wo die Kasse dies genehmigt hat und könnte mir helfen?

    Wäre sehr dankbar

    Ich rate sich auch mit den Nebenwirkungen zu befassen.

    Das Medikament kann einiges Ungutes verursachen als Nebenwirkung (im Link unten "Nebenwirkungen" anklicken):

    :https://www.apotheken-umschau.…3%A4digten%20Nervenzellen

    Bei diesem Ödem bekommt man Schwellungen z. B. im Hals und Rachen und das kann sehr gefährlich werden.


    Ich hatte so etwas schon einmal durch den Blutdrucksenker Candesartan, das ähnliche Wirkungen in Bezug auf allergische Reaktionen haben kann wie auch dieses Angioödem bzw. Quincke-Ödem

    Ich merkte nach der Einnahme von Candesartan, dass es im Hals enger wurde und ich verschluckte mich laufend deswegen.

    Ich hatte keine hohe Dosis genommen, was womöglich Schlimmeres verhinderte.

    Ich bin allergisch veranlagt und ich hatte auch schon anaphylaktische Reaktionen auf Lebensmittel.

    Ich führe meine Reaktion auf Candesartan auf die hohe Allergiebereitschaft zurück.


    Hinweisen möchte ich noch darauf, dass eine allergische Reaktion nicht nach der 1. Einnahme auftreten muss, sondern dass sie sich erst nach einer gewissen Zeit der Einnahme, also nach Tagen ggf. auch nach Wochen ausbilden kann.


    Bei Fampridin werden dazu noch anaphylaktische Reaktionen als mögliche Nebenwirkungen genannt und die Nesselsucht.

    Das sind alles Nebenwirkungen aus dem Gebiet von Allergien und allergischen Reaktionenen.

    Auch eine anaphylaktische Reaktion kann gefährlich sein.


    Wer zu Allergien neigt, sollte mit seinem Arzt darüber sprechen, bevor er dieses Mittel nimmt.

    Ich würde es bei mir mit meiner Allergieneigung nicht riskieren.


    ABER: Ich bin Laie.

    Ob man gefährdet ist, eine Nebenwirkung zu bekommen, sollte man immer mit dem Arzt klären.

    Auch wer z. B. bisher keine Allergien hat, ist nicht geschützt davor, diese nicht irgendwann zu bekommen.

    2 Mal editiert, zuletzt von Mina ()

    hallo Marie, ich nehme dieses medi selbst nicht. mir fällt nur ein, dass du versuchen kannst, der ablehnung förmlich und fristgerecht zu widersprechen.

    Schöne Grüße, Lori :)






    Zitat von Marie

    Wie soll ich weiter vorgehen?

    Ist jemand hier wo die Kasse dies genehmigt hat und könnte mir helfen?

    Das Ding ist (soweit ich das durchschaue), die KK ist nicht gesetzlich verpflichtet, dir das Medikament zu erstatten, da es nicht für die Erkrankung zugelassen ist. Dann sparen sie Geld wenn sie es nicht erstatten - logisch.


    An deiner Stelle bleibt dir zunächst nur der Widerspruch übrig. Dann würde ich das mit zu deiner Neurologin nehmen und mit deren Hilfe kannst du evtl. was erreichen. Eine Argumentation wäre vielleicht, dass das Medikament das Sturzrisiko merklich senkt und somit die Wahrscheinlichkeit für einen (teureren) Krankhausaufenthalt senkt. Ggf. gibt es noch andere Begründungen, die kennt ihr dann besser. Vielleicht gibt es Parallelen zwischen dem Fall einer MS (wo es wohl zugelassen ist) und der SCA.

    Die Idee der Argumentation sollte sein, die KK spart Geld wenn sie die Kosten übernehmen. Das gilt mEn. ziemlich universell.

    Umlaute sind ueberbewertet!

    Zitat von Mina

    Ich rate sich auch mit den Nebenwirkungen zu befassen.

    ....................................................

    Bei Fampridin werden dazu noch anaphylaktische Reaktionen als mögliche Nebenwirkungen genannt und die Nesselsucht.

    ...................................................


    ABER: Ich bin Laie.

    Ob man gefährdet ist, eine Nebenwirkung zu bekommen, sollte man immer mit dem Arzt klären.

    Mina mit den NW und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sollte man sich m.E. zwar befassen, aber auch immer daran denken, dass man gar keine NW bekommen kann. Ein ärztliches Gespräch ist immer sinnvoll. Liebe Mina, nicht böse sein, aber von Dir lese ich ziemlich wenig, was positiv rüberkommt. :Trösten:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Zitat von Maria

    Mina mit den NW und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sollte man sich m.E. zwar befassen, aber auch immer daran denken, dass man gar keine NW bekommen kann. Ein ärztliches Gespräch ist immer sinnvoll. Liebe Mina, nicht böse sein, aber von Dir lese ich ziemlich wenig, was positiv rüberkommt. :Trösten:

    Das liegt daran, dass ich schon viel Negatives erlebt habe in Bezug auf Gesundheit bzw. Krankheit.

    Ich könnte noch etliches berichten ...


    Schwere allergische Reaktionen habe ich auch wiederholt erlebt.

    Aber natürlich ist nicht jeder davon oder von anderen Nebenwirkungen betroffen.

    Ich habe oben dies auch nicht behauptet.


    Bei manchen Nebenwirkungen könnte es passieren, dass man sie nicht als Folge eines Medikamentes erkennt und

    man dann ggf. zum nächsten Facharzt geht wegen der Nebenwirkung.

    Ich meine aber, es kann nicht schaden, wenn man solche Warnungen in einem Forum anbringt.

    Zitat von Mina

    Ich meine aber, es kann nicht schaden, wenn man solche Warnungen in einem Forum anbringt.

    Das ist natürlich richtig. Gegen einen Hinweis oder eine Warnung hat hier sicher niemand was.

    Jedoch geht dein Beitrag mit keiner Silbe auf die eigentliche Fragestellung Maries ein, ist dennoch ausführlicher Natur und ohne eigenene Erfahrungen mit dem Medikament. In der Schule stand da unter den Aufsätzen "Thema verfehlt".

    Umlaute sind ueberbewertet!

    Zitat von Mina
    Zitat von Maria

    Mina mit den NW und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sollte man sich m.E. zwar befassen, aber auch immer daran denken, dass man gar keine NW bekommen kann. Ein ärztliches Gespräch ist immer sinnvoll. Liebe Mina, nicht böse sein, aber von Dir lese ich ziemlich wenig, was positiv rüberkommt. :Trösten:

    Das liegt daran, dass ich schon viel Negatives erlebt habe in Bezug auf Gesundheit bzw. Krankheit.

    Ich könnte noch etliches berichten ...

    Ein Glück, dass ich kerngesund und nur zum Spaß hier bin. :love:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Zitat von schleicher

    Jedoch geht dein Beitrag mit keiner Silbe auf die eigentliche Fragestellung Maries ein, ist dennoch ausführlicher Natur und ohne eigenene Erfahrungen mit dem Medikament. In der Schule stand da unter den Aufsätzen "Thema verfehlt".

    Hätte ich das Medikament probiert, hätte ich dazu auch was geschrieben. Aber ich könnte es nicht einmal ohne Risiko probieren.

    Da ich aber weiß, dass nicht nur ich zu Allergien neige, habe ich den obigen Beitrag geschrieben.

    Was jeder daraus macht, ist m. E. seine Sache.

    Zitat von Maria

    Ein Glück, dass ich kerngesund und nur zum Spaß hier bin.

    Ich habe auch nicht gesagt, dass ich die Einzige hier bin, die krank ist.

    Aber ich verstehe so ein Forum so, dass man nicht nur positive Wirkungen eines Mittels nennt, sondern auch auf evtl. Risiken

    hinweist.
    Ich hindere gewiss niemanden daran, Medikamente auszuprobieren.

    Zitat von schleicher
    Zitat von Mina

    Ich meine aber, es kann nicht schaden, wenn man solche Warnungen in einem Forum anbringt.

    Das ist natürlich richtig. Gegen einen Hinweis oder eine Warnung hat hier sicher niemand was.

    Jedoch geht dein Beitrag mit keiner Silbe auf die eigentliche Fragestellung Maries ein, ist dennoch ausführlicher Natur und ohne eigenene Erfahrungen mit dem Medikament. In der Schule stand da unter den Aufsätzen "Thema verfehlt".

    stimm ich zu :thumbup:

    Schöne Grüße, Lori :)