Neuro Epo

    Hat sich einer von euch schon einmal damit beschäftigt? Ich bin eben auf diese Therapieoption gestossen, muß mich aber weiter belesen.

    Bisher habe ich damit auch noch nicht befasst.

    Hört sich aber vielversprechend an.

    Zu mir sagte der damalige Oberarzt 2016 bei der Verlaufskontrolle :

    Warten Sie noch 3-5 Jahre,dann gibt es ein Medikament....

    Erster Eindruck: Interessant


    Die Neuroprotektion wird gerade bei verschiedenen Erkrankungen untersucht. Eine Publikation zu SCA2 habe ich gefunden, die war nur begrenzt gut.


    Aber: soweit ich fürs erste verstanden habe, bindet die Substanz andere Substanzen, welche die Nervenzellen zerstören (vorläufige Einschätzung). Die Studie war für 6 Monate ausgelegt, aber da die Substanz ja potentiell aufhalten (Krankheitsfortschritt) können soll, würde ich da in einer solch kurzen Zeit keine großen Ausprägungen erwarten. Aber ich beschäftige mich weiter.


    Epo kennen wir ja alle von der Tour de France. Was genau das Neuro Epo ist, ist mir noch unklar. Es muß sich aber von der Wirkung unterscheiden. Wie wohl der Handelsname ist?

    Prognosen für NeuroEPO, das kubanische Medikament gegen die Alzheimer-Krankheit
    Einard Blanco García, Generaldirektor des Gemeinschaftsunternehmens IncuBio S.A., sprach im Rahmen des internationalen Kongresses BioHabana 2022 mit der Presse…
    de.granma.cu


    https://kuba.ahk.de/aktuelles/news-detail/neues-joint-venture-soll-mittel-fuer-die-entwicklung-und-vermarktung-kubanischer-biotech-produkte-beschaffen


    Was es genau die Substanz ist, weiß ich immer noch nicht, aber es wird vermutlich die sonst gewünschte Anregung der Bildung roter Blutkörperchen (Deswegen beliebt beim Doping) nicht in dem Maße machen wie das klassische EPO.

    Aber es kommt aus Kuba, aber eine Bezugsquelle konnte ich nicht ausmachen. Aber es scheint der aktuelle Hoffnungsträger für mehrere neurologische Erkrankungen zu sein.

    M.W.n. hat Kuba ja überdurchschnittlich viele Ataxieerkrankungen. Und das Land ist arm, aber die medizinische Forschung wurde immer stark unterstützt.

    • Neu

    Es wird geschrieben, dass man noch weitere Forschungsergebnisse abwarten soll... Da die Krankheit fortschreitend ist, empfinde ich solche Aussagen immer als ziemlich bitter..

    Daher frage ich mich grade, welche Nebenwirkungen Neuro Epo hat. Wenn keine bzw kaum Nebenwirkungen bekannt sind, könnte man das ja einfach nehmen und wenn erforscht wird, dass Neuro Epo doch keinen positiven Effekt hat, es wieder absetzen...

    • Neu

    Ich habe eben ChatGPT mal nach den Nebenwirkungen befragt:


    Neuro-EPO ist ein experimentelles Medikament, das darauf abzielt, die Symptome von neurologischen Erkrankungen wie Ataxie zu verbessern. Da es sich um ein neuartiges Medikament handelt, sind die genauen Nebenwirkungen noch nicht vollständig erforscht. Allerdings können potenzielle Nebenwirkungen von Erythropoietin (EPO) und anderen neuroprotektiven Substanzen, die in Neuro-EPO enthalten sein könnten, folgende sein:



    - Erhöhtes Risiko für Blutgerinnsel

    - Bluthochdruck

    - Überlastung des Herz-Kreislauf-Systems

    - Kopfschmerzen

    - Übelkeit oder Erbrechen

    - Allergische Reaktionen



    Es ist wichtig, dass Neuro-EPO nur unter ärztlicher Aufsicht und nach sorgfältiger Abwägung der potenziellen Risiken und Vorteile angewendet wird. Patienten sollten alle Fragen oder Bedenken bezüglich der Anwendung von Neuro-EPO mit ihrem Arzt besprechen.

    • Neu

    Ich sehe es auch so : Wenn man feststellt,daß es keinen Nutzen hat,kann man es absetzen.

    Die möglichen Nebenwirkungen schrecken mich nicht.

    Bis auf die Ataxie bin ich gesund.

    Und schließlich müssen alle möglichen Nebenwirkungen aufgeführt werden.

    • Neu

    Ich habe keine SCA, aber diese Nebenwirkungen treten häufig als Symtome bei Ataxien auf.

    Ciao Marina
    Wozu sich Sorgen machen ums Leben?
    Keiner überlebt`s. :)😷


    (Truman Capote)

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    Wenn man es einsetzen will braucht man praktische Kenntnisse: Wie ist der Handelsname, wird es überhaupt, z.B. in Kuba verkauft? Wie ist meine Bezugsquelle? Wie nehme ich das ein? Epo ist m.W.n. nur zum spritzen. Wie es bei Neuro Epo ist, weiß ich nicht. Wie teuer wird die Therapie sein? Ich kann mir schwer vorstellen, dass eine GKV oder PKV es übernehmen wird. Nach welcher Zeit wäre eine Wirkung zu erwarten.


    Vor den Nebenwirkungen hätte ich in diesem Fall auch keine Angst (persönliche Abwägung).

    • Neu

    Ich würde eine Wirkung innerhalb von Tagen erwarten.

    Solange ein Medikament nicht zugelassen ist,wird es keine Kasse zahlen.

    Also könnte sich das nur der leisten,derGeld hat!

    Vor dem Spritzen hätte ich keine Angst,zur Not würde ich es mir selbst spritzen.

    Es ist doch nur die Überwindung sich selbst zu stechen.

    Was sollen denn Diabetiker sagen?

    • Neu

    Ist das Medikament überhaupt als solches erhältlich? Gibt es z.B. in Kuba eine Bezugsquelle?



    Diabetiker spritzen sich auch, aber in den Bauch.

    Wenn ich an die Dopingreportage denke, war das Epo m.W.n in die Blutader, also eher wie in der Drogenszene üblich. Ist sicher möglich, aber eine andere Hausnummer.

    • Neu


    Ich will niemanden, davon abhalten, davon zu "träumen", dass ein Medikament, das EPO enthält, bei unseren Krankheiten "segensreich" sein muss.

    Aber ich sehe bei EPO auch diese Gefahren gefährlicher Nebenwirkungen:

    Allein diese potentiellen Nebenwirkungen von EPO sind schon etwas, was gefährlich werden kann.

    Bereits die Erstgenannte (Blutgerinnsel) macht mich sehr skeptisch:

    Denn EPO verdickt das Blut, so dass Blutgerinnsel wie Thrombose oder Embolien möglich sind.


    -Viele Menschen sind vermutlich noch nie auf ein evtl. erhöhtes Thromboserisiko untersucht worden.

    Das geschieht leider oft zu spät. Ich meine damit, dass man erst gründlich untersucht wird, wenn man bereits eine Thrombose oder Embolie hatte - und nicht einmal dann wie ich von meinen Eltern weiß.

    Es gibt nämlich einige genetisch verursachte Risiken für Blutgerinnsel und Thrombosen, die vor der Einnahme von EPO geklärt werden sollten. Diese genetischen Thromboserisiken werden von Fachärzten für Hämostaseologie untersucht. Hausärzte und nicht spezialisierte Internisten kennen sich damit nicht aus.


    -Das Thromboserisiko steigt mit zunehmendem Alter auch ohne eine solche genetische Ursache.

    -Bei Ataxie-Patienten kommt hinzu, dass man sich nicht mehr so viel bewegt wie gesunde Menschen u. der Bewegungsmangel auch das Risiko erhöhen kann.


    https://www.sportintegrity.ch/…20zum%20Tod%20f%C3%BChren.

    Nebenwirkungen und Folgen des Missbrauchs von EPO

    Als Folge der durch EPO gesteigerten Bildung roter Blutkörperchen erhöht sich die Zahl der festen Bestandteile im Blut (Hämatokrit). Das Blut wird visköser (zähflüssiger), der Blutdruck steigt. Diese Blutverdickung kann vor allem bei Dehydrierung nach grossen Anstrengungen zu Thrombosen, und weiter zu Herzinfarkt, Schlaganfall und im schlimmsten Fall zum Tod führen. Auch das Risiko an Krebs zu erkranken steigt mit der Einnahme von EPO.



    Ich bin bei EPO sehr skeptisch wegen der möglichen gefährlichen Nebenwirkungen.

    • Neu
    Zitat von Mina

    Viele Menschen sind vermutlich noch nie auf ein evtl. erhöhtes Thromboserisiko untersucht worden.

    Warum nicht?

    Ich vermute mal,wenn es die Kassen zahlen würden,würde es auch untersucht.

    Das ist doch mit der Osteoporose auch so.

    Es ist doch bekannt,daß das Risiko mit dem Alter steigt.

    Man muß aber erst mehere Frakturen haben,bevor die Kasse die Untersuchung zahlt.

    Oder der erhöhte Blutdruck....

    Vorsorge - Fehlanzeige


    Und zur Injektion : eine i.m Injektion würde ich mir schon zutrauen.

    Das ist zwar ein Unterschied zur i.v.Injektion.

    Wenn es aber jeder Junkie hinkriegt,ist es sicher kein Hexenwerk.

    • Neu

    Ich behaupte einmal, das Präparat ist auf dem Markt noch nicht verfügbar. Ich hatte zumindest vergangenes Jahr nichts gefunden.


    Ansonsten schliesse ich mich Mina. Bei Epo und dem Raddoping waren die Supersportler bestens überwacht. Wenn wir "Supersportler" das z.H. machen, vermutlich weniger.


    Und sese, mit Schwung eine Nadel in den Bauch schaffen die meisten, aber in Seelenruhe ein Gefäss treffen? Selbstverletzung (auch im kleineren Sinne) erfordert schon etwas... ...also ich für mich würde es vermutlich nicht täglich schaffen. Und Junkies haben ja eine ungleich stärkeren momentanen Reiz.

    • Neu

    Da schließe ich mich an : Ich glaube auch nicht,daß es bereits verfügbar ist.

    Aber ich würde mich schon täglich spritzen

    Klar,habe ich ein anderes Motiv als ein Junkie.

    Für mich wäre mein Motiv,besser zu leben.

    • Neu

    Du musst für eine solche Untersuchung zu einem Hämostaseologen.

    Hämostaseologie ist wohl eine Zusatzausbildung für Ärzte auf verwandten Fachgebieten.

    Es gibt meines Wissens wenige in Deutschland.

    Ich denke, dass viele Hausärzte an diese Untersuchungen nicht denken oder sich damit zu wenig auskennen und dann keine

    Überweisungen erfolgen.

    Bei uns gibt es ein Zentrum für solche Erkrankungen in ca. 50 km Entfernung. Ich war dort, weil ich, eher zufällig wegen

    häufigen Nasenblutens dorthin geschickt wurde. Ich habe nämlich 2 Störungen auf diesem Gebiet: Erhöhte Thromboseneigung

    und eine milde Form der Bluterkrankheit.

    Ich bin sicher, dass dies sehr viele Menschen so wie ich haben, ohne dass sie das jemals erfahren.

    Ärgerlich ist es, wenn erst eine Thrombose passieren muss, bis man dann jemanden genauer untersucht.

    Es ist in unserem System nicht alles gut geregelt.


    Es soll auch in einigen med. Laboren Ärzte geben, die sich damit auskennen könnten.

    Denn der Bedarf nach solchen Experten ist seit den "Corona-Impfungen" sicher deutlich gestiegen.

    Die Corona-Impfungen haben doch zu vielen Thrombosen oder Embolien geführt - eine Folge, die bei einigen, die zuvor nicht untersucht worden sind, vermutlich vermeidbar gewesen wäre.


    Aber ich will nun niemanden davon abhalten, dieses Mittel, wenn es mal zugelassen werden sollte, zu probieren.


    Ob man dann aber nicht besser sehr gut überwacht werden muss?

    Ich sehe die Überwachung gerade bei Krankheiten wie unseren als problematisch an.

    Wir haben keine "Lobby" bei vielen Ärzten. Spitzensportler wohl eher ...

    Einmal editiert, zuletzt von Mina ()

    • Neu
    Zitat von sese

    Für mich wäre mein Motiv,besser zu leben.

    Ja, das Motiv haben wir alle. Und ich verstehe, dass man dafür auch risikobereiter sein könnte.

    • Neu

    Ja,ich bin von Natur aus schon etwas risikobereit.

    Und ich bin schon älter und habe eine langsame Form der SCA.

    Schon allein von daher bin ich relativ entspannt.

    Ich kann mir aber vorstellen,daß manch anderer,der noch jung ist und eine schnell fortschreitende Ataxie hat,nach jedem Strohhalm greift.

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