Neuro Epo

Ahoj,

spannende Diskussion hier! Ich sehe mich zwischen den Parteien...

Zitat von Red Cherry

Es wird geschrieben, dass man noch weitere Forschungsergebnisse abwarten soll... Da die Krankheit fortschreitend ist, empfinde ich solche Aussagen immer als ziemlich bitter..

Das kann ich absolut nachempfinden! Das Vertrösten auf das immer nächste Jahrzehnt, dass es dann vielleicht! eine Therapie gibt, empfinde ich manchmal auch eher wenig empathisch - diplomatisch formuliert. Am besten von einem Arzt, der schon älter ist, als es meine Lebenserwartung hergibt.

Das dann die Risikobereitschaft steigt, ist eigentlich nur logisch.

Dennoch denke ich, dass man bei der Behandlung gut aufpassen muss. Die möglichen Nebenwirkungen sind schon erheblich und man sollte hierbei auf fachkundige Expertise zurückgreifen. "Probieren und Absetzen" ist kein besonders guter Weg, versteht man die Mechanismen nicht. Wann wäre denn ein guter Punkt zum Absetzen? Bei einem akuten Schlaganfall ists dann vermutlich zu spät....

Zitat von Speiche

Und sese, mit Schwung eine Nadel in den Bauch schaffen die meisten, aber in Seelenruhe ein Gefäss treffen? Selbstverletzung (auch im kleineren Sinne) erfordert schon etwas... ...also ich für mich würde es vermutlich nicht täglich schaffen.

Das Problem könnte man ggf. mit einer Flexüle eindämmen.

Zitat von schleicher

Das Problem könnte man ggf. mit einer Flexüle eindämmen

Das wäre eine gute Möglichkeit!

Ich stehe den Behandlungserwartungen inzwischen nicht mehr so positiv gegenüber,wie vor Jahren.

Vor knapp 10 Jahren wurde mir von einem Neurologen,der sich mit Ataxien auskennt gesagt :

Warten Sie noch 3-5 Jahre,dann gibt es eine wirksame Therapie.

Ich warte noch immer...

Ich finde,das ist eine elegante Lösung,um sich die tägliche Dosis zu verabreichen.

Ob das eine gängige Methode wäre,weiß ich nicht.

Auf jeden Fall muß dieser Zugang ja nicht zwingend und somit sichtbar in der Ellenbeuge gelegt werden.

Einen Port z.B.läßt man ja auch über lange Zeit liegen.

Naja, eine Flexüle ist keine besonders gute dauerhafte Lösung. Im Alltag würde man eher die Hand nehmen, da das Knicken (vom Ellenbogen) durch die Bewegung schnell zu einer Infektion führt. Nach 3 Tagen werden die idR. gewechselt. Wenn man sich selber spritzen könnte, könnte man sich auch selber die Flexüle legen. Vielleich findet man noch eine geeignete andere Vene...

Genau, der Portkatheter wäre die dauerhafte Lösung = über Jahre. Das ist aber aufwändiger und macht nicht die Schwester beim Hausarzt und der Hausarzt eher auch nicht.

Ich halte die Flexüle auch nicht für eine Dauerlösung. Ich hatte schon mal eine Venenentzündung. Das ist nichts Angenehmes.

Mir hat man schon einen Port empfohlen, weil meine Venen vom vielen Blutabnehmen ziemlich kaputt sind und ich nur sehr zarte Venen habe.

Aber bisher habe ich den Port noch nicht u. will auch keinen. Denn der muss auch "gepflegt" werden.

Irgendwie muss man es machen. Du willst dein Blut untersucht haben, oder Medikamente iv verabreicht bekommen? Raus- oder Reinteleportieren geht halt noch nicht

Dafür gibt es grob die Möglichkeiten die wir hier genannt haben. Gemessen an dem möglichen pers. Nutzen find ich das Fair.

Es hängt auch sehr von der Frequenz ab, wie oft man spritzen muss. Muss man x mal am Tag irgendwie da ran, ist eine Flexüle irgendwann sicher besser, da man nur 1x stechen (aller drei Tage) muss. Bei einem Port muss man ja jedesmal die Haut durchstechen, aber keine Vene treffen, nur die Membran.

Das man, wenn man Epo nutzt, jedesmal neu in die Vene stechen muss, stimmt sicher nicht. Das war die Intention der Aussage.

Naja, es sind auch Gedanken die man sich machen sollte sucht man den inoffiziellen Weg. Ob es den gibt, keine Ahnung.

Die"Pflege"des Port ist keine große Sache.

Ich würde mich immer für den Port entscheiden.

Sicher ist es erstmal aufwändig ihn zu legen.

Dafür hat man aber auch lange Ruhe.

Das muß aber jeder für sich entscheiden.

Zitat von Speiche

Ich rechne damit, dass die erste Generation der für uns kausal, wirksam Medikamente über das Rückenmark gegeben werden müssen.

Das ist sicherlich möglich und nicht auszudenken.

Hingegen gibt es auch einige Wirkstoffe die die Schranke überwinden können. Idebenone z.B. (mein Fauxpas aus einem anderen Thread). Mikroplastiken sind auch schon nachgewiesen worden. Manche Viren schaffen das auch, was für eine Gentherapie ja interessant ist.

Ob und wie Erythropoietin die Blut-Hirn-Schranke überwinden kann ist mir nicht ganz klar, nach kurzer Suche ergab sich der Eindruck, dass das umstritten ist, bzw. wie sich die Wirkung darstellt. Da habe ich keine tiefgehende Ahnung, dazu müsste man Paper büffeln, oder die suchen, die es schon getan haben.

Zitat von schleicher

Hingegen gibt es auch einige Wirkstoffe die die Schranke zu überwinden können. Idebenone z.B

Bekommt man Idebenone noch irgendwo ohne Rezept zu einem vernünftigen Preis?