E-Rolli - Fahrzeugumbau - passender Kleinwagen gesucht

  • Hallo zusammen,


    ich sollte endlich einen E-Rolli anschaffen. Denn ich muss alle bei mir nötigen Autofahrten ohne fremde Hilfe selbst durchführen können.


    Damit ich den Rolli überhaupt nutzen kann, benötige ich einen Umbau meines alten Opel Corsa.

    Ist hier zufällig jemand, der an einen älteren Opel Corsa einen Fahrzeugumbau für den Transport eines E-Rollis hat machen lassen?

    Wenn ja, welcher E-Rolli hat da "gepasst"?

    So wie ich die Sache sehe, müsste im Kofferraum ein Greifarm eingebaut werden, der einen zusammenklappbaren E-Rolli dann aus dem Fahrzeug hebt.

    Es muss eine Lösung sein, mit der ich allein klar komme. Denn einen Fahrer habe ich nicht.


    Ob aber der Kofferraum und die Öffnung hinten groß genug sind, weiß ich nicht. Ich fürchte, dass es eng werden könnte.


    Aber ein größeres Auto will ich mir nicht kaufen müssen, weil das auch unterhalten werden will und ein teures Auto will und kann ich mir nicht leisten.

    Und wenn, würde ich zu einem kleinen Elektroauto tendieren wie den Dacia Spring.

    Aber dann gäbe es womöglich wieder das Platzproblem.


    Einkaufen: Hier stellt sich mir die Frage, wie kann ich im Supermarkt mit einem E-Rolli überhaupt einkaufen? Einen Korb auf die Beine stellen?

    Oder gibt es eine komfortablere Lösung?


    Über Tipps würde ich mich freuen.


    Danke!


    LG

    Mina

    3 Mal editiert, zuletzt von Mina ()

  • Rollstuhlladehilfe Robot


    Aber bei einem Corsa sehe ich leider ziemlich schwarz.

    Es gibt auch Systeme die den Rolli hinters Auto stellen.

    Die Preise sind wahrscheinlich utopisch.

    per aspera ad astra

  • Es gibt auch Systeme die den Rolli hinters Auto stellen.

    Die Preise sind wahrscheinlich utopisch.

    Ja, ich kenne eine Firma, die Greifarme einbaut, mit denen der Rolli hinters Auto gestellt wird - im zusammengeklappten Zustand allerdings.

    Es geht vermutlich nur zusammengeklappt, wenn überhaupt bei einem Corsa.

    Wenn der Rolli nur hinters Auto gestellt werden kann, darf kein Auto dahinter parken, was die Parkplatzsuche erschweren wird.


    Da ich noch ein wenig laufen kann, würde ich das alles in Kauf nehmen.


    Die von mir erwähnte Firma gibt mir den Preis für den Einbau des Greifarmes mit ca. 2.700 Euro an.

    Aber:
    Ich rechne damit, dass ich das ersetzt bekomme.

    Die Kraftfahrzeughilfe-Verordnung

    KfzHV - nichtamtliches Inhaltsverzeichnis

    ist vermutlich anwendbar - siehe § 83 SGB IX.

    § 83 SGB IX Leistungen zur Mobilität


    Wenn das so ist, bekommt man den Umbau ersetzt.(lt. § 7 der Verordnung).

    Einmal editiert, zuletzt von Mina ()

  • Muß es ein E-Rolli sein?


    Ich habe für meinen manuellen Rollstuhl den smoov one, als eine Art Schiebehilfe, die mich in gewisser Weise antreibt. Auch kann ich ohne den Antrieb zuzuschalten selber fahren.


    Der ist schnell angebracht und nimmt kaum Platz weg, kann auch für faltbare Rollstühle genutzt werden.


    Du kannst den vorab testen, muß sogar vorab für die Kassen getestet werden.


    Für mich die bessere Option zu einem E-Rolli. Grade, wenn man viel im Auto unterwegs ist.


    Ps: Mit Korb einkaufen funktioniert gut. Oder man schiebt einhändig die Einkauskarre vor sich her.

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • Muß es ein E-Rolli sein?


    Ich habe für meinen manuellen Rollstuhl den smoov one, als eine Art Schiebehilfe, die mich in gewisser Weise antreibt. Auch kann ich ohne den Antrieb zuzuschalten selber fahren.


    Der ist schnell angebracht und nimmt kaum Platz weg, kann auch für faltbare Rollstühle genutzt werden.

    Diese Schiebehilfe kostet lt. Homepage aber rd. 5.600 Euro.

    Das dürfte schwer werden, sie bezahlt zu bekommen.

    Meine Beihilfestelle zahlt für einen Rollstuhl 2.600 Euro, wenn ich das richtig aus deren Verzeichnisse entnommen habe und den habe ich auch noch nicht.

    Ob ich aber mit diesen großen Rädern einen Rollstuhl steuern kann, ist die Frage. Ich sitze ja nicht (oder noch nicht) dauerhaft im Rollstuhl. Ich benötige ihn nur, wenn ich längere Strecken (ca. mehr als 100 m) zurück legen muss und dann evtl. auch längere Zeit mal stehen muss.

    Z. B. an der Kasse im Supermarkt oder beim Arzt an der Anmeldung, etc.


    Was noch hinzu kommt, ist, dass ich beides im kleinen Corsa unterbringen müsste.

    D. h. ein Greifarm oder ähnliches muss dann noch in den Kofferraum.

    Denn ohne die Nutzung des Autos brauche ich keinen Rollstuhl.


    Anders wäre es, wenn ich mit dem Rollstuhl direkt irgendwo hinfahren kann. Das ist aber bei uns hier ausgeschlossen.


    Ich werde aber diese Schiebehilfe mir mal merken. Vielleicht wäre sie später mal eine Option, wenn ich ggf. nicht mehr zu Hause wohnen kann.


    Danke noch für den Hinweis.

    2 Mal editiert, zuletzt von Mina ()

  • ollstuhlladehilfe Robot


    https://ladeboy.de/rollstuhl-im-kofferraum/#3

    Es geht auch im ungefalteten Zustand. Schau mal auf die Homepage.

    Danke für die beiden Hinweise.

    Wenn ich das richtig verstehe, sind beide Hilfsmittel eher für Autos, mit einer großen Kofferraumöffnung.


    Beim Corsa ist die Kofferraumöffnung vielleicht das Hauptproblem und ebenso werde ich wohl auf dem Boden des Kofferraumes auch keinen gefalteten Rollstuhl unterbringen. Vielleicht machbar, wenn ich die Rücksitzbänke umklappe.

    Aber das würde ich gern vermeiden, weil meine Mobilität eher abnimmt und ich dann so wenig "Turnübungen" wie möglich machen sollte.
    Ich will man bei der Firma vorbeischauen, die Greifarme einbaut.


    Ich möchte auf keinen Fall ein riesengroßes Fahrzeug kaufen müssen. Ich bin mein Leben lang Kleinwagen gefahren. Ich sehe da noch das Problem einer Umgewöhnung, wenn die Außenmaße des Fahrzeuges plötzlich ganz anders sind.

    Aber auch der Preis wäre für mich ein Problem. Denn ich will meine bescheidenen Mittel nicht vergeuden.


    Ich will daher versuchen, eine Lösung für einen Kleinwagen zu finden.

  • Muß es ein E-Rolli sein?


    Ich habe für meinen manuellen Rollstuhl den smoov one, als eine Art Schiebehilfe, die mich in gewisser Weise antreibt. Auch kann ich ohne den Antrieb zuzuschalten selber fahren.


    Der ist schnell angebracht und nimmt kaum Platz weg, kann auch für faltbare Rollstühle genutzt werden.

    Meine Beihilfestelle zahlt für einen Rollstuhl 2.600 Euro, wenn ich...............

    Mina bist Du nicht privatversichert? Dann würde die PKV doch auch etwas zahlen, oder?

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Mina bist Du nicht privatversichert? Dann würde die PKV doch auch etwas zahlen, oder?

    Ja, ich bin privat versichert und habe auch den damals bestmöglichen Tarif. Ob da aber Kosten von über 5.000 Euro finanziert würden, wenn es auch preiswertere Varianten gibt, das müsste ich erst klären - wenn es denn für mich in Frage kommt.

    Für mich ist das alles Neuland.

    Und meine Privatversicherung ist sehr kleinlich. Das war ein absoluter Fehlgriff.

  • Hallo Mina, zu evtl. gegebener Zeit könntest Du bei Deiner PKV ja mal fragen, ob und was sie bei diesem Hilfsmittel zahlen würden.

    Ich kann mir nicht vorstellen, dass Hilfsmittel total ausgeschlossen sind.

    Bitte denke auch immer daran (aber das weißt Du sicher :cool: ), dass Du stehts VORHER ein okay von der Pflegekasse haben musst, bevor Du ein Hilfsmittel bestellst.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




  • Gibt es in deinen Versicherungsbedingungen irgendwelche definierten Finanzierungsgrenzen (Wir zahlen xy bis xx Euro).

    So aus dem Bauch heraus würde ich weniger lieb fragen, sondern die ärztliche Empfehlung/Verordnung mit einem Kostenvoranschlag des Sanitätshauses emotionsfrei einreichen, und um Kostenzusage bitten (noch besser Direktabrechnung).


    Wenn das nicht läuft, würde ich (bei den Summen, aber auch berechtigten Gründen) einen Anwalt fragen, ob er einen nachdrücklichen Brief dazu verfassen kann. Dürfte nicht die Welt kosten.

  • Danke für die Tipps.

    Ich bin wie gesagt Neuling auf dem Gebiet solcher Hilfsmittel. Da ist es auch schwer selbst zu entscheiden, welches Hilfsmittel das Beste für einem selbst ist.

    Ich weiß, dass die Versicherung in irgendeinem Schriftstück sogar auf gebrauchte Hilfsmittel hinweist. D. h. ich muss dort erst prüfen lassen, ob sie ein gebrauchtes Hilfsmittel haben aus der betroffenen Kategorie.

    Ob das bei einem E-Rollstuhl so ist, weiß ich im voraus nicht.

    Ja, ich werde wohl ein Rezept mit einem Kostenvoranschlag einreichen, wenn ich geklärt habe, ob ich den Rollstuhl nach einem Fahrzeugumbau (Greifarm im Kofferraum?) in meinen Corsa bringe.

    Es hängt alles (Auto, Rollstuhl, Fahrzeugumbau) aber voneinander ab.

    Das ist das Hauptproblem zunächst.

    Hallo Mina, zu evtl. gegebener Zeit könntest Du bei Deiner PKV ja mal fragen, ob und was sie bei diesem Hilfsmittel zahlen würden.

    Ich kann mir nicht vorstellen, dass Hilfsmittel total ausgeschlossen sind.

    Bitte denke auch immer daran (aber das weißt Du sicher :cool: ), dass Du stehts VORHER ein okay von der Pflegekasse haben musst, bevor Du ein Hilfsmittel bestellst.

    Hilfsmittel sind nicht ausgeschlossen. Ich habe bei Versicherungsbeginn den besten Tarif, den es damals gab, gewählt.


    Aber dennoch habe ich in den Hinweisen zu den "wohnumfeld-verbessernden Maßnahmen", die meine Versicherung irgendwo nannte, Dinge gelesen, die mich erschreckt haben. Die Versicherung versucht offenbar, mehrere solcher voneinander unabhängigen Maßnahmen, als EINE Maßnahme zu interpretieren, um damit nur ein Mal diesen Zuschuss von 4.000 Euro zahlen zu müssen.

    Da geht es zwar nicht um Rollstühle, aber dieses Beispiel zeigt mir, dass die Versicherung versucht, Leistungen ihren Versicherten vorzuenthalten.


    Ich weiß, dass man vorher den Antrag stellen muss. Das werde ich also beachten müssen, auch wenn das zu einer Verzögerung führen wird.

    Notfalls würde ich wohl auch zum Anwalt gehen (müssen). Aber soweit bin ich ja noch lange nicht.

  • Das ist ein typischer Versicherungstrick.


    Eine mögliche Strategie wäre: Plane ein Gesamtkonzept (Auto, Rolli,..). Stelle einen Antrag, dann den nächsten. Ist natürlich in der Umsetzung schwierig. Oder doch nachdrücklicher Brief...

  • Also beim Thema Rolli habe ich ja schon ein bisschen Erfahrungen sammeln können.

    Einen Rolli in den Corsa zu bekommen halte ich für beinahe unmöglich - mit E wird der Rolli sperriger und quasi doppelt so schwer. Stelle dich darauf ein das Auto wechseln zu müssen. Einen Hundefänger (z.B. Caddy, Berlingo) ist da vielleicht eine gute Alternative. Es gibt recht viele davon und riesig sind die auch nicht.


    Ansonsten gebe ich dir den Rat dich in einem anständigen (Fach-)Sanitätshhaus beraten zu lassen. Es gibt nicht nur 1001 verschiedene Rollimodelle sondern auch E-Unterstützungen. Schubgerät, E-Motion, E-Fix, Zuggeräte,... Die wissen idR. auch ganz gut wann ein KK was bezahlt.

    Für die von dir genannen Szenarien für die Benutzung des Rollis würde ich eine Sinnhaftigkeit eines E-Antriebes auch in Frage stellen. Auf glatten, ebenen Böden ist man mit ausreichen Luft in den Reifen wirklich mühelos unterwegs. Da ist die Einschränkung der Motorik eher das Problem (wenn schnelles Umgreifen am Greifring [der "Handlauf" am Rollirad] notwendig wird) oder wenn du arge Probleme im Oberkörper hast oder sehr viel auf die Waage bringst. Sehr weite Stecken, schräge Fusswege, bergauf und co sind eher Anwendunggebiete für einen Zusatzantrieb.


    Aus dem Bauch heraus würde ich dir einen gescheiten leichtlauf Aktivrolli/Adaptivrolli nahelegen. Die sind idR. mit den gängigen Zusatzantrieben kompatibel und im nachhinein noch sehr gut anpassbar (zum Vergleich: ich habe einen ProActiv Speedy 4all).

    Falls du nicht riesig bist (bzw. der Rolli) und es keinen anderen Grund gibt, würde ich dir auch keinen Faltrollstuhl anraten. Das ist aber auch Geschmakssache.
    Auch der Umgang mit Rolli will geübt sein. Das dauert... Der Smoov ist vielleicht nicht unbedingt Anfängerfreudlich (ich konnte ihn nur einmal testen).


    Mit allem drum und dran (andere Greifreifen, Sitzkissen, Rückenbespannung, weitere Extras) kamen bei mir ca. 7,5 k€ zustande, die ich mit Begründung durch Neurologen und einer spezifischen Verschreibung von PKV und Beihilfe reibungslos bezahlt bekam.

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Zunächst danke für diese Infos. Ich werde sie mir alle ansehen und prüfen.

    Ich will mich nicht voreilig auf einen E-Rolli festlegen. Daher sind für mich auch andere Vorschläge wichtig.


    Einen Rolli in den Corsa zu bekommen halte ich für beinahe unmöglich - mit E wird der Rolli sperriger und quasi doppelt so schwer

    E-Rollis haben rd. 20 kg, die einen etwas weniger, die anderen etwas mehr. Also zumindest die, die ich über "Google" mir angesehen habe.

    Sind denn normale Rollstühle leichter?

    Von den verschiedenen Modellen und Unterstützungen habe ich aber keine Ahnung.

    Ich bin eher klein gewachsen. Habe aber einen leicht erhöhten BMI (ca. 32) vom vielen Sitzen.


    Dass der Umgang mit Rolli sicher nicht einfach ist, ist mir klar. Da sollte man verschiedene Modelle ausprobieren können.

    Gibt es dazu überhaupt eine Möglichkeit?

    Denn die Sanitätshäuser haben keine E-Rollis als Vorführmodelle. Danach hatte ich einige telefonisch gefragt.

    Ob die dann andere teure Modelle vorrätig haben, halte ich für unwahrscheinlich.


    Da ist die Einschränkung der Motorik eher das Problem (wenn schnelles Umgreifen am Greifring [der "Handlauf" am Rollirad] notwendig wird) oder wenn du arge Probleme im Oberkörper hast oder sehr viel auf die Waage bringst. Sehr weite Stecken, schräge Fusswege, bergauf und co sind eher Anwendunggebiete für einen Zusatzantrieb.

    Ich bin infolge des ununterbrochenen Sitzens sehr steif geworden. Meine Muskulatur ist enorm steif und verspannt.

    Sicher bekäme ich Muskelkater, wenn ich einen Rollstuhl mit den Händen bewegen muss.

    Ich habe dazu noch Bandscheibenvorfälle in der HWS und der LWS, die vermutlich auch neurologisch sich auswirken.

    Ob ich dauerhaft in der Lage bin, einen normalen Rollstuhl zu bewegen, weiß ich nicht. Das ist im voraus schwer einzuschätzen.


    Begründung eines Neurologen?

    Ich habe keinen Neurologen, der mich bisher nehmen wollte.

    Meine frühere langjährige Neurologin verwies mich vor ca. 4 Jahren an die nächste Uniklinik.

    Doch dorthin will ich wegen schlechter Erfahrungen nicht mehr gehen. Dazu noch ist dort keine Ambulanz für solche Ataxieerkrankungen. Die kennen sich damit nicht genug aus.

    Ein anderer Neurologe sagte mir vor etlichen Jahren schon, dass er von solchen Krankheiten nichts wisse.

    Ein wiederum anderer zeigte sich sehr lustlos und desinteressiert. Er ist wohl auch überwiegend als Psychiater tätig.

    etc.

    Und meine Privatversicherung hat mir einen weiteren Neurologen vor vielen Jahren bereits vergrault, weil sie dessen Rechnung nicht zahlen wollte. Doch der ist wohl auch inzwischen im Ruhestand.


    D. h. ich muss erst noch und dann ganz schnell einen Neurologen finden, der bereit ist, sich meines Falles anzunehmen.

    Bzw. ich hoffe, dass ein Rezept auch von einem Internisten ausgestellt werden darf?

    Oder würde das nicht anerkannt werden?.

    Denn ich habe fast keine Lust mehr nach einem Neurologen zu suchen nach all diesen Erfahrungen.

    Einmal editiert, zuletzt von Mina ()

  • Rezept ausstellen bei PKV darf jeder Arzt, bei dieser Summe könnte die PKV nachfragen. Aber versuchen kannst du es.


    Deiner Geschichte nach müsstest du aber ein Stinkstiefel sein. PKV, und trotzdem will dich keiner? Der jeweilige Chefarzt einer jeden Neurologie hat i.d.R. eine Privatambulanz. Es gibt Chefärzte neurologischer Rehakliniken mit Privatambulanz.


    Meine Uniambulanz hat sich für Rezepte/Verordnungen nicht geschert. Und ich bin auch PKV. Dann lieber jmd. heimatnahes. Wenn du willst, kannst du mir per PN dein Bundesland oder deine Region nennen, wenn ich Zeit habe, schaue ich mal nach Adressen

  • Aus welcher Ecke kommst du denn? Sanitätshäuser mit Erfahrung für Rollstuhlversorgung sind rar. Die wissen idR. besser wie man an die Kostenerstattung kommt. Testen kann ich in meinem soviel es Sinn macht - dort stehen min. 50 Rollis in der Ausstellung. Aktivrollis werden idR. nach Maß angefertigt.


    Meine Sitzbreite ist 38, der Roli insgesamt knapp 55cm breit. Zusmmengefaltet würde das vielleicht 20-25cm Einsparung bringen. Grob 10kg schwer ist der Rolli, wobei nicht Gewichtsoptimiert, eher unverwüstlich.


    Ein E-Motion Rad wiegt 7,8 kg (rd. 15 beide), E-Fix ist insgesamt bestimmt identisch, Smoov bestimmt weniger. Rd. 20kg sind seeeeehr optimistisch gerechnet, 25 sind bei einem Standardrolli mit E realstischer. Sobald du aber die unterstützung hast ist Gewicht - im Betrieb - nicht mehr so wichtig.

    Bei mir wurde vom Arzt kein "Aktivrolli" verschrieben, sondern genau das Modell, genau das Sitzkissen, genau der Rücken (3 Verordnungen ingesamt). Das haben sie mir im Sanihaus so gesagt. Die Begründung war Eigeninitiative meines Neurologen, dass die Versorgung notwendig sei um den Bewegungsradius (ich glaube 1km - da gibt es iwo. eine Klausel) um den Wohnsitz zu gewährleisten, das Kissen um Druckstellen zu vermeiden (insb. da mein autonomes Nervensystem einen weg hat und ich zum schwitzen neige), der Rücken mehr Halt im Rolli (der Verlust der Sensibilität ist ja Krankheitsbild)...
    Wenn der Zweck aber nur von Auto nach Laden und zurück ist, wirst du diese Versorgung nicht erhalten - was auch richtig ist. Diese Art an Rollis werden auch erst nach 6 Jahren von der KK abgeschrieben und nicht 2 wie bei den Standardrollis.

    Umlaute sind ueberbewertet!

  • Aus welcher Ecke kommst du denn? Sanitätshäuser mit Erfahrung für Rollstuhlversorgung sind rar. Die wissen idR. besser wie man an die Kostenerstattung kommt. Testen kann ich in meinem soviel es Sinn macht - dort stehen min. 50 Rollis in der Ausstellung. Aktivrollis werden idR. nach Maß angefertigt.


    Danke noch für die Hinweise.

    Die Gewichtsangaben sind für mich sehr aufschlussreich.


    Ich komme aus Baden-Württemberg. Ich habe gestern mit mehreren Sanitätshäusern telefoniert. Eines davon scheint eine Filiale zu haben, in der es vielleicht Rollstühle gibt. Ich warte noch auf den Rückruf eines dortigen Mitarbeiters.

    Aber 50 Rollis in einer Ausstellung wird es eher selten geben. Kann ich mir kaum vorstellen.

    Es wäre sicher bei mir sehr sinnvoll, wenn ich Probe fahren könnte und eine gute Beratung hätte.


    Aber:
    Ich will den Rolli vorerst noch nicht dauerhaft nutzen. Es geht noch um Einzelfahrten, mal hierhin und mal dorthin. Das hängt dann davon ab, was ich mir zutraue. Längeres Gehen und Stehen werde ich kaum noch schaffen. D. h. ich muss dann einen Rolli einsetzen.


    Und er muss von mir problemlos aus dem Auto heraus und ins Auto hinein verfrachtet werden können. D. h. ich darf dabei nicht aus dem Gleichgewicht kommen, wie dies schon beim Rollator der Fall war.

  • Deiner Geschichte nach müsstest du aber ein Stinkstiefel sein. PKV, und trotzdem will dich keiner? Der jeweilige Chefarzt einer jeden Neurologie hat i.d.R. eine Privatambulanz. Es gibt Chefärzte neurologischer Rehakliniken mit Privatambulanz.


    Ja, dass es mir negativ ausgelegt werden könnte, wenn ich bei keinem Neurologen früher (wir sprechen über die Zeit vor meinem Gentest vor 5 Jahren) angekommen bin, damit habe ich schon gerechnet.

    Ich habe lange bevor ich ahnte, in welche Richtung es geht, schon viele Neurologen "durchgemacht". Denn zwischen Krankheitsbeginn und dem Gentest lagen 28 Jahre.


    Der Chefarzt, den ich bei der Suche nach meiner Krankheit noch am besten gefunden habe, der aber auch keine Idee hatte, welche Krankheit ich wohl habe, ist ca. 2003 in den Ruhestand gegangen. Er hat immerhin festgestellt, dass ich im EEG Veränderungen hätte, die eine Epilepsie vermuten ließen. Das wäre eines von mehreren Symptomen meiner Ataxie.


    Bei einer Erkrankung wie einer seltenen Ataxie sind viele Chefärzte überfragt und viele wollen sich auch keine Blöße geben.

    Ich habe daher in einigen anderen Neurologien schlechte Erfahrungen gemacht:

    So hatte vor ca. 25 Jahren, als ich schon länger die ersten Beschwerden bemerkt hatte (u. a. auch gelegentliches Zittern), ein Oberarzt einer neurologischen Uniklinik in seinem Arztbrief geschrieben:

    "Es kommt zu demonstrativem Zittern"

    Ich hatte den Arzt auf das damals diskrete Zittern hingewiesen, das ich beim Auskleiden vor der Untersuchung bemerkte. Heute würde er wohl das Zittern gut erkennen können.

    Aber dieser Satz von ihm hat sich bei mir eingeprägt. Ich habe mich danach schriftlich und ganz höflich bei dem Chefarzt deswegen beschwert. Denn ich fühlte mich vom Oberarzt nicht ernst genommen. Ich hatte damals schon seit mind. 8 Jahren beginnende Probleme der Ataxie.

    Ich hätte es mir denken können: Der Chefarzt schrieb mir, dass er seinem Oberarzt vertraue. Ich solle mich doch besser in der Uniklinik XY beim dortigen Chefarzt anmelden.

    Das versuchte ich danach auch.

    Dort wurde ich gleich am Telefon gefragt, bei welcher Privatversicherung ich denn sei. Als ich deren Namen nannte, sagte mir die Sekretärin sofort, die Versicherung YZ sei für ihren Chef keine echte Privatversicherung. Ich solle mich in der Ambulanz anmelden.

    Denn offenbar ist man dort nicht mit dem 2,3 bis 3,5-fachen Satz zufrieden. Ich habe mich aber nicht in der dortigen Ambulanz angemeldet.


    Was ich als ein großes Problem sehe, ist, dass Ataxien so unbekannt sind und Ärzte, die sich damit nicht auskennen, sich erst einarbeiten müssten. Meine Ataxie wurde erstmals zwischen 2006 und 2010 bei italienischen Betroffenen entdeckt.

    Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon fast 20 Jahre lang Beschwerden.

    Ich war zuvor bei x-Neurologen, die keine wirkliche Idee hatten.

    Verdachtsdiagnosen gab es etliche: Folgen einer unerkannten Borreliose, evlt. Multiple Sklerose, Gleichgewichtsstörungen unklarer Genese, etc. etc.

    Solange ich noch keinen konkreten Verdacht auf eine bestimmte neurologische Erkrankung hatte, habe ich daher auch mit Neurologen oft schlechte Erfahrungen gemacht. Denn Ataxien haben viele Neurologen einfach nicht auf dem „Schirm“.


    Hätte nicht meine Mutter zuerst diese Erkrankung bekommen (aber erst im vorgerückten Alter), dann wüsste ich nicht, ob ich je meine Diagnose erfahren hätte.

    Im Grunde habe ich ich es den Doppelbildern und der Ptosis meiner Mutter (und deren Uni-Augenklinik) zu verdanken, dass ich heute weiß, was ich habe. Diese Augenklinik stellte die Diagnose einer mitochondrialen Krankheit bei meiner Mutter. Dass es eine scA ist, war dann fast noch nebensächlich. Das ergab sich dann durch die Gentests bei ihr und bei mir.


    Daher habe ich erst spät (nach 28 Jahren) erfahren, was ich habe. Die Neurologen sind aber allesamt nicht draufgekommen. Es war der Umweg über die Augenklinik meiner Mutter.


    28 Jahre lang mit diesen Beschwerden leben zu müssen, hat meine Lebensplanung zerstört und die in der Zeit gemachten Erfahrungen mit meinen Mitmenschen waren oft unerfreulich.

    Ich habe hier im Forum schon ähnliche Geschichten gelesen.

    Ärzt-Odysseen bei seltenen Krankheiten sind eben nicht so selten.


    Chefärzte: Ich mache vielleicht noch einen Versuch in einem Klinikum in relativer Nähe, das eine Neurologie hat.
    Ich bin sicher, dass der Chefarzt dort kein Spezialist für Ataxien ist. Aber vielleicht ist er aufgeschlossen und kann mir dann doch helfen.

    Und ggf. nur mit Rezepten oder Bescheinigungen.

    4 Mal editiert, zuletzt von Mina ()

  • Ich kann das jetzt besser nachvollziehen. Die Uni würde ich nur 1 mal im Jahr zur Verlaufskontrolle aufsuchen, den Neurologen amb. nicht wegen seines Ataxiewissens, sondern er soll dir praktisch helfen, sprich letztendlich verordnen.


    Diese Odysee, ist wirklich furchtbar, ich denke das wird mit den Möglichkeiten der Labore besser. Außerdem haben viele Unis ein Zentrum für seltene Erkrankungen. Interdisziplinär werden die Fälle analysiert, Empfehlungen gegeben.

    "Demonstratives Zittern" ist bösartig wertend. Er hätte die Zitterart beschreiben sollen, nicht seine mutmaßliche Ursache.


    Ein guter Hausarzt kann ja viel vom Neurologen übernehmen. Aber nicht alles.


    Bei dir kommt halt vieles Zusammen, fehlende Mobilität, zahlreiche Enttäuschungen. Wie heißt denn die furchtbare PKV?