Forschungsprojekt der DZNE für Friedrich Ataxie

Ich bin ja nicht von der FA Ataxie betroffen, aber so ein klein wenig finde ich es frustrierend, dass Geld, Mühe und für eine solche Studie aufgewendet wird. Anstatt diese Ressourcen dafür zu verwenden, eine Behandlung zu finden. Geht euch das nicht auch so?

Und ich will nicht die Bedeutung dieser Studie infrage stellen, sondern nur das unterschwellig damit verbundene Gefühl teilen.

Wie geht es euch damit, den unmittelbar Betroffenen (weil Erkrankten)?

Ich habe zwar eine SCA und keine FA,aber ich teile dein Gefühl.

Vor Jahren sagte Dr.Schöls in einem Vortrag : Jeder Behandlung z.B.einer SCA geht eine Studie voraus.

Ich habe mir das auch klarmachen müssen, dass man Meßparameter für die Wirksamkeit einer Therapie evaluieren muß.

Aber mein rein subjektives Empfinden meint, dass an den Universitäten viele sich über möglichst einfach Forschungsthemen profilieren müssen. Über offensichtliche Dinge, über situationsbeschreibende Analysen.

Aber wiegesagt, es ist mein Gefühl. Ich kann und will niemanden kritisieren, aber wenn ich in mich hineinhöre, spüre ich das

Dazu bin ich auch zu sehr Laie,um die Notwendigkeit der Studien zu sehen.

Moin,

ich kann die Aufruf ebenso nicht nachvollziehen. Für so eine Studie ist idR. eine homogene Stichprobe an Patienten nötig um ein repräsentatives Modell der Patienten zu erstellen. Dem widerspricht die Ortswahl der "Studienstarte". Weite Teile von D haben eine ewig lange Anriese, sowie sind die Universitätsstädte incl. Einzugsgebiet allesamt eher kaufkraftstark. Somit dürfte wohl der Anteil der wirklich "armen Hunde" eher mau sein und in einer Studie über "Lebens- und Versorgungssituation" nur einen kleinen Anteil haben. Schöne heile Welt.

Aus statistischer Sicht kann man bestimmt einiges normieren und eventuelle Ungleichheiten in den Ergebnissen herausrechnen, aber es wird dafür keine Evaluierung geben. Für mich ist daher die Studie ein Rohrkrepierer.

Warum die Studie nur auf FA eingegrenzt ist, ist mir ebenfalls unklar.

Zitat von Speiche

Aber mein rein subjektives Empfinden meint, dass an den Universitäten viele sich über möglichst einfach Forschungsthemen profilieren müssen. Über offensichtliche Dinge, über situationsbeschreibende Analysen.

Diplomatisch Formuliert Veröffentlichungen, Veröffentlichungen, Veröffentlichungen

Danke schleicher, ich wollte es möglichst diplomatisch sagen, aber du sprichst es aus.

Warum ist die Studie auf FA begrenzt, und nicht auf alle mit eine vergleichbaren Schicksal.

Represenativ: Kein bisschen. Doppelblind? Randomisiert? Longitudinalstudie?

Also rein subjektiv ist der Wert dieser Erhebung gering.

Da ist das Einzugsgebiet. FA Patienten sind nun einmal per se wenig mobil. Damit wird der Osten und Norden ausgeschlossen.

Zugang zu einem digitalen Medium. Das ist wieder eine positive Selektion. Also ist das Patientgut südwestdeutsch und computeraffin. Wo bleibt da die wissenschaftliche Aussage.

Vor vielen Jahren habe ich einmal kurzzeitig wissenschaftlich gearbeitet. Die Aussage meines Betreuers gilt immer noch: "Wir werden mit unserer "Forschung" nicht die Wissenschaft revolutionieren, aber es wird reichen, dass wir beide in unserem Karriereziel weiterkommen."

Das traurige hierbei: Es sind Gelder der deutschen Forschungsgesellschaft. Wenn man die für so eine Studie ausgibt, fehlen sie an anderer Stelle.

Zitat von Speiche

Es sind Gelder der deutschen Forschungsgesellschaft.

Die stumpfsinnige betttelei bei der DFG. Horror!

Zitat von Speiche

Wie geht es euch damit, den unmittelbar Betroffenen (weil Erkrankten)?

Gute Frage. Grundsätzlich bin ich sehr offen, was Studien betrifft. Auch nehme ich grade selber an einer laufenden Studie (HSP-Thread) der Uni-Klinik Essen teil, die auch diese Fragen hatte.

Mir ist dabei aber bewußt, dass ich eher zur Datenerfassung beitrage um nun über Jahre meinen Verlauf, Symptome und die Auswirkungen auf den Alltag sammeln zu können.

In wie weit, sich mit diesen Daten für andere Betroffene, egal ob FA, SCA oder HSP was verbessert? Vielleicht, darauf könnte man sich eher beziehen, als auf eine Studie über z.b. MS oder Parkinson.

Schnellere Genehmigung von Hilfsmitteln, Pflegegrad oder Therapien?

Wenn sich Ärzte auf Studien beziehen könnten, das Situation x oder y, als Beispiel: Fehlende Anerkennung einer Schwerbehinderteneigenschaft oder Kampf um das aG, den gesundheitlichen Stand schneller verschlechtern, aber die Studie belegen könnte, dass das ganze schneller durch sollte ...

Vielleicht, so denke ich darüber, wird das eine oder andere dann schneller genehmigt ...

Dennoch kann ich auch die berechtigten Fragen sehr verstehen ...

Zitat von KaMei

Vielleicht sollte man all diese meiner Meinung nach mehr als berechtigten Fragen mal an die Verantwortlichen für diese Studie schicken...

Ich denke die Idee ist gut, aber der Ansatzpunkt sollte anders gewählt werden. Die Verantwortlichen der Studie sind ja die Profiteure, da kann man wenig bewirken. Es würde in Arbeit ausarten, aber man müsste an den Geldgebern ansetzen. Wenn es private Geldgeber sind, sieht es schlecht aus. Denn die wollen ja aus irgendeinem wirtschaftlichen Grund die Studie. Wenn es öffentliche Gelder sind, darauf weist das DZNE ein bisschen hin, wäre das bewilligende Gremium der richtige Ansatzpunkt.

Wäre da eine Stellungnahme unseres wissenschaftlichen Beirates eine Idee? Würde das jmd. machen? Oder uns allen erklären, was wir alle nicht verstanden haben?

Nur einmal so ein Beispiel

Stell dir mal vor, du hast eine Firma die eine App vertreiben will, eine sogenannte diga. Die kostet die Krankenkassen viel Geld, welches sie aber zahlen muss, wenn die Firma nachweisen kann dass ein gesundheitsnutzen der App besteht. Dann suche ich mir einfach ein wissenschaftliches Projekt unterstütze dieses, und bringe eine Rechtfertigung über einen zu zeichnen mehrwert durch die App. Das ist nur ein fiktives denkbares Beispiel