Austausch: Kinder von betroffenen Eltern

Ich bin Sohn und Betroffener, aber hatte die selben fragen. Ich für mich hätte ein pragmatisches Vorgehen. Sind die Kinder unauffällig, dann würde ich grundsätzlich nicht testen. Sind die Kinder auffällig, dann würde ich testen, alleine als Diagnoseberechtung gegenüber der Kasse für die KG.

Aber habt ihr Kinderwunsch, geht zur humangenetischen Beratung. Für eben solche Fragen gibt es die. Aber ich würde dann eher testen.

Da kenne ich mich jetzt nicht aus, aber vielleicht kann irgendwie die gesunden Spermien selektieren?

Und die ethische Entscheidung hängt so ein bisschen vom Verlauf ab. In welchem Alter kam welches Symptom. Meine Probleme kamen so Mitte des Lebens, die ersten 40 Jahre habe ich im Sinne von lebenswert ja viel erlebt.

Das wäre mein Vorgehen, aber vielleicht helfen dir die Gedanken.

Da schließe ich mich vollkommen an.

Ich bin Betroffene und Mutter einer Tochter.

Test erst wenn es Auffälligkeiten gibt oder Kinderwunsch da ist.

Bei Kinderwunsch gibt auch Möglichkeiten.

Eine humangenetische Beratung finde ich persönlich wichtig,aber die Entscheidung,wie es weitergeht,muß jeder für sich treffen.

Zitat von Speiche

Da kenne ich mich jetzt nicht aus, aber vielleicht kann irgendwie die gesunden Spermien selektieren?

Spermien selektieren geht meines wissen nicht, aber entnommene Eier befruchten und die dann selektieren und wieder einpflanzen, das geht.

Zitat von scout

Spermien selektieren geht meines wissen nicht, aber entnommene Eier befruchten und die dann selektieren und wieder einpflanzen, das geht

Können die befruchteten Eizellen dann genetisch untersucht und selektiert werden, weißt du das?

Glück auf

Zitat von Speiche

Können die befruchteten Eizellen dann genetisch untersucht und selektiert werden, weißt du das?

Ja mit Hilfe der Präimplantationsdiagnostik.

Ist aber ein ganz heißes Thema.

Soviel ich weiß ist es in DE zurzeit verboten, weshalb betroffenen Paaren nur der Weg ins Ausland bleibt.

Bitte in diesem Zusammenhang nicht von Selektion reden.

Jens

Mittels Präimplantationsdiagnostik (PID) geht das. Ich bin mir aber nicht mehr ganz sicher wie das rechtlich geregelt ist, Dr. Kreuz hatte dazu viel in dem Online-Vortrag gesagt. Ich glaube in D ging das nicht so einfach.

Tatsächlich ist Miklas ja noch ungetestet aber im Sinne der Familiengeschichte als gefährdet einzustufen. Ohne ein positiven Test - hoffentlich nicht - macht die PID keinen Sinn. Ist der Gentest von Miklas negativ, geht von der SCA ja keine Gefahr aus. Das wird man nicht umschiffen können.

Anders herum, wäre das PID positiv, so wäre Miklas auch erkrankt. Ist die PID negativ, ist das Kind gesund aber Miklas könnte trotzdem erkrankt sein.

Selektion ist historisch natürlich vorbelastet, wie wäre denn das politisch korrekte Pendant? Du weißt sicher was ich meine, aber wie drücke ich mich richtig aus?

Ich möchte nur darauf hinweisen, dass man nach einem pos Gentest Probleme bei einem Wechsel der Krankenversicherung oder bei Abschluss einer Berufsunfähigkeitsversicherung oder einer Pflegeversicherung bekommen könnte.

Das dürfte je nach Familienanamnese und eigener Beschwerden aber auch schon vorher ein Problem sein können.

Ich bin kein Versicherungsexperte und werfe das hier nur ein, damit jeder, den das betreffen könnte, sich evtl. informieren kann.

Zitat von schleicher

Mittels Präimplantationsdiagnostik (PID) geht das. Ich bin mir aber nicht mehr ganz sicher wie das rechtlich geregelt ist, Dr. Kreuz hatte dazu viel in dem Online-Vortrag gesagt. Ich glaube in D ging das nicht so einfach.

Eine Zusammenfassung des Quartalsvortrages vom 13.06.2023 von Dr. Friedmar Kreuz finden DHAG-Mitglieder im Fundus 3/2023 ab Seite 9.

Der Titel lautet

Vorgeburtliche Diagnostik: Methoden - Recht - Ethik -Psychosoziales

Das ist ein wichtiger Punkt, den Mina anspricht. Man sollte sich immer auch der sozialrechtlichen Auswirkungen eines positiven Testes bewusst sein. Hier geht es oft um existenzielle Folgen

Es wird z.B. an der UK-Lübeck praktiziert. Der Weg zu der Lösung ist nicht ohne. Unter anderem ist die Entscheidung eines Ethikrats vorgeschaltet, Genaueres kann ich nicht dazu sagen.

Hallo Miklas,

ich war in der Humangenetik der MHH Hannover, aber meine Ataxie konnte nicht genetisch nachgewiesen werden.

Sofern dies der Fall gewesen wäre, hätte es die Möglichkeit für meine Kinder ergeben, sich ebenfalls auf Ataxie testen zu lassen.

Ich nehme an, das dies auch an weiteren Unikliniken möglich sein sollte, denn bei deinem Vater scheint es ja nachgewiesen zu sein

Es gibt sehr viele Meldungen dazu! Ich hasse meine Eltern dass sie mir sowas angetan haben. Niemand sollte diese Krankheit bekommen. Aber ich hab SCA1 und es kam immer früher pro Generation. Bei mir kam es mit 32 und ich hatte im Sommer einen heftigen Schub wegen einer Schwangerschaft und ich musste abtreiben.

Also bitte lass dich testen!

Glück auf

Zitat von Nathalie

Ich hasse meine Eltern dass sie mir sowas angetan haben

Natürlich könnte ich meine Eltern dafür hassen, aber ich tu es nicht.

Ich könnte jetzt einfach sagen, das sie es nicht gewusst haben und das stimmt ja auch. Sich aber darauf rauszureden wird dem ganzen nicht gerecht.

Trotz allen muß ich sagen das ich eine schöne Kindheit und Jugend hatte.

Meine Eltern haben mir nicht nur geholfen wo es ging, sondern sie hatten auch Verständnis für Probleme die hatte und sie waren die wenigen Personen die sich psychisch in mich reine versetzen konnten, etwas was ich heute bei manchen Leuten schmerzhaft vermisse.

Nein auf meine Eltern lasse ich nichts kommen.

Jens

Da schließe ich mich voll an.

Früher war die Medizin noch nicht so weit und es wird eine Zeit geben,da bekommt man die Ataxien in den Griff.

Das soll natürlich nicht verharmlosen,aber man lernt mit der Zeit mit den Symtomen

zu leben.

Aber meine Mutter ist eine Narzisstin und hat Medizin studiert und sie hat meinen Vater, der mittlerweile lange tot ist, wegen der Diagnose verlassen. Ich war schon früh auf mich gestellt und musste meine Schwester erziehen. Und dann diese Krankheit in jungen Jahren.

Ich kann damit leider nicht leben.

Zitat von Vogt

Ich könnte jetzt einfach sagen, das sie es nicht gewusst haben und das stimmt ja auch.

Genau, so seh ich dies auch

Wenn aber diese Krankheit in der Familiengeschichte bereits bekannt ist, sollte man sich vor dem Kinderwunsch infomieren

(Partnertest)