Es ist immer eine Kosten Nutzen Abwägung. Und bei neuen Medikamenten ist der potentielle Nutzen klar, aber die Kosten (Nebenwirkungen) eben noch nicht ausreichend. Denkt mal an Contergan, Vioxx,... . Erst Blockbuster, dann vom Markt genommen. Heute ist man da etwas vorsichtiger und überwacht die Patienten besser (Monitoring). Aber ein Restrisiko bleibt
Erfahrungen zu Omaveloxolon (Skyclarys) zur Therapie von FA
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Ich finde es bemerkenswert, wie deutlich von Fachleuten im Gespräch vor den ungeklärten Nebenwirkungen des Medikaments gewarnt wird. Immerhin gibt es bisher weltweit nur zwei Studien darüber aus den USA.
Das ist halt die Kröte die man schlucken muss. Die wenigen (bedingt durch die Umstände) Studienteilnehmer machen es nicht besser. Welche Nebenwirkungen wurden dir mitgeteilt? Die Leber wird anfangs ordentlich beansprucht, hier sind die Blutwerte wichtig. Auf das Herz schaut man auch genau, wobei ich da weniger Probleme vermute. Schlechtere Cholesterinwerte und Wassereinlagerungen sollen wohl auch vorkommen.
Auf einige andere Medikamente soll ich auch verzichten, ich glaube aber das man weniger Wechselwirkungen fürchtet als das die Resorption gehemmt wird. Angesichts des Preises kann ich das nachvollziehen.Das liegt vielleicht daran, dass man davon ausgeht, dass es keine positive Wirkung gibt ohne Nebenwirkungen?!
Nuja, das ist im physikalischen Sinne das Kausalitätsgesetz. Davon muss man ausgehen. Die Nebenwirkungen können sich aber sehr unterschiedlich äussern und individuell stark verschieden sein. Man siehe dazu nur auf Citalopram und Viagra.
Medikamente auf die Weiterleitung im Nerv hemmen, wie viele Schmerzmedikamente, haben oft eine sedierende Wirkung. Zum einschlafen nicht schlimm...Nichtzuletzt hat man das bei "vielen" natürlichen, oft notwendigen, Stoffen auch. Magnesium, versch. Vitamine, Laktose, Gluten,...
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Das freut mich so sehr ...
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Das ist doch super, dann kannst du eigentlich nur von der Therapie profitieren.
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Ich freue mich auch sehr für Dich
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Verlass Dich ganz auf dein eigenes Wissen zu diesem Medikament und deinem Gespür für dich selber.
Glaub, wenn es für mich so eine medikamentöse Möglichkeit geben würde, als erstes würde ich mir wohl die Wirkung vorstellen ... die Nebenwirkungen überfliege ich immer ganz schnell, habe sie dann aber durchaus mit im Blick, falls sie auftreten.
Dieser Thread darüber ist so wertvoll. Vielen Dank für das Teilhaben an dieser Entwicklung, denn ohne die Menschen die es nun ausprobieren, wird es nix für die nächste Generation mit FA.
Daumen sind gedrückt für den Kampf um die Kostenübernahme.
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Update:
Heute hatte ich den Termin in unserem örtlichen Uniklinikum. Anamnese, Untersuchung, Verordnung - der übliche Dreiklang. Von jemand Bekanntem habe ich erfahren, dass die Kosten von den GKV ohne Tamtam getragen wird. Meine Apotheke bestellt es, die Tage wird es ankommen.
Laut Apotheke ist der Preis pro Monat bereits auf günstige 28k€ gefallen. Fast geschenkt
Ansonsten kann ich weiterhin keine Nebenwirkungen feststellen.
Dieser Thread darüber ist so wertvoll. Vielen Dank für das Teilhaben an dieser Entwicklung, denn ohne die Menschen die es nun ausprobieren, wird es nix für die nächste Generation mit FA.
Dank dir für die warmen Worte!
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Hu hu, Dein update hört sich wirklich super an. Freut mich sehr.
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und in ne Alditüte gepackt.
Das hat was ...
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Heute habe ich 3 neue vollausgestattete Kleinwagen in der Apotheke abgeholt und in ne Alditüte gepackt. Skuriler Moment.
Sei froh, dass Du jetzt in der GKV bist.
Wärst Du bei Beihilfe u. PKV versichert, müsstest Du bei beiden Kostenträgern erst Zusagen einholen.
Die Beihilfe würde einen Amtsarzt wohl einschalten, die PKV hat einen eigenen med. Dienst.
Es wäre also zumindest der doppelte Aufwand gegenüber dem Aufwand mit der GKV.
