Sca2

1. offizieller Beitrag

    Hallo
    ich bin neu hier und habe SCA2. Ich habe die Diagnose vor 3 Jahren mit 17 bekommen, bin demnach jetzt also 20:). Ich muss leider sagen meine Behinderung hat mir so ziemlich die Jugend versaut. Als Jugendlicher, mit 17 18 oder 19 Jahren will man spaß haben und dinge erleben und das war bei mir halt nur sehr eingeschränkt möglich. An Führerschein war gar nicht zu denken. Ich wollte nun eigentlich fragen ob es Hier Leute gibt die mit dieser Krankheit Erfahrung habe und mir ihre Erfahrungswerte weitergeben önnen. Wie macht lebt ihr euren Alltag? Kann mir vllt. jemand sagen wie ungefär die Krankheit verläuft. Was kann man machen, was ist in der Öffentlichkeit später noch möglich (Fahrrad fahren oder so)? oder wie ist das mit dem Nachwuchs?
    Liebe Grüße Klucki

    ich hab mal noch ne frage. kostet zwar einniges an überwindung diese frag zu stellen, aber trotzdem: weiß einer von euch wo die durchschnittliche lebenserwartung bei sca patienten liegt?

    Hallo Klucki,


    also bei SCA2 sind keine meines Wissens keine Symptome zu erwarten, die die Lebenserwartung einschränken.Allenfalls die Unfallgefahr ist erhöht.
    So wie das Prof. Dr. Bürk mir gegenüber erwähnte:
    "Mit der Ataxie können Sie 100 Jahre alt werden, falls Sie nicht vorher die Treppe runterfallen!"


    In diesem Sinne, immer schön vorsichtig sein!


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hi,


    mein Name ist Daniel, bin jetzt 28 Jahre jung und habe seit 6 Jahren (diagnostizirt) eine SCA 2.
    Also mit der Erkrankung, versuche so normal wie möglich zu leben. Du wirst selbst merken was noch geht und was nicht. Am wichtigsten finde ich eine Ausbildung zu machen und dann so selbständig wie möglich zu leben. Dazu muß netürlich der Arbeitgeber mitspielen, aber bei mir hat alles soweit geklappt.
    Ich fahre noch Auto (nur kurze Strecken), lebe allein in einer kleinen Einligerwohnung, kann noch Laufen auch wenn es mir immer schwerer wird (Hilfsmittel Rollator).
    Was wohl am Krankheitsverlauf liegt ist, ich kann nicht mehr Fahrrad fahen, kein Sport mehr ausüben (bis auf Fitness) uund nicht mehr handschriftlich schreiben.


    Wenn du genaueres wissen willst, kontaktiere mich einfach (Gästebuch) oder per e-Mail.

    naja, ich mach eine ausbildung, aber ich studiere angewandte geowissenschafte, denk das is auch ok^^ mit dem autofahren ist son ding, ich hab erst gar kein führerschein bekommen, weil die diagnose in die fahrausbildung reinviel und somit wurde ich als eine gefahr für das verkehrswesen bezeichnet.. naja.. fahrradfahren geht bei mir neuerdings auch nich mehr, werd mir jetz wahrscheinlich bald son behindertenfahrrad zulegen, mit 3 rädern. brauch ja wenigstens irgend ein mittel um von a nach b zukommen. das mit dem schreiben in der uni hab ich so gelöst dasss ich ne studentische hilfskraft habe und somit alle mitschriften auf pc geschrieben bekomme.

    hi klucki,
    beschwerden hab ich seit 5 jahren.diagnose hab ich selbst via internet gestellt.sicher weiß ich es seit märz.bin ziemlich sportbegeistert und manchmal ziemlich gefrustet.vieles geht halt nicht mehr.alt werden kann man,die frage ist nur wie.was wird mit den kindern,hab 3 davon usw.massive probleme hab ich beim laufen und beginnend in den händen.wie gehts dir?
    gruß ulli

    • Offizieller Beitrag

    hallo ulli,


    ich frage mich, wie du per internet auf sca2 gekommen bist! sca kann man so diagnostizieren, aber die nr. geht eigentlich nur per gen-test! hast du den anfang des jahres machen lassen? du warst doch beim arzt, oder?


    wie alt bist du denn und deine kinder? wer in der generation über dir war denn betroffen?


    du siehst, du musst uns ein paar informationen über dich liefern, damit wir dir ratschläge geben können!


    lg, sabine

    Hallo Sailver,
    da ich mich leider nicht so gut mit dem PC auskenne und ich deshalb keinen Artikel ins Forum
    setzen kann, versuche ich es auf diesem Weg. Handelt es sich bei "SCA2" und "Episodische AtaxieTyp 2" um die selbe Krankheit? Ich leide nämlich sei fast 40 Jahren an der "Episodischen AtaxieTyp2". Leider hat man das erst vor 4 Jahren festgestellt und bis dahin hatte ich einen richtigen Ärztemarathon hinter mir. Melde Dich doch mal bei mir.

    Lg Epfel

    Hallo
    EA2 und SCA 2 sind unterschiedliche Erkrankungen!!!

    hj sabine,
    lange nicht gemeldet.bin 55,meine kids 26,24,20.bei meinem dad hat man es auf durchblutungsstörungen geschoben.von sca wusste man kaum was.jch weiss es seit 5 jahren durch einen gentest.arbeite noch halbtags.du siehst mir gehts noch ziemlich gut.deswegen bin ich lang nicht im forum gewesen.hat mir angst gemacht.mach mir viel gedanken wegen der kinder.sexualität war mir sehr wichtig,aber nichts geht mehr.naja,lieber noch torkeln können.l.g.ulli