Fähiger Arzt in NRW gesucht

  • Hallo, ich bin auf diese Community durch Google gestoßen und dankbar. Vielleicht könnt Ihr mir weiterhelfen.


    In der Familie meines Mannes sind zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr mehrere Verwandte in verschiedenen Generationen an einer Krankheit erkrankt, die nie richtig eingeordnet werden konnte. Es begann stets mit einer Gangstörung. Später kamen Sprachstörungen und wohl auch eine Demenz dazu. Ich glaube der Krankheitsverlauf betrug bis zum Tod zwischen 10 und 15 Jahren.


    Mein Schwiegervater war bei verschiedenen Ärzten, Internisten wo eine ganze Flut von Krankheiten genannt wurde, aber nie wirklich bestätigt werden konnte. Jetzt haben wir erfahren, dass bei einem betroffenen, inzwischen verstorben Verwandten wohl Ataxie festgestellt wurde, allerdings ohne Gentest.


    Meine Bitte an Euch, könnt ihr mir im Raum bergisches Land/ Düsseldorf / Köln eine Arzt nennen der sich mit der Kankheit auskennt und sicher eine Diagnose stellen kann und wie aufwendig die erforderlichen Untersuchungen sind? Meinem Schwiegervater geht es nicht gut.
    Für Eure Hilfe wäre ich sehr dankbar.
    Eure Lina

  • Hallo Lina,


    In NRW kommt dann wohl
    Frau Professor Dr. med. Dagmar Timmann-Braun
    Neurologische Klinik und Poliklinik
    Universitätsklinikum Essen
    Hufelandstraße 55
    45122 Essen
    in Frage. Vielleicht kann die Euch ja weiterhelfen.


    Liebe Grüße


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

  • Hallo Lina,
    mir fällt auch nur Frau Prof. DR.. Timmann - Braun ein -ich fahre zur Verlaufskontrolle nach Essen.
    Viel Erfolg
    Gruß Silke

  • vielen Dank !!! Ich bin froh hier Ansprechnpartner gefunden zu haben und dass ihr so schnell reagiert habt. Ich wünsche Euch alles Gute!!!
    Gruß Lina

    Einmal editiert, zuletzt von lina ()

  • Hallo,
    ich lese das hier gerade mit.
    Auf die Diagnose SCA6 von der Uniklinik Düsseldorf hat meine Neurologien so reagiert, dass ich den Eindruck bekommen habe, sie kennt sich mit SCA nicht richtig aus.
    Also betreut mich bisher nur der Hausarzt. Ist sicher auch kein Problem, da ich bisher wenig Einschränkungen habe. Logopädisch und Physiotherapeutisch bin ich auch versorgt. Natürlich bin ich trotzdem auf der Suche nach einem Fachmann/frau die meinen Zustand von Zeit zu Zeit begutachtet. Ob ich mich damit auch mal an die Uni Essen wende? Mitglied der DHAG bin ich ja letztlich auch noch?
    Gruß Reiner

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

    Einmal editiert, zuletzt von scout ()

  • Hallo,
    bin jetzt schon etwas länger hier, habe es aber nie geschafft oder verdrängt zu schreiben. Habe in der Uniklinik Düsseldorf zwar die einigermassen gesicherte Diagnose auf SCA 6 erhalten, jedoch humangenetisch keinen Beweis. Einen Neurologen kenne ich auch nicht. Mein toller Hausarzt und Physiotherapie mit Logopädie helfen mir bis jetzt. Kann allerdings noch ca. 30 min. laufen. Obwohl mein Gang natürlich sehr unbeholfen aussieht. Vielleicht sollte ich mir doch jemanden suchen der etwas mehr Ahnung hat. Da ich im wunderschönen linken Niederrhein wohne ist der Weg zur Uniklinik Essen zwar mühsam aber nicht unmöglich.

    Viele Grüsse
    Frank

  • hallo frank


    erst mal hast du recht, du wohnst in einer wuuuuuunnnnderschönen ecke:):):)


    ich finde man sollte auf jeden fall einmal eine uniklinik aufsuchen.


    ich bin in der uniklinik göttingen gewesen und dann aber auch noch von hannover nach tübingen:):)...das ist für mich sehr weit aber ich finde schon, man sollte zu kompetenten ataxie ärzten und da haben wir ja einige.....berlin, essen, bonn, tübingen und dann kann man sich ja weiter vor ort von einem arzt seines vertrauens alles verschreiben lassen


    lg aus dem sonnigen hannover


    und berichte mal

  • hy lina und frank


    ... bei frau professor timmann-braun von der uniklinik fühle ich mich auch in den besten händen :) und eins ist gewiss, sie nimmt sich zeit ohne ende für die untersuchung ... und läßt auch nicht locker bei der diagnosefindung :D


    ruft am besten am montag sofort an, weil die wartezeit auf einen termin relativ lange ist, aber bei mir ist ja auch nur noch verlaufskontrolle :rolleyes: vielleicht bekommt ihr früher einen termin ...


    frank, ich hab auch erstmal 3 jahre zum "verdauen" gebraucht, bevor ich das ergebniss vom (ersten ...) gentest wissen wollte ...


    viel glück für euch, lina ...


    manuela

  • Hallo Attaktiker,

    habe am 09.07.2010 erst 'mal wieder einen Termin bei der neurologischen Ambulanz der Düsseldorfer Uniklinik. Dort schlage ich ca. alle halbe Jahre einmal auf. Allerdings kann ich nicht durchweg positiv darüber berichten.

    Die Station oben mit ihren Ärzten war echt super. Die haben sich viel Mühe gegeben und bis ins Detail geforscht. Dabei kam halt das erste Mal die Diagnose SCA, wahrscheinlich SCA 6 heraus.

    Humangenetiker haben mich getestet und laut deren Diagnose kam dabei auch die Wahrscheinlichkeit der SCA 6 heraus. Der Bluttest jedoch ergab eine Unauffälligkeit auf SCA 1,2,3,6,8. Im Brief stand dass klinisch trotzdem von einer SCA ausgegangen wird, nur ohne molekulargenetischen Befund.

    Beim zweiten Aufenthalt konnte der Verdacht auf SCA nicht ausgeschlossen werden. Es kam jedoch eine weitere Krankheit hinzu - Sarkoidose.

    Die neurologische Ambulanz ist nicht ganz so gut. Vier Mal habe ich dort lediglich einen Assistenzarzt ohne jegliche Ahnung und Kompetenz vorgefunden. Als ich das Cortison absetzen wollte, musste dieser beim Oberarzt nachfragen. Das finde ich an sich in Ordnung. Ich hätte mir nur gewünscht dabei zu sein. Zwei Mal war ein guter Arzt da, der mir zumindest ein wenig weiterhelfen konnte.

    Da sich meine Ausfälle in Grenzen halten bin ich bei meinem sehr guten Hausarzt, dem Physiotherapeuten und der Logopädin sehr gut aufgehoben. Da war zwar 'mal ein Neurologe, aber nachdem er bei SCA nur fragte "Was?", war ich da schnell wieder weg.

    Also, prinzipiell wissen die in der Düsseldorfer Uniklinik schon was Ataxie ist, sie zeigen es nur nicht jedem!

    VG
    Frank

  • So wie Du Deinen "diagnostischen Werdegang" beschreibst
    , glaube ich fast meinen eigenen zu lesen. Ich empfehle Dir auch Frau Prof. Dr. Timmann-Brau. Ist für mich Kompetenz und Liebenswürdigkeit in Person. Versuche mal einen Reha zu bekommen, und versuche dort hin zu kommen.

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Hallo alle miteinander.


    Bin am Freitag wieder einmal in der neurologischen Ambulanz der Uniklinik Düsseldorf gewesen. Glücklicherweise traf ich auf eine meines Erachtens nach kompetente Ärztin. :)


    Nach einigen klinischen Untersuchungen kam sie zu der Überzeugung, dass hier eine cerebelläre Ursache zugrunde liegt. Meine Symptome passen wohl nicht zur anderen Krankheit die ich "besitze", der Neurosarkoidose. :confused: Dass die Humangenetiker keine Nummer für mich haben sei nicht so bedeutungsvoll. Laut ihren Erfahrungen geht es vielen so, denn die genetischen Auffälligkeiten seien so vielfältig, dass sie nicht immer gefunden würden. Außerdem würde mir persönlich das nicht weiterhelfen.


    Für die andere Krankheit, die Sarkoidose, riet sie mir zu Fachärzten. Zwar falle die spezielle Form Neurosarkoidose mit in ihr Fachgebiet, aber der Rest ist doch eher ein internistischer Fall.


    Also Termine machen beim Augenarzt, Pulmologen, Radiologen und Kardiologen. Na das wird ein Spass! ;)


    Aber um zum Thema zurückzukommen, es gibt auch gute und anscheinend kompetente Ärzte/innen in der Uniklinik Düsseldorf. Das ich mit diesen sch... Diagnosen leben muss, da können die ja nichts für.


    Bis später
    Frank

  • Hallo Frank,


    also ich kann Dir nur die Ärzte des Medizinischen Beirats der DHAG empfehlen, für NRW PFrau Prof. Dr. Timmann-Braun in Essen oder Herrn Prof. Dr. Schulz in Aachen.


    Ob die allerdings dann eine genaue Diagnose stellen können, weiß ich nicht.
    Aber wenn nicht die, wer dann?

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Einmal editiert, zuletzt von zauberfee ()

  • Hallöchen,

    ich kann auch nur bestätigen,das man an der Uniklinik Essen super aufgehoben ist.
    Bei mir fing es auch mit einer leichten Gangunsicherheit an.
    Meine Sprache wurde immer schlechter.Und kein Arzt konnte mir helfen.
    Bis ich bei einem Neurologen gelandet bin,der mich sofort nach Essen zur
    Prof. Dr. Timmann - Braun überwiesen hat.
    Sie hat mich gesehen und wußte sofort was ich Habe.Um Gewißheit zu bekommen
    hat sie nochmal ein Gentest gemacht und es hat sich bestätigt.

    Diagnose......Sca 3.

    Liebe Grüße Mia.

  • Halli Hallo Hallöle,
    hab leider keinen Neurologen. Alles andere, vom Pulmologen über Kardiologen bis zum Radiologen, aber eben halt keinen Neurologen. Mittlerweile habe ich fünf von ihnen verschlissen, und somit leider das nähere Gebiet um mich abgegrast.

    Die Neurologie wurde bis jetzt immer von der Uniklinik Düsseldorf abgedeckt. Für den Rest habe ich einen guten Hausarzt. Der Hinderungsgrund für Essen ist leider die Überweisung von einem Neurologen.

    Also weiter nach einem fähigen Neurologen suchen, der mir zumindest eine Überweisung zur Uniklinik Essen und somit zu Frau Prof. Timmann-Braun gibt!

    VG
    Frank

  • Hallo Frank,

    ich könnte dir einen super Neurologen in Bochum empfehlen.Da ich nicht weiß von
    woher du kommst und ob du den Weg in Kauf nehmen würdest,werde ich dir
    einfach mal die Adresse von ihm geben.Da bist du wirklich gut aufgehoben.
    Und wenn du Anzeichen einer Ataxie hast wird er dich auch nach Essen überweisen.

    FA für Neurologie
    Herrn Dr. I. Nastos
    Kurt-Schumacher-Platz 4
    44787 Bochum

    Tel.0234/286429

    Liebe Grüße Mia

  • Hallo,ich möchte euch gerne meine Erfahrungen bezüglich "Fähige Ärzte in NRW" mitteilen!


    Im Jahre 2002 habe ich mich in der Uni-Klinik Bonn auf SCA3 testen lassen-Befund positiv!
    Seitdem bin ich regelmäßig dort zur Verlaufskontrolle/Studien!
    Da Bonn neben Bochum ein Forschungsstandort mit Schwerpunkt für die SCA3 ist,kann ich die Ärzte dort,sehr guten Gewissens,als "Fähig" bezeichnen.
    Mit der Ärztin die mich 2002 als erste untersucht hat,Fr.Dr.Minnerop, habe ich seitdem ständig Kontakt!
    Sie betreut mich seit 2002 bis heute und hilft mir bei Fragen und Problemen bezüglich der Medikamente und den Begleiterscheinungen,auch für meine Reha-Maßnahmen steht sie mir jedesmal sehr hilfreich zur Seite!
    Seit einigen Jahren arbeitet sie auch im Forschungszentrum Jülich,daswar sozusagen ein "Glücksfall",da ich dort meiner Arbeit als Objektschutz (Wache!) nachgehe,so habe ich noch einen engeren Kontakt zu ihr und muss nicht immer nach Bonn fahren!
    Leider haben viele das Glück nicht!
    Fazit:Für SCA3 kann ich die Ärzte in der Neurologischen Klinik in Bonn nur empfehlen!!!!!


    LG
    Klaus

    [SIGPIC][/SIGPIC]Fürchte dich nicht vor dem langsamen Vorwärtsgehen, fürchte dich nur vor dem Stehenbleiben.(Chin.Weisheit)

    Einmal editiert, zuletzt von Klausi1966 ()

  • Hallo,
    bin zum Termin Sommer 2010 und einer stationären Untersuchung Dezember 2010 in die Uniklinik Essen gefahren. :)



    Kann nur positives berichten. Allein das Zimmer war wegen des dauernden Aufschubs in das Neubaugebäude eben nicht super. Ich habe zwar nach wie vor keine Zahl, aber von der Diagnose Ataxie sind Ärzte und Professoren überzeugt.



    Mittlerweile habe ich auch wieder einen niedergelassenen Neurologen am linken unteren Niederrhein. Er will sich zumindest nicht allzu gross einmischen. Er hat Ahnung und übersetzt mir so einiges. :o

  • Hallo ihr Lieben, ich weiss, das das Thema schon alt ist.


    Ich wollte auch nur sagen, das Frau Dr. Minnerop mittlerweile an der Uni Düsseldorf arbeitet, und daher dort meine behandelnde Aertztin ist.

    Liebe Gruesse Susanne:*