ui ... das wird ein langer beitrag, wenn ich das aufschreibe
aber guck mal hier ... und klick dich links durch die menues ...
tja, lebensverkürzend ist auch so ne sache ... weil je nach typ gibt es event. begleiterkrankungen die letztendlich etwas äh, abkürzen ... da kann auch eine kellertreppe zu gehören
aber all das sind keine festen prognosen
LG von manu
Danke für die Schnelle Antwort, das hab ich natürlich alles schon gelesen 
Mich Interessieren "Tatsächliche" Erfahrungen und keine Studien, oder Statistiken.
Ich weiß es ist bei jedem anders.
Danke für die Schnelle Antwort, das hab ich natürlich alles schon gelesen
Mich Interessieren "Tatsächliche" Erfahrungen und keine Studien, oder Statistiken.
Ich weiß es ist bei jedem anders.
ich kümmere mich nicht um SCA-Nr. mir genügt´s zu wissen, daß diese Krankheit
besch.... & unheilbar ist
Einziges Mittel: KG
so habe ich schon 20Jahre lang einen annehmbaren Level
gehalten
LG
Hallo !
KG steht für Krankengymnastik oder Physiotherapie.
Ich habe 2 x die Woche KG und mache täglich ein
paar Übungen zu Hause. Ich glaube ich habe damit meine
Bewegunsfähigkeit erhöht.
Ich komme wieder an Stellen an wo ich Schwierigkeiten hatte.
Ich kann meine Strümpfe besser anziehen usw.
Die Form und verlauf der Ataxie ist dabei glaube ich egal.
Die ständige Bewegung und das Training tuhen mir gut.
LG Wuschel
ich kümmere mich nicht um SCA-Nr. mir genügt´s zu wissen, daß diese Krankheit
besch.... & unheilbar ist
Einziges Mittel: KG
so habe ich schon 20Jahre lang einen annehmbaren Level
gehalten
LG
Genau die spezielle Nummer der SCA ist wichtig, um zu wissen, ob die Krankheit schnell oder langsam fortschreitet.
Du hast Du da wohl Glück gehabt.
Ich mache auch schon seit 15 Jahren Krankengymnastik und sitze jetzt dennoch im Rollstuhl.
Aber ich gebe Dir Recht, Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie verlangsamen den Verlauf beträchtlich ! 
Ich mache auch schon seit 15 Jahren Krankengymnastik und sitze jetzt dennoch im Rollstuhl.
Aber ich gebe Dir Recht, Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie verlangsamen den Verlauf beträchtlich !
wichtig ist m.E. auch eine positive Sicht des Lebens - sage ich mir immer, wenn die dunklen
Gedanken kommen.
Zum Glück habe ich eine sehr freundschaftliche aber auch kompetente und strenge
Krankengymnastin gefunden.
LG
Mich Interessieren "Tatsächliche" Erfahrungen und keine Studien, oder Statistiken.
dann habe ich noch das hier ... 
Manu, "das hier" würde ich sehr hilfreich finden! 
(Bei meiner Erkrankung kann man ja leider nicht auf so viel zurückgreifen, was Studien, Erfahrungen usw. betrifft 
).
btw: KG mache ich natürlich auch, das ist super-wichtig!
(Bei meiner Erkrankung kann man ja leider nicht auf so viel zurückgreifen, was Studien, Erfahrungen usw. betrifft
ja, du hast recht liebe maria ... je seltener, desto schwerer einen zu finden mit dem man sich austauschen kann 
umso schöner das du hier bist ... dann findet sich bestimmt noch ein zweiter ... und dritter deiner, ähm ... gattung 
ich denke, wir ergänzen uns hier schon gar nicht mal so schlecht ...
......ich denke, wir ergänzen uns hier schon gar nicht mal so schlecht ...
Da hast Du allerdings wahr, liebe Manu.
Auch ohne jemanden sonst aus meiner merkwürdigen Gattung 
fühle ich mich hier doch sehr gut aufgehoben!
