Symptomatik bei dominanter Ataxie

  • Kennt das noch jemand? :

    In den letzten Jahren sagte mir mein Neurologe, daß meine Ataxieform keinen Schwindel macht.
    Nun habe ich mit seinem Nachfolger gesprochen, der sagte mir, daß diese Erkrankung sehr wohl Schwindel macht.
    Ich habe dann plötzlich auftretenden, starken "Schwankschwindel".
    Der dann erst nach tagelanger Behandlung mit zur Zeit "Sulpirid" einzuschränken ist.
    Da ich in meiner Familie keinen fragen kann, ob andere das auch haben, stelle ich diese Frage mal hier.

    Ich wäre für einige Antworten sehr dankbar.

    Liebe Grüsse Biggy

  • Hallo Biggy,
    bei meinem Vater, der auch an SCA2 erkrankt ist, tritt auch oft starker Schwindel auf. Bisher hat er noch kein Medikament dagegen gefunden.
    Anders ist es bei mir, ich leide auch an SCA2, aber bei mir ist dieses Symptom noch nie aufgetreten. Also schließe ich daraus, daß man das so pauschal nicht beantworten kann. Beim einem Betroffenem sehen die Symptome so aus und beim Anderen wieder ganz anders. So ist mal bei mir im Vergleich zu meinem Vater.
    Vielleicht liegt es auch an der Altersdifferenz, du mußt wissen mein Vater ist 58 Jahre alt und ich bin erst 28.

  • Hallo Daniel,

    Danke erst mal für Deine Antwort.
    Etwas beruhigt mich das: denn ich habe mir , in Bezug auf die Krankheit, vorgenommen, daß ich versuche, alles so zu nehmen, wie es ist.
    Man kann ja doch nicht viel ändern.
    Was man tun kann, tue ich, wie z. B. Logo, Kg, ggf. Medis, aber grundsätzlich, versuche ich, damit klar zu kommen.

    Deswegen sprach ich davon, daß ich beruhigt bin, nämlich in dem Sinne, daß andere das auch kennen.
    Ich bin nämlich in meinem ganzen Umfeld die Einzige, die das hat.

    Manchmal ist es doch, (bizarr zwar, aber so ist es), tröstlich, wenn man nicht alleine ist.

    Da bin ich dann aber froh, daß ich noch Medikamente gegen den Schwindel nehmen kann, die dann , nach einigen Tagen zwar, aber doch, helfen.
    Das tut mir ja sehr leid, für Deinen Vater, daß er da nichts gegen machen kann.
    Das muß doch fürchterlich sein.
    Mir wurde davon sogar speiübel.

    Trotzdem nochmals danke, für die Antwort.
    Viele Grüsse Biggy

  • da schon mal über schwindel gesprochen wurde,
    wie ergeht es bei euch allen mit den versch. ataxieformen?
    verspürt ihr einen schwindel?
    ich selber verspüre extremen drehschwindel, wenn ich nach "oben" blicke, egal ob eine kopfbewegung gemacht wird oder nur mit den augen nach oben geblickt wird.
    wenn ich z.b.einen geraden weg vor mir habe und ich blicke immer nach vor und dann etwas höher, auftretender schwindel.
    als kind konnte ich schon nie eine hollywoodschaukel benutzen (hasse ich noch immer), mir wurde davon so schwindlig und genau so fühle ich jetzt beim hinaufblicken. komisch? lg ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

    • Offizieller Beitrag

    hallo ilse,
    zum glück habe ich bei normaler bewegung keine schwindelprobleme. ich bekomme aber einen starken schwankschwindel, wenn mein kopf zu weit nach hinten gebeugt ist, z.b. beim flachen liegen (ohne kopferhöhung durch kissen oder bett, mrt ist deshalb bei mir unmöglich), wenn man beim zahnarzt weit nach hinten abgekippt wird, z.t. beim nach oben blicken (baudenkmäler anzugucken ist schwierig). weg geht das relativ schnell, wenn ich meinen kopf wieder hoch bringe, durch sofortiges aufrichten.
    dieser schwindel tritt wohl leider häufiger bei SCA3 auf (was aber nicht alle neurologen wissen), meine mutter hatte aber keine probleme damit.
    zum glück habe ich keine schwierigkeiten beim kopf nach vorne unten beugen, sonst wäre ja auch haare waschen fast unmöglich!
    lg, sabine

  • Huhu Ilse ,
    Na bei mir ist es ganz genau so wie bei dir . Ich muß beim gehen ( leider mit Krücke) immer unten auf den Boden schauen , oder nur ein wenig den Kopf heben . Nach oben kann ich gar nicht schauen es sei den ich halte mich irgendwo fest . Blöde Kleinhirnathropie.Ich schlafe auch fast im sitzen wenn ich flach liege wird mir vor Schwindel sogar schlecht .
    Komisch gell ?
    Ich hab das Gefühl das es bei mir schlimmer wird. Hoffendlich nicht .
    Lg
    Michael

  • hello, heute morgens hatte ich ein schwindelreiches Erlebnis, dass ich glaubte, auf der Wiesn mit dem Kettenkarussell unterwegs zu sein :mad:

    mein letztes Mal ist im Sep. 2008 in Erinnerung, damals bekam ich in der Reha "Flaschn", drei Wochen mal drei am Tag und mir ging es zunehmend besser.

    Ich war heute fast den ganzen Tag in waagrechter Lage :D
    der Haushalt blieb mal liegen :D:D
    und Opa schimpft schon :p, da er keine Wäsche zum Aufhängen hat :rolleyes:

    weiß wer einen Rat, was man sonst noch anstellen könnte ausser abwarten?
    Muss heute eh noch zur Neurologin mit meinem Kind (Anfang kribbeln in Händen und Beinen), mal nachfragen.

    lg ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“

    • Offizieller Beitrag

    liebe ilse,
    der schwindelanfall war bestimmt total unangenehm, ich bin froh, dass ich bisher von sowas ganz schlimmem verschont geblieben bin.
    mehr dazu per email.


    was carmen angeht: ich tippe auf polyneuropathie, die oft mit ataxie einhergeht. ich hab das auch.


    bei mir waren zuerst auch nur hände und füße betroffen, hat sich inzwischen ziemlich ausgebreitet.


    es ist so eine art phatomschmerz: die nerven melden was, was gar nicht da ist. hat nichts mit der duchblutung zu tun!


    lg, sabine

  • hallo liebe sabine und alle, heute geht es endlich ohne schwindling

    sein und ich freue mich, denn die sonne scheint, die vogerl

    zwitschern, ich glaube, es wird frühling :rolleyes: lg ilse

    „Ich finde, neben der Unwissenheit ist die Gleichgültigkeit das größte Übel auf der Welt.“