Mein Mann hat SCA6

1. offizieller Beitrag

    Hallo,


    bei meinem Mann wurde ein Gentest durchgeführt und es ist sicher, dass er SCA6 hat. Mein Mann scheint die Diagnose ganz gut verkraftet zu haben, aber ich komme definitiv nicht damit klar.
    Ich habe Angst vor der Zukunft und traue mich nicht mit meinem Mann darüber zu sprechen. (Die Erkrankung ist noch kaum bemerkbar: manchmal Händezittern und ein etwas breitbeinigerer Gang als früher) Bin ich bereit, ihn zu pflegen? Wie sieht es mit Sex und Zärtlichkeiten aus? Ist unsere Beziehung tragfähig genug für solch eine Belastung? Wie sieht unsere finanzielle Zukunft aus?
    Leider reden wir nicht über das Thema und ich habe keine Ahnung wie ich meinen Mann mit diesen Fragen konfrontieren soll.
    Ich würde mich sehr über ein paar Tipps und Anregungen freuen.
    Danke

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Lara,
    ich denke, du solltest dir keine unnötigen Sorgen um die Zukunft machen! Schließlich ist die SCA 6 die "beste" der blöden SCAs (habe selber ne SCA, aber wohl keine SCA6).
    Wie alt ist denn dein Mann? MIt der SCA6 kann man 99 1/2 werden (ist mir selbst von der ebenfalls betroffenen, ca. 60-Jährigen Tochter über deren Mutter berichtet worden). Mach dich doch mal schlau über den Verlauf der verschiedenen SCAs. Da wirst du bald feststellen, dass es sehr viel schlimmere Ataxien als die SCA6 gibt! Außerdem weißt du ja noch gar nichts über das Fortschreiten der Krankheit bei deinem Mann. Dass er damit (scheinbar, überträgst du hier deine Ängste?) gut klar kommt, ist der beste Weg, nicht so schnell ne Verschlimmerung zu kriegen. Außerdem, denk dran: er ist der Kranke (kann nicht vor der Krankheit weglaufen, durch Trennung z.B.), nicht du! Und die Frage nach Pflege stellt sich bei der SCA6 vielleicht erst ganz spät!
    Du solltest aber über deine Sorgen zu gegebener Zeit mit deinem Mann reden.
    Kopf hoch!!
    LG, Sabine

    Hallo Sabine,
    danke für deine schnelle Antwort und die tröstenden Worte. Mein Mann ist ca. 40 Jahre alt. Angst wegen der Pflege kam bei mir auf, weil wir bei der Mutter meines Mannes in den letzten 7 Jahren den Verlauf der Krankheit verfolgen konnten: Es begann mit leichten Sprachstörungen im Alter von 60. Jetzt sitzt sie im Rollstuhl und kann sich selbst nicht mehr versorgen. Wo bekomme ich den ausführliche Informationen über den Verlauf von SCA6? In der Broschüre auf dieser Homepage steht mir zu SCA6 zu wenig drin.
    LG Lara

    Hallo Lara

    Gib mal bei Google "SCA6" ein.

    Da sind einige Info`s gespeichert.

    Vielleicht helfen sie Dir weiter.

    LG Wolfgang

    Hallo Lara,


    ich sehe das genau so wie Sabine das schon geschrieben hat.
    Eine positive Einstellung ist sicher hilfreich.
    Wie schon gesagt ist der Verlauf von SCA 6 sehr langsam, außerdem kann der Verlauf auch bei Mitgliedern der gleichen Familie durchaus unterschiedlich sein.Also auch wenn es bei Deiner Schwiegermutter "schlimmer" ist, heißt das noch lange nicht, dass die Krankheit bei Deinem Mannn genauso verläuft.


    Hier und hier kannst Du über die SCA 6 nachlesen.


    Viel Glück für Dich und Deinen Mann.


    Monika

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    Hallo Lara,


    bin Hannelore, 47 Jahre alt und habe auch die SCA 6.
    seit Okt. 05 berentet.
    Mein Mann behandelt mich nicht als Behindert, kam besser damit klar, am Anfang wie ich und sonst klappt alles ganz gut.
    Kann nur raten reden und tauscht euch mit anderen aus.
    Und wie schon erwähnt wurde, der Verlauf ist bei jedem anders.
    Schicke Dir auch mal eine PN.


    LG Hannelore

    Vielen Dank an Euch alle!!
    Zwar bin ich mit meinen Fragen noch nicht wirklich weiter gekommen, aber durch eure Antworten wurde mir klar, dass ich nicht alleine bin. Das tut ziemlich gut! Bin schon nicht mehr so pessimistisch!!!

    Hallo!
    Ich bin Christoph und 36. Diagnose SCA6 im März 2012 mittlerweile Rente wegen voller Erwerbsminderung. Für mich ist das alles auch ganz neu. Sitze nur noch vor der Kiste und versuche mich zu informieren. Erhoffe mir viel von dieser Seite, vielleicht können wir uns ja ab und an etwas austauschen. Gruß Christoph

    Hallo Christoph,
    willkommen im Forum!:Blumen:


    Lies Dich am besten ganz langsam durch die Beiträge und Themen durch, die Dich interessieren.


    Ich wünsche Dir nette Kontakte und einen guten Austausch.
    Hier sind immer User, die Dir gern weiterhelfen, wenn Du Fragen hast.

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Hallo Christoph !
    Herzlich Willkommen bei uns.
    Ich glaube du bist hier richtig.
    Lies dich durch und frage ruhig.
    LG Wuschel

    hy christoph


    auch von mir an dieser stelle ein ganz liebes willkommen ...


    gib dir zeit, es gibt hier soviel für dich zu lesen ... geh da ganz behutsam ran, denn jeder verlauf ist anders und vieles muß für dich nicht zutreffen


    aber du wirst hier wertvolle infos finden und vielleicht auch betroffene mit denen du dich persönlich austauschen kannst ...


    leider ist unsere mitgliederkarte nicht mehr da, dann könntest du selber schauen welche shg (selbsthilfegruppe) oder ansprechpartner in deiner nähe aktiv sind


    schreib mal, by the way ... wo du in etwa wohnst (wenn du in eine shg möchtest natürlich)


    aber komm erstmal in ruhe an ...


    LG von manu