spinozerebellare Ataxie

    hallo

    lorik ich habe ja gesagt die zeit bringt es.

    ich weiß zwar nicht was für eine ataxie ich habe aber das sich alle schritt für schritt verschlechtern....das haben sie alle gemein

    lg bine

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Daggi
    Sorry das ich jetzt erst antworte.
    Ich habe auch SCA-1 meine Zwillingsschwester auch. Ich mache regelmäßig LOGO und KG meine Schwester nicht. Sie sitzt mitlerweile im Rolli. Da ich regelmäßig KG und LOGO mache konnte ich noch bis Oktober arbeiten und kann immer noch laufen. lange wege zwar mit Hilfe aber es geht. Also sage deinem Mann wenn er nichtfrüh im Rolli sitzen will soll er KG machen.

    Gruß Bianca

    ... kleiner einwand bianca, die kg oder logo verhindert nicht das fortschreiten der erkrankung, was aber kein freibrief ist keine zu machen und abzuwarten was da kommt ...


    die mentale einstellung dazu ist noch wichtiger, wenn ein mensch es selber (noch) nicht einsehen will oder kann, denke ich das dieses positiv formuliert werden sollte wie: mit hilfe der übungen kann der jetzt zustand erhalten bleiben ... deine formulierung würde mich persönlich demotivieren


    ich denke das die aussage früher oder später im rolli mit oder ohne kg auf das erkrankungsbild nicht passt, deine schwester kann auch stärker betroffen sein ... gleiche erkrankung heißt nicht gleicher verlauf und jeder sollte seinen weg irgendwie auch finden mit sich umgehen zu können

    Ja genau Manuela, jeder muss das für sich selbst entscheiden.
    Die KG verhindert nicht unbedingt den Rollstuhl, aber man fühlt sich besser, wenn man etwas für sich tut.


    Meiner persönlichen Erfahrung nach ist Logopädie das Einzige, was eine wirkliche Verbesserung bringt, aber wie Du schon sagst auch in der gleichen Familie verlaufen die Ataxieerkrankungen verschieden.


    Schlielich ist Jeder einzigartig!:)

    Glück hängt nicht davon ab,
    wer du bist oder was du hast,
    es hängt nur davon ab, was du denkst.

    • Offizieller Beitrag

    :(Habs vielleicht falsch geschrieben.:( Sorry. KG und LOGO verlangsammen den Verlauf. Ich habe es bei meiner Mutti bei meinem Opi gesehen die NIX gemacht haben. und meine Schwester jetzt auch nix und so möchte ich NOCH NICHT enden. Erst später.
    Meine Kg-Frau macht ihre Sache voll supi. Hab erst gedacht das das nix bringt. Tut es aber man hat dadurch ne bißchen mehr Gleichgewicht wenn man die Übungen macht. Ist zwar voll anstrengend aber ich moiviere mich immer selber.


    Gruß Bianca

    • Offizieller Beitrag

    Hallo bibi.shiggy,
    durch öfter Lesen Eurer Beiträge merkte ich dass mal Bianka und mal ihr Mann schreibt.Oder lese ich das falsch? Ich habe Mühe das zu sortieren. Bitte nicht böse sein. Aber könnt Ihr für einen schwer begreifenden Menschen mal eine Erklärung schreiben?

    Hallo,


    ich denke Bewegung in jeder Form, soweit das noch möglich ist hilft, das Fortschreiten zu verlangsamen. Ich habe das bei meinem Vater und seiner Schwester gesehen. Sie hat nichtsa gemacht und war sehr schnell im Rollstuhl, bei meinem Vater war es bis zu seinem Tod nicht so schlimm, aber er hat auch regelmässig KG gemacht und ist noch ins Fitnessstudiongegengen und hat so weit es ging trainiert.
    Ich versuche jeden Tag etwas zu machen: Fitnesstraining, mit dem Hund spazieren gehen, im Sommer Liegerad fahren, im Winter Ergometer und einmal die Woche KG.


    Only my 50 Cent..


    Gruß,
    Frank

    Hallo,


    ich bin mir nicht so sicher, dass man durch Aktivitäten viel bewirken kann. Ich habe mich in der Vergangenheit auch sehr bemüht, durch Aktivitäten der Krankheit entgegenzuwirken, aber als Ergebnis meiner Bemühungen muss ich viel Frust feststellen: bei meiner Mutter, die gar nichts gemacht hat, verlief die Krankheit auch nicht schneller.


    O.k. vielleicht wäre der Verlauf bei mir ohne Aktivitäten noch schlechter, das weiss man halt nicht. Eins ist aber sicher: abseits von dem Frust helfen die Aktivitäten meiner Psyche, das ist ja auch nicht zu unterschätzen.


    Burkhard

    Einmal editiert, zuletzt von Burkhard ()

    Hallo, Ihr Forumfreunde! Was macht denn die Physiotherapeutin für Übungen mit Euch? Kann man das denn zu Hause machen?
    Ich muss meinen Mann noch dazu überreden.
    Gestern kam mein Mann nochmal aus dem Bett und hat sich an der Wand zur Stube geschlichen, da hat er plötzlich einen ganz starren Blick bekommen und ist in die Knie gegangen. Ich konnte ihn grad noch halten. Ist das der niedrige Blutdruck? Das war jedenfalls furchtbar. Habt Ihr so etwas schon erlebt?
    lg Daggi

    • Offizieller Beitrag

    Ich hatte das kurz vor Weihnachten. Da war bei mir das Problem dass ich aus heiteren Himmel heftige Schwindelanfälle bekam und mich auch nicht auf die Beine halten konnte.


    Es lag bei mir nicht am Blutdruck, sondern an den Nackenwirbeln die durch unser verkrampftes Laufen und halten des Körpers immer wieder mal sich verschieben. Mein Krankengymnast hat mir an der oberen Halswirbelsäule alles gelockert, seit dem habe ich keine Beschwerden mehr.


    Dein Mann müsste sich klar werden, dass gewisse Beschwerden sich durch regelmässige Krankengymnastik gebessert werden können.


    Liebe Grüsse
    Marion

    Hallo Lisa! Danke für Deinen Beitrag. Du hast Recht, das können auch die Halswirbel sein. Er läuft ganz steif.
    Dein buddistischer Spruch ist sehr gut-
    Schönen Abend noch wünscht Daggi.

    Hallo, ich bin neu hier und habe Spinozerebelläre Ataxie Typ 3.Werde nächstes Jahr 30.Bei meinem Papa wurde die Krankheit festgestellt und wir Kinder haben beschlossen einen Gen Test machen zu lassen. Leider hat es mich getroffen.
    Habe so noch keine Anzeichen und war aber zur intensiven Aufklärung in der Klinik.
    Meine Frage jetzt an Euch, wann habt ihr mit KG angefangen?? Denn der Arzt meinte man kann die schwere nicht beeinflussen, es hängt von den Repeats ab wie schwer die Krankheit ausbricht.

    Zitat von Sternchen81

    Hallo, ich bin neu hier und habe Spinozerebelläre Ataxie Typ 3.Werde nächstes Jahr 30.Bei meinem Papa wurde die Krankheit festgestellt und wir Kinder haben beschlossen einen Gen Test machen zu lassen. Leider hat es mich getroffen.
    Habe so noch keine Anzeichen und war aber zur intensiven Aufklärung in der Klinik.
    Meine Frage jetzt an Euch, wann habt ihr mit KG angefangen?? Denn der Arzt meinte man kann die schwere nicht beeinflussen, es hängt von den Repeats ab wie schwer die Krankheit ausbricht.


    Mit der KG würde ich erst anfangen, wenn Du die ersten Anzeichen der Krankheit (Gleichgewichtsstörungen) verspürst. Denn den Beginn der Krankheit kannst Du durch KG nicht beeinflussen.


    Burkhard

    Hallo !
    Bei mir ist es erst mitte 50 augebrochen.
    Ich hatte vorher nichts von der Krankheit gewußt.

    Erst später habe ich durch Nachfortschungen erfahren, dass es von meinen Vater kommt.LG Wuschel

    Zitat von Sternchen81

    Hallo, ich bin neu hier und habe Spinozerebelläre Ataxie Typ 3.Werde nächstes Jahr 30.Bei meinem Papa wurde die Krankheit festgestellt und wir Kinder haben beschlossen einen Gen Test machen zu lassen. Leider hat es mich getroffen.
    Habe so noch keine Anzeichen und war aber zur intensiven Aufklärung in der Klinik.
    Meine Frage jetzt an Euch, wann habt ihr mit KG angefangen?? Denn der Arzt meinte man kann die schwere nicht beeinflussen, es hängt von den Repeats ab wie schwer die Krankheit ausbricht.


    Hallo Sternchen,


    ich habe mit 14 erfahren, dass ich die Krankheit bekommen kann, da meine Eltern sehr offen damit umgegangen sind.
    Ich würde Dir empfehlen versuch Dein Leben zu genießen und halte Dich möglichst Fit und gesund, treib regelmäßig Sport. Das ist alles was Du tun kannst.


    Und das wichtigste ist wahrscheinlich auch das schwierigste:
    Bewahre Dir eine positive Einstellung zum Leben und versuch Spass zu haben, auch wenn es schwer fällt.


    LG
    Frank