Hallo zusammen,
ich bin neu hier und auf der Suche nach möglichen Informationen. Werd mal versuchen mich kurzzufassen. Ich habe keine offizielle Diagnose, da meine Mutter sich querstellt zum Neurologen zu gehen oder einen Gentest zu machen. ich versuche gerade herauszufinden wie ich das ohne meine Mutter machen kann.
Also ich bin 34J. und habe in den letzten Jahren leichte Gleichgewichtsprobleme. Das wär natürlich noch kein Anahltspunkt zu denken es könnte SCA oder FA sein. Aber meine Mutter, Oma und Uroma haben bzw. hatten ab 50J das gleiche Problem, nicht mehr laufen ohne Rollator oder Festhalten, betrunkener schwankender Gang, Greifprobleme, zunehmend unkontrollierte Sprache und Schlucken und dann bettlägerig. ich habe mir immer gedacht das wäre vererbbar, liegt ja nahe. Aus einem verwandten Verwandtschaftszweig (meine Uroma Ursprung) im Nachbardorf genau das selbe. Die Mutter im Heim seit kurzem, Oma auch die sekben Symptome wie in unserer Familie gehabt. Bei der Mutter meines entfernten Verwandten wurde klinisch bereits SCA festgesetllt, sie wollen jetzt einen Gen-Test machen. Ich würde eigentlich auch gern wissen ob wir betroffen sind und es bald auch bei mir ausbricht, habe aber noch Bedenken, dass wenn ich jetzt noch eine BU abschliesse die dann verweigern zu zahlen weil schon vermutet werden kann genetisch vorbelastet zu sein. Kann mir irgendjemand helfen und mir raten was wir tun können? Mich beschäftigt vieles, weiss aber nicht so richtig wo ich es posten soll,- Kann eine BU überhaupt das ausschliessen, wie kann es sein dass soweit ich das überblicken kann nur Frauen betroffen sind, gibt es Anhaltspunkte wenn man früh gegensteuert bevor es aussbricht das hinauszögern?
Habe noch viel mehr Fragen, aber irgendwie muss ich ja anfangen.
Vielen lieben Dank schonmal falls jemand antworten mag.
Gruss Ines