Schlafstörungen

Hallo Torsten,hallo Sabine,
ich habe ebenso wie du,Torsten SCA 3,arbeite im 3-Schichtsystem (Objektsicherung im Forschungszentrum Jülich!),auch habe ich seit na fast 10 Jahren Durchschlafstörungen,das heist ich wache nachts immer fast zur gleichen Zeit auf(02-03 Uhr)!
Anfangs konnte man es mit einem Antidepressivum ganz gut behandeln,leider waren die Nebenwirkungen(Gewichtszunahme) so massiv das ich es abgesetzt habe!

In meiner letzten Reha in der Westerwaldklinik(vom 28.10.2010-09.12.2010)hat mir ein Therapeut folgendes erklärt,der Körper dreht sich ja im Schlaf mehrmals unbewußt in der Nacht um,da es nun bei mir so ist das die Medikamente nach 4 Stunden mit der Wirkung nachlassen(ich gehe in der Regel um 22 Uhr schlafen) und der Körper sich dann nicht mehr selbstständig drehen kann,schlägt er Alarm und veranlasst das Aufwachen um nachzusehen warum der Körper sich nicht mehr drehen kann!
Eigentlich einleuchtend(in meinem Fall),denn wenn ich dann eine neue Dosis Medikamente einnehme kann ich wieder fast 4 Stunden weiterschlafen!

Am 20.01.2011 habe ich einen Termin mit der Leiterin des Schlaflabors in der Uni-Klinik in Bonn,Fr.Dr.Spottke,um zu besprechen ob dort eventuell was festgestellt werden kann was da im Gehirn sich abspielt!Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert!!!

Wenn ich neue Erkenntnisse habe,teile ich sie euch gerne mit!

Viele Grüße
Klausi

Hallo Sabine,
ja gerne schreibe ich dir,wie es bei mir mit der SAC 3 läuft!
Die ersten Symptome hatte ich 1990 bekommen, habe mich aber erst 2002 in Bonn testen lassen,weil es da mit dem Laufen immer schlechter wurde!
Tja,wie weit fortgeschritten ist die SCA3 bei mir,da die Krankheit schleichend verläuft und dazu noch bei jedem,die Symptome total unterschiedlich sind(du wirst schwerlich zwei finden, die die annähernd gleichen Symptome haben!

Meine Hauptbeschwerden sind Krämpfe und Verspannungen in der unteren Körperhälfte,wobei die Wadenkrämpfe ganz gut mit "Limptar N" unter Kontrolle gehalten werden.
Starke Gleichgewichtsschwankungen,hauptsächlich beim gehen,dann knicke ich beim gehen plötzlich im linken Knie ein(sacke durch!)kann mich meistens noch fangen!!!
Da gibt es noch einiges mehr...

Dann treten noch "Phasen" auf mit extrem hoher Bewegungsenergie auf(kommt und geht wann es Lust hat),bei der man z.B.vom Stuhl aufsteht und dann nach vorne "schießt" und nicht mehr abstoppen kann oder oft ist es auch so das man beim gehen ganz plötzlich unkoordinierte Bewegungen macht+der Bewegugsenergie-Explosion.
Vor der Reha habe ich schon gedacht das es mit der Arbeit nicht mehr gehen wird,eine handwerkliche oder körperliche anspruchsvolle Arbeit könnte ich schon länger nicht mehr machen!
Nun meine jetzige Arbeit läßt sich noch soweit gut bewältigen,vorrausgesetzt die Medikamente wirken noch!
Ich schreib mal welche Medikamente ich über haupt nehme:

Limptar N gegen Wadenkrämpfe in der Nacht

Dopadura (Wirkstoff,Levodopa,Carbidopa),ist eigentlich ein Parkinson-Medikament,
genau so wie,
Ropinirol,sind Dopamin-Agonisten

Zu den Dopadura muss ich sagen,das ich nach langem herumtüfteln und ausprobieren jetzt,
so hoffe ich,die beste Lösung gefunden habe,ohne das ich übermäßige Nebenwirkungen bekomme.
Ich nehme eine Kombination aus "schnell" freisetzenden Tabletten,als auch aus "Retard"-Tabletten!
Bis jetzt komme ich damit gut zurecht,wenn es "wirkt"!
Leider hält die Wirkung nur noch knapp 4 Std.,mal etwas länger mal kürzer,je nach dem wie der Körper drauf ist,das heißt ich muss 6 mal am Tag/Nachteine Dosis zu mir nehmen.
Da aber die Wirkstoff-freisetzung auch noch Zeit braucht,meist eine halbe bis eine ganze Stunde,muss ich die folgend Dosis früher einnehmen,damit ich nicht in ein Loch falle wo die alte Dosis in dr Wirksamkeit nachläßt und die neue noch gar nicht anfängt zu wirken,denn dan werde ich in den ganzen Bewegungen langsamer,wie in Zeitlupe,sehr große Bewegungs-unsicherheit beim drehen vor allem und beim Laufen,also eine allgemeine Muskelsteifigkeit ist damit auch verbunden!
Daher kommt es auch zu den nächtlichen Aufwachphasen/Schlafstörungen!!!

Nur den richtigen Zeitpunkt für die Medikamenten-Einnahme zu finden ist so gut wie unmöglich,da der Wirkzeitraum/dauer als auch die Aufnahme des Wirkstoffes durch den Körper ständig unterschiedlich ist!
Auch Schlafmittel helfen nicht,das habe ich in der Reha ausprobiert!

So ich mach mal schluss,brauch ne längere Pause ;-)!

VG
Klausi

Schlafstörungen unabhängig von Tag /Nachtabeit kenne ich auch....und unabhängig von der SCA oder anderer Erkrankung die aber vergleichbar sind.....das im Liegen nicht umdrehen können war eins meiner ersten Symptome neben den Schlafstörungen und den Gleichgewichtsproblemen. Nächtliche
Erstickungsanfälle kommen noch dazu....schöne Nachtruhe sag ich nur.....und keine Lösung in Sicht

Meine Probleme mit dem Gleichgewichtsind schon recht ausgeprägt,nur mit den Medikamenten kann ich das sehr gut kompensieren,wenigstens für die Zeit wo die Medis ihre Wirkung tun(3,5-4,5 Std.)!
Es kommt auch vor das man vergisst eine neue Dosis einzunehmen,da wird man schnell daran erinnert,weil bei nachlassen der Wirksamkeit der Tabletten Bewegungsverlangsamung,starke Bewegungsunsicherheit beim gehen und drehen und auch Erschöpfung auftreten und einige andere Symptome unregelmäßig dazukommen!
Ich lebe ,eigentlich in Etappen von bis zu 4,5 Stunden gefolgt von eine Zwangspause oder Aktivierungs-Phase der neuen Dosis die von einer halben Stunde biszu einer ganzen Stunde dauern kann!

Was mich interessiert,nehmt ihr auch Medikamente?
Das ich nach 20 Jahren "noch" relativ gut dabei bin, ist meiner Meinung nach ,zu einem großen Teil, den regelmäßigen Reha-Maßnahmen zu verdanken(2005,2007,2009,2010)!

Wenn ich meine Cousine sehe,sie ist ein jahr älter als ich,ihre Probleme sind einzig starke Gleichgewichtsprobleme,sie muss keine Medikamente nehmen,weil sie sonst auch keine Beschwerden hat.
Meine Beschwerden ähneln sicher dennen meines Vaters,das ist wohl auch normal.

Ich bekomme immer wieder "Phasen in denen ich ,trotz der Medikas nur sehr schlecht gehen kann,dabei tritt auch auf das mein linkes Knie plötzlich wecksagt,aber nur sehr kurz, ich kann mich sehr oft wieder fangen,bevor ich stürze.Die ganze Bewegungsmotorik spielt da wohl verrückt,dann ist es das beste sich irgenwo hinzusetzen und warten bis es wieder "geht"!
Diese Phasen treten immer unerwartet auf,sind eine Zeitlang präsent(mal länger,mal kürzer und auch unterschiedlich in der Intensivität).

Lilli du schreibst auch von "Erstickungsanfällen",das hört sich nicht gut an,ist das lebensbedrohlich?

Ich habe bezüglich ,der Ärzte ein riesiges Glück,da mich die Ärztin die mich seit 2002wo mein Gen-test gemacht wurde,betreut mir sehr hilfreich zur Seite steht und mit meinem niedrgelassenen Neurologen in eine Richtung geht.
Seit einigen Jahren arbeit die Ärztin sogar in meiner unmittelbaren Umgebung,im Forschungzentrum Jülich,nebenbei ist sie aber auch weiterhin in Bonn tätig.

Dieses Glück haben leider die wenigsten:-(!!!

Ich habe so noch nie das Gefühl gehabt "nur" Kassenpatient zu sein

Sabine hast du eigentlich Reha-Maßnahmen machen können???

So wieder große Pause ;-)!
VG
Klausi

Hallo Klaus

ne noch net Lebensbedrohlich, solang ich hochgelagert schlafe
Nimmst du L dopa? hört sich danach an...oder Dopaminagonisten?

Lilli,du hast recht mit deiner Vermutung,ich habe zu Anfang L dopa genommen,mittlerweile nennt sich das Medikament "DOPADURA",jeder Hersteller hat einen eigenen Namen und der Wirkstoff bleibt aber immer der gleiche!auch Dopaminagonisten,nehme ich zusätzlich ein!
Das Medikament nennt sich "ROPINIROL 3mg",es ist sehr teuer aber es hilft sehr gut gegen den übermäßigen Bewegungszwang in den Beinen.
Ich laß es mir mittlerweile von der Uni-Klinik verschreiben,da mein niedergelassener Neurologe immer Ärger mit der Krankenkasse bekommt,wenn er mir das verschreibt!

Du scheinst dich damit auszukennen!?

LG
Klausi

Klaus, was man halt so lernt, wenn man mit kranken Menschen Umgang hat.

Scheint so, das die Wirkung langsam nachlässt...das ist ja leider immer so.
Gut finde ich das die Ärzte den Versuch gemacht haben, ob es dir hilft.

Wie Dani schon sagte, viele wissen nicht, das man manchmal doch mit dem einen oder anderen Medikament was verbessern kann, wenn auch nicht heilen.

Ich bin eine von denen die auf L Dopa gar nicht reagieren, obwohl mir davon schon viel fehlt.

Hoffen wir doch, das du noch lange davon profitierst

hallo,

hab zwar eine FA, schlafe aber totzdem schlecht wie eininge andere in meiner familie auch -mutter, oma ....-

meine beobachtung:
es ist besonders schlimm, wenn ich viel erlebt habe. >>>ruhige tage einlegen
und
wenn sich nichts tut, wenn alles vor sich hin dümpelt. >>>eine aktion planen

leider vermisse ich oft bewegungsmäßiges wie radfahren, tanzen, gärtnern ... ... ...


gertrud

Zitat von Beppo1999

Hallo,

also kann ich mich langsam damit abfinden das ´meine Schlafstörungen mit der SCA zusammenhängen. dann werde ich mir wohl Gedanken machen müssen ob ich von der Schicht runtergehe. ..........................
Naja dann werde ich wohl hier einmal nach einer Lösung schauen müssen.

gruß
Torsten

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Hi Torsten,
was machst du denn beruflich?
Gibt es bei euch im Betrieb eventuell eine Schwerbehindertenvertretung?
Denn bevor du irgendeine Entscheidung treffen solltest die für deine Zukunft wichtig ist,sollten erst alle Möglichkeiten sich zu informieren was im Betrieb möglich ist einholen.

Natürlich ist es auch eine Sache des Arbeitgebers wie sozial er eingestellt ist.
Das Forschungszentrum in dem ich arbeite ist zum Glück sehr sozial,mit einer Schwerbehindertenvertretung!
Ich werde über kurz oder lang (eher Langfristig) auch die Nachtschicht quittieren müssen,ich versuche das solange es geht hinausschieben!

VG
Klausi

Hallo Torsten
Ich heiße Hannelore und bin auch SCA1.
Ich habe auch Schlafstörungen ,ich nehme für Psyche und für den Schlaf
Amitriptylin 75 mg 1 Abends . Das hilft mir sehr gut , man ist nur morgens einbischen
schläfrig. Ich hatte schon alles probiert ,aber die bekommen mir gut.
Hoffentlich findest du bald etwas gutes zum Schlafen.
Gruß Hannelore

Hallo,
habe wegen Schlafstörungen und Schnarchens erst einmal meinen HNO-Arzt aufgesucht. Dachte halt, es wäre vielleicht etwas "mechanisches". Auf die Idee es meiner SCA unklarer Genese zuzuschreiben kam ich irgendwie nicht.

Die absolut gute HNO-Ärztin hat so einige Tests gemacht, unter anderem Allergietest, und meinte dann, ich müsse zu einem Pulmologen (Pneumologe). Dieser hat dann neben einem Lungentest ein 24h -EKG und -Lungentest angeordnet. Ergebnis war die Einweisung in ein Schlaflabor.

Dort wurde dann eine Schlafapnoe festgestellt und seitdem muss ich mit einer Darth-Vader-Maske schlafen. Mein Fazit: Mit so etwas zum Arzt! Das kann unter Umständen sehr gefährlich werden.

Frank

Hab ich schon mal erzählt bzw. geschrieben abgesehen davon das ich im Schnitt 5 mal in der Nacht raus muß, manchmal ist es mehr ca. 15 mal, hatte aber auch schon Nächte mit nur dreimal, da träume ich dann nicht in Fortsetzungen. Wollte über Träume erzählen die sind so was von bizzar das Hollywood Pleite gehen würde könnte man die Träume verfilmen.

Seit einiger Zeit nehme ich immer eine halbe Tablette zum müde werden weils mich vor den Nächten gruselt...................