Humangenetik hat nichts gefunden

  • Hi, gerade hat mich die Humangenetikerin der MHH angerufen und mir mitgeteilt das weder Göttingen noch Tübingen ein defektes Gen gefunden haben:(:(Ich soll mich in drei Jahren noch mal melden,ob die Forschung dann weiter ist8|

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Na denn, willkommen im Club!

    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  • Wir sind wohl der größte Club im Club??:wall:

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Ich gehöre auch zu Eurem Club :Hallo:

    Liebe Grüsse
    Marion


    Verliere Dich nicht in Erinnerungen.
    Träume nicht von der Zukunft.
    Konzentriere Deinen Geist ganz auf die Gegenwart.
    (Buddha)

  • Hi,darf ich mal fragen was ihr schon alles für Symptome habt?

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Darfst du:opa::

    Jämmerliches Gangbild, ohne Gehilfe geht außer Haus nix, Fall anfällig, Motorik miserabel, schreiben nur mit PC, Sprach- und Schluckbeschwerden. Therapien: 2x KG + 1x Logopädie/Woche, täglich 15 Min. Übungen in Eigeninitiative um den Fortschritt der Erkrankung zu verlangsamen.

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • bei mir , ich kann keine 5 min schmerzfrei stehen, laufen geht nur meterweise und neige auch zum fallen, ansonsten ist noch alles in ordnung, keine schluck, artikulierungsbeschwerden und auch arme geht alles

    nur bei mir wird nichtmal gesucht woher

    es hieß einfach nur ataxie, da müssen sie mit leben, denn besser wird es nicht

    somit keinerlei therapien oder sonstiges

  • Hallo Nicole Bei mir ist es hauptsächlich das Gleichgewicht bis vor einen halben Jahr ging noch das Laufen mit Stöcken seit dem nur noch mit dem Rollator, auch kürzeste Strecken und der Rollstuhl steht schon zur Sicherheit im Keller. In der Wohnung bewege ich mich

    noch ohne Rollator jedoch mit einigen Stürzen und anecken und Halteversuchen. Mit der Sprache wird es abends schlimmer. Und Behandlungen bekomme ich auch keine. LG Volkmar

  • Hi, Dankeschön für euer Feed back,keine Therapien verstehe ich nicht, ist doch das einzige was bei dieser Diagnose alles etwas verlangsamen kann!?:/

    LG Nicole:Blumenwolke:

    Glaub an deine Kraft!!!

  • Hi, Dankeschön für euer Feed back,keine Therapien verstehe ich nicht, ist doch das einzige was bei dieser Diagnose alles etwas verlangsamen kann!?:/

    Das verstehe ich auch nicht, da sollten die Betroffenen mal Druck bei ihrem Doc machen, dass er VO ausstellt. :(

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Therapien zu bekommen wie Logopädie und Physio, aber auch Ergotherapie finde ich auch enorm wichtig.


    Noch mehr, um auch im Kontakt zu sein. Ein oder eine Therapeutin sieht ja auch wenn sich etwas verändert und kann dann gezielt dagegen steuern. Darauf kommt man ja selber gar nicht.


    Klar, wenn man dann noch den inneren Schweinehund erschlägt und wie Scout die Übungen in Eigeninitiative macht, das ist die halbe Miete.


    Bei mir besteht ja auch schon ein weiter fortgeschrittenes Krankheitsbild, aber ich bin mir sehr sicher, dass es schon schwieriger wäre ohne Therapien.


    Besteht darauf ...

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

  • bei mir , ich kann keine 5 min schmerzfrei stehen, laufen geht nur meterweise und neige auch zum fallen, ansonsten ist noch alles in ordnung, keine schluck, artikulierungsbeschwerden und auch arme geht alles

    nur bei mir wird nichtmal gesucht woher

    es hieß einfach nur ataxie, da müssen sie mit leben, denn besser wird es nicht

    somit keinerlei therapien oder sonstiges

    Ich habe zwar keine Schmerzen aber sonst ist es das gleiche bei mir.

  • Ich gehöre auch zum großen "Club"! Humangenetik steht zwar noch aus, Tübingen schon negativ. Mache jetzt Rollitraining. Bordstein etc. Und das leider in 4,5 Jahren. Aber Klagen hilft nix.

    LG Monika

  • Monika, was heißt "Und das leider in 4,5 Jahren"?

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Maria, nach 4,5 Jahre ist unbekannte "Genese" und ich mach "Rolli"training, es erschreckt mich wie schnell es geht,kein Stillstand!!LG Monika

  • Monika, hab vielen Dank, aber ich hatte es leider nicht verstanden.

    Ja, kein Stillstand. Das macht mir auch Sorge. :(

    Liebe Grüße von Maria
    „Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
    :Froehlich:
    M
    ark Aurel

  • Stillstand gibt es auch bei mir nicht, aber nur schleichenden Fortschritt. Teilweise liegt das wohl an viel Eigeninitiative, meinen auch die Ärzte.:/

    Die Lage war noch nie so ernst wie immer:!:

    Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an.;)

  • Hier wird die Rolle der Humangenetik veranschaulicht. Unter anderem beschreibt eine Dame, wie Sie mit Ihrer rezessiv vererbten Bewegungsstörung lebt.


    Wenn mich nicht ein aufmerksamer Freund auf die Sendung hingewiesen hätte, hätte ich sie nicht gesehen. Und ich gebe den Hinweis darauf gerne weiter. Online bis zum 01.01.2018 aufzurufen.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887