Was ist der Grund?

    Es geht uns alle an, darum gebe ich das mal hier weiter.



    Liebe Mitglieder,


    liebe Interessierte,



    EURORDIS, die europäische Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat die Aktion #30MillionReasons gestartet. Unter diesem Motto werden mit der Unterstützung aller nationalen Allianzen wie der ACHSE auf eigens dafür geschaffenen Websites Ihre Gründe gesammelt. Diese werden Ursula von der Leyen, Präsidentin der Europäischen Kommission, Ende September 2021 übergeben.



    Hintergrund für die Aktion ist ein neuer europäischer Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der im Frühjahr 2022 aufgesetzt werden soll!



    In Europa leben 30 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Lassen Sie uns EUROPA 30 Millionen Gründe dafür geben, warum es jetzt handeln muss, damit wirklich kein Mensch, der von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist, mehr zurückgelassen wird!



    Was ist Ihr Grund?


    Auf Deutsch: https://action.eurordis.org/de/rare2030action


    Teilen Sie die Aktion auch in Ihren Netzwerken, mit Ihren Freundinnen und Freunden, der Familie - jede Stimme zählt!


    #30millionreasons #jedestimmezählt #zukunftgestalten #gemeinsamstark #seltensindviele #selteneerkrankungen #sichtbarwerden #awareness #politik #Europa



    Die Vorsitzende der ACHSE, Geske Wehr erzählt Ihnen in zwei Clips dem YouTube-Kanal der ACHSE, warum Ihr Beitrag wichtig ist! YouTube/ACHSEeV



    Machen Sie mit und sagen Sie es weiter!


    Danke.



    www.achse-online.de



    Mit herzlichem Gruß



    Bianca Paslak-Leptien


    Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.



    Tel.: +49-30-3300708-26


    Mobil: +49-151-180017-27


    Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de



    Facebook @ACHSEeV


    Twitter @ACHSEeV


    Instagram@achse_ev



    Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen die ACHSE.


    Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00


    achse-online.de/jetzt_spenden



    ACHSE e.V.


    Schirmherrschaft: Eva Luise Köhler


    c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte


    Drontheimer Straße 39


    13359 Berlin

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    :thumbup: Danke, ist erledigt

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Hier rührt sich an der Anzahl der Beteiligten ja kaum etwas :Depressiv:

    Liebe Grüße von Maria

    Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind

    (Jean Anouilh)




    Zumindest sind Unmengen von Webdesignern damit gut beschäftigt. :devil:

    Liebe Grüße von Manu


    Denke nicht an das Gewinnen, doch denke darüber nach, wie man nicht verliert.

    Gichin Funakoshi

    Vielleicht geht es nicht nur mir so. Der Aufruf ist schwurbelig formuliert.

    Vielleicht ist nichts ganz wahr - und nicht einmal das.
    Eduard D. Dekker (Multatuli) 1820-1887

    Zitat von friedfertiger

    Vielleicht geht es nicht nur mir so. Der Aufruf ist schwurbelig formuliert.

    Dem kann ich nur zustimmen. Vielleicht sollte der Aufruf hier im Forum nochmal wiederholt werden?

    Wenn ich ehrlich bin, habe ich schon lange das Gefühl, das in praktisch allen Foren der Anteil der sehr hoch ist, die immer darauf warten, das endlich jemand etwas äußert, dass sie kritisieren können - und das möglichst noch anonym. :weg:

    In diese Welt zu passen, war noch nie ein Kompliment.

    Satire zu schreiben, ist heute das Wagnis, mit der Realität zu konkurrieren.

    Einmal editiert, zuletzt von scout ()

    @KaMei

    meinst du, dass eine wiederholung am text des aufrufs etwas ändert?

    Schöne Grüße, Lori :)






    Zitat von scout

    Wenn ich ehrlich bin, habe ich schon lange das Gefühl, das in praktisch allen Foren der Anteil der sehr hoch ist, die immer darauf warten, das endlich jemand etwas äußert, dass sie kritisieren können - und das möglichst noch anonym. :weg:

    Ich hoffe, dass meine Nachricht nicht als Kritik empfunden wurde! So war sie nämlich nicht gemeint. Ich habe nur bei mir selber bemerkt, dass ich beim ersten Lesen gar nicht darauf reagiert habe und erst, als es weitere Antworten gab, mir die Nachricht genau durchgelesen habe und mir erst dann klar wurde, dass eine Beteiligung an der Aktion für uns wichtig ist. Vielleicht geht es anderen auch so und daher könnte ein erneuter Aufruf helfen.

    Zitat von Lori_Ma

    @KaMei

    meinst du, dass eine wiederholung am text des aufrufs etwas ändert?

    Es muss ja keine Wiederholung des Textes sein...

    Zitat von KaMei
    Zitat von friedfertiger

    Vielleicht geht es nicht nur mir so. Der Aufruf ist schwurbelig formuliert.

    Dem kann ich nur zustimmen. Vielleicht sollte der Aufruf hier im Forum nochmal wiederholt werden?

    @KaMei

    du hattest es aber so geschrieben. mach doch mal einen vorschlag wie du es dir vorstellst und sende es an die urheber des aufrufs 8)

    Schöne Grüße, Lori :)






    Zitat von Lori_Ma
    Zitat von KaMei

    Dem kann ich nur zustimmen. Vielleicht sollte der Aufruf hier im Forum nochmal wiederholt werden?

    @KaMei

    du hattest es aber so geschrieben. mach doch mal einen vorschlag wie du es dir vorstellst und sende es an die urheber des aufrufs 8)

    Wenn man das so verstehen möchte, dann kann man das natürlich so verstehen....

    Ich möchte mir nicht anmaßen, Leute die ich nicht kenne, zu korrigieren.

    Meine Idee wäre eher, den Aufruf mit einem Hinweis/einer Erläuterung zu ergänzen. Der Aufruf selber scheint doch von der Achse geschrieben zu sein.


    Insgesamt würde ich mich freuen, wenn hier nicht jedes Wort auf die Goldwaage gelegt würde! Nicht missverstehen, ich finde es wichtig, seine Beiträge nicht abwertend und verständlich zu formulieren. Aber manchmal ist es schwierig, in einem Forum genau das zu formulieren, was man meint. Das geht vermutlich jedem mal so.