Rolli - Nein Danke

    hallo,
    psychologen können auch keine wunder wirken -eigene erfahrung.
    und wenn phillip im moment den rolli ablehnt, muss man das ernst nehmen.

    gertrud

    • Offizieller Beitrag

    Ich denke, Gertrud da hast du recht. Aber es gibt solche und solche, alle über einen Kamm scheren wäre falsch. Ich habe beides gehabt.
    Aber wichtig ist das Philipp Hilfe annehmen will.
    Ich denke Rita macht das gut so.
    Das Sprichwort: Kommt Zeit, kommt Rat! ist hier gut.
    Wenn es ihm geht wie mir, muß er die Situation erst mal verdauen.

    hi rita, klar kannst du mich das fragen ;)
    ich bin jetzt mittlerweile 24 jahre alt und die ataxie wurde bei mir mit 14 jahren festgestellt. ich hab aber zumindest das glück gehabt, bis zu meinem abitur 2003 ohne hilfsmittel zu gehen, allerdings nicht allzu sicher. die erste zeit (pubertät und so) war für mich auch die schwerste, deswegen kann ich mich da zumindest etwas in philipp hineinversetzen. ich hab damals die psychologische hilfe von meinem neurologen nicht angenommen, da es glücklicherweise in dieser zeit viele liebe leute gab, die sich um mich gekümmert haben - und von denen ich mir dann glücklicherweise auch helfen ließ.
    momentan studiere ich bwl, gehe mit krücken und bei bedarf lass ich mich mit dem rollstuhl schieben - ich komme also einigermaßen klar. ich hab nur angst davor, dass irgendwann alles schlechter wird, ich meinen beruf nicht mehr ausüben kann und ich meine selbständigkeit noch mehr verliere. aber ich denke, die gleichen ängste habt ihr auch alle. aber dann würde ich vielleicht wirklich psychologische hilfe in anspruch nehmen, weil es einfach besser ist, als alles in sich "hineinzufressen".
    grüße anna

    Hallo!

    @Anna, mich würde interressieren wie kommt man den mit den Krücken klar? Sind die bei Gleichgewichtsstörungen denn nicht eher hinderlich? Du schreibst: Du hattest Menschen die sich um dich gekümmert haben, ich finde das ist eine Menge wert und ersetzen wahrscheinlicch den besten Psychologen.

    Ich hatte heute mit Phil einen Termin beim Orthopäden. ( brauche die Verordnung seines Rollis) Seit Tagen motzte er deswegen herum, wollte auf gar keinen Fall hingehen, da er sich ja sowieso nie in einen Rollstuhl setzt. Aber gott sei Dank ist er dann doch mitgegangen.
    Nun bin ich gespannt, wie lange es dauern wird bis wir das Ding bekommen.
    Wie lange sich mein Sohn Zeit läßt bis er den Rolli dann tatsächlich benützt sei ihm überlassen.

    Es ist nur so beängstigend wie rasch sich sein Zustand verschlechtert.
    Ich glaube auch, daß dies das Beunruhigendste an dieser Krankheit ist.

    Lg. Rita

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Rita,
    dass mit dem Rolli kann zwischen 4 und 12 Wochen dauern. Je nachdem. Mein erster Rolli, den ich beantragt habe, war ein Leichtgewicht-Rollstuhl. Den bekamm ich relativ schnell und war ein gebrauchter. Der zweite ein Aktiv-Rollstuhl, dauerte länger und war nagelneu so wie ich ihn wollte.
    Ja, dass mit der Krankheitsverschlechterung is krass.
    2003/04 hatte ich noch nen Führerschein. Und konnte noch "frei" gehen. Und jetzt,.....nur paar Schritte, dann brauch ich nen "Führungswiderstand" ....Wand,Handlauf oder Schulter eines Helfers ;) Aber nur nicht unterkriegen lassen "Hurra wir leben noch" :D
    @ameise
    Mit Krücken hab ich nie gehen können, mit denen hab ich nur wild rumgefuchtelt
    LG, Klaus, der garnicht glaubt, dass er schon fast 40 J. is

    Hallo Spes

    Vielleicht ist es ja eine Zwischenlösung mit Walkingstöcken zu gehen statt mit "Krücken". So kann ich mich einigermaßen sicher bewegen.
    Außerdem gibt es viele, auch gesunde Menschen, die mit Walkingstöcken unterwegs sind. Und es sieht "cool" aus....
    Die Kraft und das Gleichgewicht wird beim Laufen auf Arme und Beine verteilt, so dass das Gehen viel leichter fällt.:)

    LG Wolfgang

    hallo spes,
    ich bin 21 und habe auch im teenager-alter von der fa erfahren. anfangs hab ich ähnlich reagiert und keine hilfe zugelassen. therapien etc auch eher lustlos gemacht usw. das schwierigste in der zeit waren eigentlich die depressionen. mit der zeit haben sich immer wieder neue ängste gebildet, soziale ängste, angst vor dem älter werden... hauptgrund war sicherlich der gedanke, dass man keinen normalen alltag führen kann.
    doch heute gehe ich ganz anders ran... man muss sich immer das positive rauspicken sonst geht man psychisch zu grunde. nicht immer die 0815 seiten aufsuchen wo über die tödlichkeit und die schlimmst möglichen folgen gesprochen wird. seiten wie http://www.curefa.org oder http://www.fagofar.org, http://www.ataxia.org, http://www.ataxia.org.uk sollte man sich anschauen und sich mit der forschung auseinandersetzen. dein sohn ist jung, vllt kann man die krankheit wirkungsvoll bekämpfen noch bevor seine jugend "vorbei" ist. das sind gedanken mit denen er sich beschäftigen sollte.
    und die angst vorm rolli kann ich auch verstehen, ich setze sie auch gezielt ein um mich bei meinen täglichen übungen zu motivieren.
    das schnelle fortschreiten der fa kann man mit den wenigen übungen begründen, ich weiss das aus erfahrung. stunden am pc und vor dem fernseher kommen der fa sehr entgegen.
    dein junge braucht definitv ein erfolgserlebnis, ich hab mir genau dieses bei einem reha-aufenthalt im akh geholt. ich hab mich für 2 wochen einweisen lassen. schon nach wenigen tagen war ich erstaunt wozu ich noch in der lage war. ich konnte durch das akh spazieren ohne mich irgendwo fest zu halten oder irgendwelche pausen einzulegen (vorher unddenkbar, frei gehen kaum möglich). ich war unfassbar stolz auf mich und habe wieder mut gefasst. nach dem akh-aufenthalt habe ich mir ein gutes laufband gekauft bei dem ich mich festhalten kann. das kombinier ich mit ergometer-training, fitnessbesuchen, ballspielen für die koordination und geschicklichkeit, gleichgewichtsübungen... derzeit zieh ich das sehr konsequent durch, ich befinde mich in einem hoch und ich blicke positiver in die zukunft.
    ich würd dir sehr raten ihn in eine reha zu bringen. (du kannst ihm ja was als belohnung versprechen)
    vllt schöpft er dabei neue hoffnungen. und er soll immer daran denken: FA ist (noch) nicht heilbar, aber jede fa verläuft anders und den verlauf kann man beeinflussen.



    Hi Klaus!
    Na, schau ma mal wie lang das bei uns im "Ösi Land" mit dem Rolli dauert.
    Mit dem Gehen ist Philipp ungefähr genau so weit wie du. Ohne anhalten - auch nur ein paar Schritte. Aber ich hoffe schon daß er mal den Führerschein machen kann. Grüsse vun Rita, die gar nicht glaubt daß sie schon 46 ist.
    #

    Zitat von UndercoverAgent

    Auf Reha, hab ich mal nen österreichischen Ataxler kennengelernt, der war mit diesen Walking-Stöcken flott unterwegs *Respekt*
    LG, Klaus
    PS. @wolfgang
    Wie gehts dir mit deinem Trike ?



    Das mit den Walkingstöcken kann ich mir bei Phil nicht so recht vorstellen, weil er viel zu stark "wackelt". Der würde wahrscheinlich samt Stöcken umpurzeln. Aber wir könnten es mal so zum Spaß ausprobieren, wir haben ja welche im Keller. Lg. Rita

    ( Ach ja, habe ich vorhin vergessen zum dazuschreiben): Man ist ja nur so alt wie man sich fühlt.;)

    Halo Sammy!

    Danke für deine positiven Zeilen!

    Ja, die Ängste die du da beschreibst kann ich gut verstehen, wahrscheinlich wäre es auch gar nicht normal, wenn man sie nicht hätte. Die hat mein Sohn natürlich auch.
    Aber so wie Du da wieder rausgefunden hast, und so viele andere auch, das gibt mir die Hoffnung , daß auch Philipp es schaffen wird.

    Ich habe auch schon an eine Reha gedacht, die würde vielleicht wirklich sehr hilfreich sein.
    Aber im moment ist er noch zu sehr mit seiner Trauerarbeit beschäftigt. Sobald er das überwunden hat und bereit ist zu "kämpfen" ist der richtige Zeitpunkt gekommen. Außerdem muß er ja auch irgendwie den richtigen Umgang mit dem Rolli lernen.

    Ganz liebe Grüße, Rita

    hi sammy,
    deine geschichte klingt ja echt positiv - des is ja toll und freut mich für dich.
    im februar möchte ich auch das erste mal auf kur gehen - hab die sache auch schon beantragt. bei mir ist einfach das problem, dass ich ne ganze zeit gebraucht hab, um mich richtig mit der krankheit auseinandersetzen zu können - und ich jetzt mittlerweile mit meinen 24 jahren schon fast angst hab, irgendwas verpasst zu haben... es geht mir jetzt zwar seit ca. 4 jahren "in etwa" gleich gut, so dass sich keine großartige veränderung mehr gezeigt hat, aber ich merke halt doch, dass mein linker fuß doch mehr zum "spitzfuß" wird und mir deshalb beim gehen einige probleme bereitet, obwohl ich da bei der krankengymnastik schon echt versuch, dagegen anzukämpfen. aber bei der kur bekomm ich dann ja hoff ich mal auch gute tipps, wie ich besser zurecht komme.
    weil gehen klappt bei mir ohne krücken halt wirklich kaum mehr. außer ich konzentriere mich richtig, dann gehen langsam vielleicht ein paar schritte. aber ich denke halt auch, dass ich mich schon zu sehr an meine krücken gewöhnt hab, anfangs hab ich sie öfter mal irgendwo stehen gelassen und hab sie auch öfters mal vergessen. aber sie sind halt doch zwei treue helfer, mit denen ich echt (noch) ganz gut klar komme. sie sind nur auch sehr hinderlich, ich hab nie ne hand frei um mal was rumzutragen oder einkaufen etc ist halt auch nicht immer einfach. aber naja, mal schaun was die zukunft so bringt...
    grüße anna

    oh sammy, jetzt hab ich vor lauter schreiben was ganz vergessen: ich wollt dich mal fragen, was du so beruflich machst? weil tägliche übungen, fitnessstudio - echt respekt, aber ich würde das neben der arbeit bzw. dem studium kaum schaffen. ich brauch dann meistens gar nix mehr, wenn ich abends von meiner arbeit und meiner anschließenden krankengymnastik heimkomm...
    lg anna

    Hallo ihr Rollifahrer!

    Ich würde so gerne wissen, wie ihr den Schritt vom Fußgänger zum Rollifahrer geschafft habt. War es ein Abschied begleitet von tiefen Depressionen, oder war es eher eine Erleichterung?
    Irgendwann muß man ja das erste mal im Rolli raus an die Öffentlichkeit. Wie ist es euch damit ergangen?

    Philipp mein Sohn fällt und stolpert schon öfter als er geht.Tatsache ist, daß er so nicht mehr lange weitermachen kann.
    Aber was ist dann? macht er seine Drohung war? Er ist der Meinung wenn er nicht mehr gehen kenn, braucht er auch nicht mehr zu leben.
    Ich sehe bei ihm nur zwei Möglichkeiten, entweder er fält ganz tief runter oder er findet sich mit einen Leben im Rolli ab. Ich hab auch keine Möglichkeit ihm zu helfen, ich kann meinen Sohn nur den Rolli hinstellen und abwarten wie er sich entscheidet.

    Diese Gedanken wollte ich mir zur später Stund noch von der Seele schreiben, mir gehts dadurch besser, ihm leider nicht.

    Gute Nacht wünscht Rita

    Guten Morgen Rita,

    ich habe zwar schon weiter vorn geschrieben was ich vom Rollstuhl halte. Aber nicht wie es mir dabei erging.
    Es klingt zwar etwas komisch, aber ich erfand es als Erleichterung.
    Endlich wieder raus kommen und nicht mehr dauernd auf den Hintern fallen.
    Ich war damals auf Kur und habe mich die ersten paar Tage noch mit gehen abgemüht und das obwohl es unheimlich anstrengend war und die Schmerzen in den Beinen und Knien manchmal nicht mehr zum aushalten waren. Ich lag abends im Bett und hab vor Schmerzen in´s Kissen gebissen. Irgendwann hat mir dan eine Schwester wortlos einen Rolli hingestellt. Und mit einem Mal konnt ich mich überall frei bewegen, nichts hat mehr geschmerzt, da es viele Rolli-fahrer gab hat keine komisch geschaut (was vielleicht am anfang ein Problem sein kann) und als eine Frau zu Besuch war konnten wir so lange Spaziergänge machen und alles mögliche.
    Nein, ich empfand den Rolli nie als Einschränkung, sondern eher als Erleichterung (laufen wird sowieso überbewertet).
    Ok, das erste mal mit Rolli in der eigenen Stadt wo einer jeder kennt war schon etwas komisch, aber wenn ich an de Schmerzen beim Laufen und Fallen denke.
    Die Reaktionen auf eine Rollifahrer reichen von Ignaranz (am häufigsten), über Hilfsbereitschaft (viel öfter als man denkt) bis hin zur Ablehnung (bisher nur einmal - hab ihn nieder geschimpft).
    Ich kann also nicht sagen das es mich tief depriemiert hat, aber das empfindet jeder anders.

    viele Grüße an Dich und Philip

    per aspera ad astra

    @undercover

    Klaus
    Wie gehts dir mit deinem Trike ?

    Hallo!

    Im Moment kann ich leider nicht fahren (Regen, Schnee, kalt).
    Das kann allerdings meine Freude und Erwartung auf das Fühjahr kaum schmälern....

    Zur Zeit begnüge ich mich mit dem Hometrainer und gehe jeden Tag mit meinen Walkingstöckem spazieren.

    LG Wolfgang

    @ Rita
    als ich mit dem Rolli zum ersten Mal in die Öffentlichkeit fuhr
    war ich hochschwanger.....also machten mir die Blicke der Anderen nicht viel aus...da bei mir die Vorfreude auf das Baby überwiegte...
    und ich sowieso keine Hemmungen habe..
    Trotzdem möchte ich euch kurz von einer Begebenheit berichten die mir in Erinnerung blieb...
    Im 8. Monat schwanger fuhr ich zum ersten Mal mit dem Rolli bei uns (Stuggis Königsstr.) einkaufen....Plötzlich hielt vor mir ein altes Ehepaar und beäugten mich ziemlich erstaund und neugierig...der alte Mann fragte mich dann ziemlich blöd und immer noch doof glotzend:....."Ja Madl, wie geht denn sowas?im Rollsstuhl und dann auch noch schwanger"?????....und ich...ihr kennt mich ja...nicht auf den Mund gefallen....antwortete spontan:....."Bei einer Rollstuhlfahrerin funktioniert das Ganze ewas anderst...da geht die Zeugung und Geburt nämlich durch die Ohren.":D
    Das Ehepaar lief schimpfend davon und ich mußte lachen!

    bacio da bionda

    liebe rita,

    das umsteigen auf den rollstuhl ging bei mir etappenweise: erst nur im haus, abends, wenn ich müde war, dann immer mehr..........

    ich habe bis heute schwierigkeiten, ein hilfsmittel anzunehmen und empfinde es wie eine niederlage, wenn meine kraft nicht mehr ausreicht.
    irgendwann -nach einigen tagen oder wochen- sehe ich dann die vorteile.

    viele grüße von gertrud

    Hallo bionda
    echt genial, dein Spruch über die Zeugung und Geburt durch die Ohren :D:D
    Liebe Grüße Bernita