Bine jaaaaaaaaaa er versucht seine Krankheit zu verdrängen und jaaaaaaaaaa er hat ne sch...... Angst vor dem was noch in Zukunft auf ihn zukommt. Und trotzdem lehnt er jede medizinische Hilfe ab.
Und ich stehe hilflos und verzweifelt daneben und kann nichts tun. Ich sehe wie er immer depressiver und einsamer wird.
Manchmal würde ich ihn am liebsten zwangseinweisen lassen nur damit er endlich zu Hilfe kommt. Aber das geht natürlich nicht das ist mir schon klar. Vor allem würde er jegliches Vertrauen zu mir verlieren. Und das wäre das letzte was ich möchte und wäre für uns noch schlimmer als die KH. selbst.
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liebe rita, mir ist etwas eingefallen, bei uns in der waldschule (in der nähe von wiener neustadt) ist jedes jahr ein sommerfest.
der besuch der veranstaltung eine gute idee für philipp?
hier die hp:
http://www.waldschule.at/
liebe grüße nach wien, ilse -
Hallo Rita,
eine Psychologische behandlung mit Gesprächen kann ich Dir nur raten. Aber auch dort spielen einige Faktoren eine wichtige rolle: ganz wichtig ist die Symphatie zwischen Deinem Sohn und dem Psychologen/ in.
viel Erfolg und viel Kraft, Sybille -
hallo
da haben wir wieder den psychologen.
ich denke wenn phil nicht will, will er nicht .also ist weiterhin warten angesagtt, bis er es nicht mehr aushält.
und trotzdem........ich versteh ihn unheimlich gut.
rita, du weißt ja ich drücke dir und phil die daumen, das diese horror phase bald ein ende hat, und er den rolli und seine krankheit annimmt.
viele liebe grüße
bine -
ich bin auch kein besonderer freund von den psycho-onkeln/tanten.
bei meiner tochter stand aber neben ergo auch eine psychologische testung plus beratung an. ich muss sagen, diese ärztin war sehr gut und nett und hat ihre sichtweise prima vermittelt. auch unsere fragen und ängste wurden von ihr peinhart ehrlich beantwortet.
bei meinem ersten neurologie-besuch bin ich an eine ärztin geraten, die nicht nur neuro sondern auch psycho war und ich kann nur sagen, ich habe sofort die ärztin gewechselt
in meiner reha bin ich wieder auf eine ganz tolle, liebe, supere psycho - ärztin gestossen.
wenn ich depri bin, dann schmeisse ich den i-pod an und höre amy mcdonald, amy winehouse + albano carrisi -meine psycho-tanten-onkels
ansonsten plaudere ich gerne mit allen psycho-ärzten und ich frage sie auch aus :p. lg ilse -
Bine jaaaaaaaaaa er versucht seine Krankheit zu verdrängen und jaaaaaaaaaa er hat ne sch...... Angst vor dem was noch in Zukunft auf ihn zukommt. Und trotzdem lehnt er jede medizinische Hilfe ab.
Und ich stehe hilflos und verzweifelt daneben und kann nichts tun. Ich sehe wie er immer depressiver und einsamer wird.
Manchmal würde ich ihn am liebsten zwangseinweisen lassen nur damit er endlich zu Hilfe kommt. Aber das geht natürlich nicht das ist mir schon klar. Vor allem würde er jegliches Vertrauen zu mir verlieren. Und das wäre das letzte was ich möchte und wäre für uns noch schlimmer als die KH. selbst.
Hallo! Soll ich euch was erzählen?
Ich sitze hier im Krankenhaus und habe viiiiiel zu viel Zeit. Seit einer Woche bin ich nämlich schon mit Philipp hier.
Ich mußte in der Nacht die Rettung anrufen, da er kaum mehr Luft bekam. Die nahmen Philipp gleich mit ins Spital. Er hatte eine schwere Lungenentzündung, die zum Glück jetzt schon fast abgeklungen ist.
Morgen dürfen wir das KH verlassen.
So unangenehm ein Krankenhausaufenthalt auch ist, finde ich doch, daß er für Phil, viel positives gebracht hat.
Da er ja nichts und niemanden mehr an sich rangelassen hat, wurde er jetzt im KH "zwangsbeglückt". Die Ärzte schafften es doch, ihm aus seiner Lethargie rauszuholen. Sie machten ihm auch klar wie wichtig medizinische Hilfe für ihn ist.
Obwohl er den Rollstuhl ja als seinen grössten Erzfeind betrachtet blieb ihm gar nichts anderes übrig als ihm zu benützen um auf die Toilette und ins Bad zu kommen. Nur der KH Rolli war so ein altes klappriges Ding, daß er sich sogar über seinen eigenen...... den ihn mein Mann nächsten Tag brachte.....freute.
Er hatte jetzt ne ganze Woche Zeit um sich damit vertraut zu machen.
Er saß lange Zeit sehr nachdenklich und unglücklich drinnen, fuhr damit langsam und unsicher rum, merkte aber auch daß er besser vorwärts kam als bisher.
(Möchte anmerken daß er zuhause mit Drehsessel herumrollte, das verschwieg er den Ärzten)
Morgen dürfen wir nach hause, und ich bin schon sehr gespannt ob er dann den Rolli weiterhin benützt, oder ob alles so weiterläuft wie bisher.
Am liebsten würde ich alle Drehsessel aus der Wohnung entfernen um ihm gar keine andere Möglichkeit mehr zu lassen.
Aber den Schritt finde ich doch ein bisschen zu hart.
Anderseits ist es mir ganz wichtig daß er den "Schritt" in die Öffentlichkeit wagt, und das geht nur mit Rolli.
Naja, mal sehen, jetzt gehen wir erstmal nach Hause! Wir freuen uns schon!
Lg. Rita -
... überleg grad was ich sagen, bzw. schreiben könnte ... die gefahr das er so weitermacht wie vorher ist sehr groß, die zeit im krankenhaus war zu kurz um die alten verhaltensmuster löschen zu können
was mir aber einfällt wäre für ihn ne reha oder kur zu beantragen ... dann muss er förmlich sich umstellen wird aber auch gefordert
grins, vielleicht könntet ihr morgen wenn ihr phil abholt behaupten das auto wäre nicht angesprungen und müßt dann noch ein paar stunden durch die stadt oder mit bus nach hause ... na ja, nicht ganz nett ... aber irgendwie ein versuch alte muster zu durchbrechen ...
pack ihn nur warm ein, im rolli wird das schnell kalt ...
viel glück, rita
na ja, vielleicht kannst du ja an den drehsesseln die räder irgendwie blockieren das der nicht mehr so fix rollt, glaub mir, das nervt den nutzer ... -
hallo meine rita, wenn ich
1.noch alleine hier wegkommen könnte
2.nicht gestern wg. höllischer rückenschmerzen (links unten) ausser gefecht gewesen wäre
3.heute inzwischen auf der rechten pobacke sitzen kannich wäre zu dir gekommen - AKH U6 oder mödling?
also, so schlimm der rettungseinsatz für euch gewesen sein muss, ich kann das nachvollziehen, carmen hatte dreimal fieberkrämpfe als kleinkind und war leblos wie eine puppe.....
hat phil auch eine psychologische beratung bekommen diese woche?
du, eine reha wäre, wie manuela schreibt, eine tolle idee.
dazu:mein mädel und ich begeben uns vom 10.2.-10.3.2010 nach judendorf in die reha.
denn:
ich sollte nach meinem krankenhausaufenthalt drei wochen reha machen anschließend, ging ja nicht, wohin mit carmen?
zum glück:
nachdem die nögkk binnen zwei wochen für carmen die reha genehmigt hatte, wir waren mit ihr vorher bei der neurologin und die stellte den beginn der kleinhirnatrophie usw. fest.ich rief also bei der reha an wg. der aufnahme und im laufe des gespräches ergab sich, dass ja ich auch als patientin mitkomme, aber meine bewilligung von der pva noch nicht da ist.
normaler weise: krankes kind wird von gesunder mama begleitet.die haben eine eigene kinderabteilung und heilstättenklasse, wo mit dem lehrplan weitergegangen wird.
vor einer woche bekam ich auch die bewilligung, anruf in der reha und es klappt, da carmen ja keine weiteren hilfen benötigt, kommen wir zwei aber in die erwachsenenabteilung.
http://www.klinik-judendorf.at/
ich wünsche euch als familie eine lösung, ich weiß, du als berufstätige mama, es ist da nicht leicht, frau vergisst sich da leicht selber, pass auf - auf dich, bussal von ilse, die ganz fest an dich denkt!
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hallo meine liebe rita
ich denke phil muß erst mal ganz gesund werden:):):)
dann kann man immer noch schauen aber nicht zwingen.
er ist ein intilligenter 16 j. jugendlicher.es wird schon
meine besten wünsche
lgbine -
Liebe Rita,
wie meine Oma schon immer sagte:
"Nirgends ein Nachteil, wo nicht auch ein Vorteil dabei ist."Ich hoffe, dass Phil bald wieder richtig gesund wird und das Positive aus dem Krankehaus mit heim nimmt!
Monika
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Also jetzt mal ganz ehrlich liebe Rita,
das Problem von Philipp kennen wir alle, und wir Betroffenen können uns sicherlich alle gut in seine Lage hineinversetzen, egal wie lange das bei uns schon her ist. Diesen Zustand kennen wir glaube ich alle.
Ich war damals auch so 18 - 20 als ich meinen Rollator und ein/zwei Jahre später den Rollstuhl bekam. Auch ich sträubte mich zunächst gegen solche Hilfsmittel. Aber meine Eltern und auch meine damalige Hausärztin wären schier ausgeflippt wenn ich mich einem Rollstuhl verweigert hätte. Mit Rolli kam ich dann ohne Anstrengung überall hin. Mein Lebenswert hatte sich dadurch enorm gesteigert. Das muss Philipp plausibel sein.
Ein bisschen Strenge schadet da manchmal gar nicht. Als ich dann zum ertsn mal im Rolli unterwegs war merkte ich erst um wieviel einfacher alles mit Rolli ist. Erst seit ich im Rolli sitze bin ich viel mit Freunden und Verwandten unterwegs. Ich denke gerade jüngere Betroffene muss man da öft zu ihrem Glück:) zwingen. Die Idee einer Reha/Kur finde ich da auch sehr gut.
lg vom Mainzelmännchen
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hi Rita
ein bißchen Strenge schadet nie....aber zwingen kann man niemanden
und schon gar nicht Phillip !
Er sollte von sich aus sich zum Rolli-ja bitte bekennen,
dann wird er bemerken, dass vieles einfacher ist.
Er wird seinen Weg schon meistern und selbst herausfinden was ihm gut
tut und für ihn das Beste sein wird.
Als "sorgende" Mama solltest du ein Stück weit loslassen können.. -
Ja ja ja...immer diese über drüber Mamis....ich weiss schon was ihr alle sagen wollt
Aber ich hab doch eh hart durchgegriffen :eek:.
Werde euch das jetzt mal erzählen:
Als wir vom Spital nach hause kamen hat er sich tatsächlich wieder vom Rolli in seinen blöden Drehsessel reingeschmissen.
Als ich das sah, wurde ich wirklich böse
und fragte ihm, ob er noch ganz richtig im Kopf ist. Ich fragte ihm, ob er wirklich so blöd ist,und nicht wisse, daß dieser Sessel diese Belastung einfach nicht mehr länger standhalten kann. Irgendwann bricht die Lehne ab oder er fällt mit den gesamten Stuhl nach hinten. Und dann darf er aber alleine ins Spital....OHNE MICH!!!!
Und siehe da....mein Söhnchen saß kurz darauf brav im Rolli. Seit dem kurvt er damit durch die Wohnung:):)
Ich hätte mir nie gedacht, daß ich mich mal darüber freuen könnte meinen Sohn im Rolli zu sehen, aber unter diesen Umständen tu ich es.
Und über den Stuhl freut sich jetzt unser Kater, denn der hat eh immer darum gekämpft. Sobald Phil aufgestanden war, saß er schon drauf und schaute ihn treuherzig an.
Und wie Mainzelmännchen ja auch richtig sagt, der Lebenswert steigert sich ja enorm.
Phiilipp ist ja sehr fußballbegeistert.
Mit viel Glück bekommen wir sogar einen Speichenschutz, mit dem Logo von seiner Lieblingsmannschaft. Die Firma Otto Bock bemüht sich jedenfalls sehr das originalgetreu hinzukriegen.
So aufgemotzt hat der Rolli dann bestimmt einen anderen Stellenwert bei so einen treuen Fan wie er einer ist.
Ich würde die Idee mit der Reha auch sehr gut finden, mal sehen, ich werde darüber nachdenken.
Danke- Euch allen für die guten Ratschläge
Liebe Grüsse Rita -
... nicht übel rita und genau richtig
... und viel schmunzelei bei mir wie pfiffig er ja ist den drehstuhl als alternative zu nutzen ...
die idee mit dem speichenschutz ist mega-klasse ... da wird er zuerst drauf angesprochen und den rolli an sich interessiert erstmal keine sau ... dann geht es nur noch um tabellenstände, elfmeter etc.
ein schicker rolli macht auch laune, das er das knarzteil im spital abtörnend fand spricht ja schon bände, ist ja wie ein neues sportfahrrad ... das würde er einem holländischen damenrad mit körbchen vorziehen ... symbolisch gemeint :p das gefühl ist das gleiche -
...
Ich hätte mir nie gedacht, daß ich mich mal darüber freuen könnte meinen Sohn im Rolli zu sehen, aber unter diesen Umständen tu ich es.
bin da nochmal drüber gestolpert, rita ... der junge mann hat das gespürt und weiß darum wie schwer es auch für dich ist ...
deshalb will oder wollte er nichts von allem mehr hören weil er dir nicht weh tun wollte ... im spital hatte er etwas abstand
es kann sein das auch du noch nicht ganz die erkrankung akzeptierst und annimmst, wie auch ... es ist verständlich und nachvollziehbar, weil es eine sehr schwere erkrankung ist ... aber ich glaub das er genau das spürt und dadurch vermeintlich bockig ist was seine eigene verarbeitung betrifft
versuch auf deine mimik und gestik zu achten wenn das thema fa oder rolli auf den tisch kommt ... phil könnte dein spiegel sein -
hello rita, na das sind ja super nachrichten.
als ich die begeisterung von dir las, wie er nun doch endlich auch zuhause den rolli benützt:
wie bei den kids, als sie lernten, sich aufs töpfchen zu begeben, oder ?
solche einschneidenden momente, die wir als mama mit einem ewigen gefühl in unserem herzen tragen und wenn es uns schlecht geht, hervorkramen
liebe grüße von ilse
p.s. mich hat der weihnachtsstress ein bissal -
Alles anzeigen
bin da nochmal drüber gestolpert, rita ... der junge mann hat das gespürt und weiß darum wie schwer es auch für dich ist ...
deshalb will oder wollte er nichts von allem mehr hören weil er dir nicht weh tun wollte ... im spital hatte er etwas abstand
es kann sein das auch du noch nicht ganz die erkrankung akzeptierst und annimmst, wie auch ... es ist verständlich und nachvollziehbar, weil es eine sehr schwere erkrankung ist ... aber ich glaub das er genau das spürt und dadurch vermeintlich bockig ist was seine eigene verarbeitung betrifft
versuch auf deine mimik und gestik zu achten wenn das thema fa oder rolli auf den tisch kommt ... phil könnte dein spiegel sein
Nein Manula, da liegst du ganz falsch. Ich hab mich mit der Krankheit arrangiert und kann ganz gut damit umgehen,......glaube ich jedenfalls.
Phil war immer schon a bissl bockig....hat er nicht von mir
wie bei den kids, als sie lernten, sich aufs töpfchen zu begeben, oder ?
solche einschneidenden momente, die wir als mama mit einem ewigen gefühl in unserem herzen tragen und wenn es uns schlecht geht, hervorkramen
Ja Ilse, nur momentan find ich es eher traurig an seine Kindheit zu denken. Denn da fällt mit zur Zeit nur ein, wie stolz er die ersten Schritte geschafft hat.
UND NUN MACHT ER DIE LETZTEN!:(:(
Liebe Grüsse Rita -
hallo rita,
ich glaube, so ganz falsch liegt manuela doch nicht.
natürlich kommt es dir (und auch anderen) so vor, als hättest du phillip's krankheit voll akzeptiert, aber wenn man deinen letzten satz liest, merkt man, welche traurigkeit da mitschwingt.
ich glaube für dich ist die erkrankung deines sohnes wie ein besonders schwieriger abschied. normalerweise müssen alle eltern in der pubertät ihrer kinder lernen, diese ein stück weit gehen zu lassen. bei gesunden kindern weiß man ja auch immer, dass diese ein "fortschritt" erwartet, bei phillip kommt es dir womöglich vor, dass etwas vor seinem beginn schon zu ende ist. das macht natürlich traurig (vielleicht merkst du aber auch die trauer gar nicht).
und vielleicht spürt dein sohn das. und vielleicht ist es leichter für ihn, deimen zorn über seine bockigkeit zu ertragen als deinen unterschwelligen kummer. und deswegen verhält er sich so unkooperativ.
also, möglicherweise ist das "spiegelbilld" von manuela doch nicht so falsch!
lg, sabine
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Zitat spes
UND NUN MACHT ER DIE LETZTEN!:(:(
Zitatende
hi Rita
auch ich glaube das Manu mit ihrer These den Nagel auf den Kopf getroffen hast..aus deiner Schreibweise geht hervor dass du die FA deines Sohnes nicht akzeptiert hast...mag sein das du dich mit der Krankheit arrangiert hast aber lange nicht angenommen...
Du suchst Hilfe hier im Forum bei Betroffenen(und findest sie auch)
dein Sohn widerum
lehnt dieses konsequent ab, was typisch ist(typisch Mutter/Kind Konflikt)
laß ihn erst mal zu sich selbst finden und mach ihm nicht ständig bewußt
wie toll andere im Umgang mit ihrer Erkrankung sind....sondern zeig Phillip das er ein eigenständiges (wenn auch puberntierendes,bockiges)*Prachtkerlchen* er doch ist......
aus deinem Satz:
UND NUN MACHT ER DIE LETZTEN!:(:(
lese ich eine enorme Traurigkeit heraus, die mich berührt (denk da an meine eigene Mama)....
Es sind vllt. die letzten Schritte die er als Fußgänger macht...aber noch lange nicht die letzten Schritte auf seinem Weg.
liebe Grüße Petra -
oh mann petra... da hast dus echt geschafft, dass mir jetzt die tränen gekommen sind... aber klar, hast soo recht mit dem, was du schreibst!! denk da nur an meine lieben eltern, was die sich nur immer dabei denken... und für sorgen machen!! *heul*
aber ja, hab mich wieder gefangen, was ich eigentlich schreiben wollte:
rita, finde die ganze entwicklung echt megaklasse - und der rest kommt bestimmt auch noch. nur, er muss es halt wirklich von sich aus begreifen! ich glaub überreden bringt da nix.
also wünsch euch noch alles gute und phil nen lieben gruß!!
lg anna
